امید کی مثال - سیسٹک فبروسس کے ساتھ ایک مکمل زندگی رہنا
کیا ایسے لوگ ہیں جو سستک ریبرائسیس کے تشخیص کے باوجود مکمل اور معتبر زندگی گذارنے میں کامیاب رہے ہیں؟ بہت سے لوگ اور یہاں تک کہ مشہور لوگوں کو اس بات کا احساس کرتے ہوئے پوری زندہ زندگی پائی جاتی ہے، سستک فریبروسس ان لوگوں کو امید لاتا ہے جو آج بیماری اور ان کے خاندانوں کے ساتھ رہ رہے ہیں.
سسٹک فبروسس کے ساتھ رہنا
کمائیوں سے قبل ایک سیسٹک ریبرائسیس (سی ایف) کی تشخیص نے تقریبا اوسط زندگی کی متوقع مقابلے میں کافی اہمیت دی.
بچوں کو تشخیص کرنے کی امید نہیں تھی، اور یہاں تک کہ چند دہائیوں سے پہلے بھی، یہ بچے کے لئے غیر معمولی تھا جس میں سی ایف کے ساتھ زنا کا سامنا کرنا پڑا تھا.
آج، جدید ادویات اور بیماری کی بہتر تفہیم کا شکریہ، سی ایف ایف کے لوگ مکمل اور معتبر زندگی کی قیادت کرسکتے ہیں.
سستک فبروسس کے مشہور مشہور افراد
یہ مشہور لوگ سستک ریبرائیسس کے ساتھ ان کے تشخیص سے زیادہ اور اس سے زیادہ چلے گئے ہیں کہ آپ کو سی ایف ایف کے ساتھ مکمل زندگی کی قیادت کرسکتی ہے.
1. لیزا بینٹلے
1 968 میں پیدا ہونے والے لیزا بینٹلے، کینیڈا کے تین کھلاڑی ہیں. اس کے 20 کی تشخیص میں، اس نے سیف کے ساتھ ان لوگوں کے لئے اوسط زندگی کی توقع سے تجاوز کی ہے، اور ایک انتہائی فعال زندگی گذار رہے ہیں. Bentley علاج کے regimens کے سخت سختی کی اہمیت اور CF کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لئے مشق کی اہمیت پر زور دیتا ہے. اس نے 11 Ironman مقابلوں کو جیت لیا ہے اور سب سے زیادہ کامیاب ٹریلیٹیٹس میں سے ایک ہے.
اس کی حالت خرابی کے باعث اپنی حالت کو دیکھنے کے بجائے، دسمبر میں 2016 کے بلاگز میں لکھا تھا، "افسوس عظیمیت کی طرف جاتا ہے." جب تک اس امید کا اشتراک وہ دوسروں کے ساتھ مل گیا ہے، وہ کہتے ہیں، "ہر بار میں نے رستا، میں جانتا تھا کہ میری نسل نے خاندانوں کو امید دینے کے لئے اعلی مقاصد کی خدمت کی ہے کہ سی ایف ایف کے ساتھ اپنے بچوں کو زندگی میں اسی طرح کی چیزیں حاصل ہوسکتی ہیں." ہمیں امید لانے کے لئے، لیزا، آپ کا شکریہ.
2. گننار ایسسیسن
1991 میں پیدا گنن ایسسیسن، سابق این ایف ایل کے فٹ بال اسٹار بوومر اسسیسون اور اس کی بیوی چیریل کا بیٹا ہے. گننار نے دو سال کی عمر کے دوران سیسٹ ریبرائزر کے ساتھ تشخیص کیا تھا. آئینی طور پر، بومر اپنے بیٹے کو تشخیص کرنے سے قبل کئی سالوں کے لئے سیسٹ ریبرائیسس بیداری اور فنڈ ریزنگ کی مہم میں ملوث تھا.
بومر بومیر اسسیسون فاؤنڈیشن کے بانی ہے، ایک غیر منافع بخش تنظیم ہے جس میں سی ایف ایف کے فروغ کو فروغ دینے اور سستک ریبرائسیس کے ساتھ لوگوں کی زندگیوں کو بہتر بنانے کی کوشش ہوتی ہے. گننار بوسٹن کالج کے ایک گریجویٹ اور نیویارک، لانگ آئلینڈ پر کوچ کوچ ہائی اسکول فٹ بال ہے.
3. نولان گٹللیب
1982 میں پیدا ہوئے جنوبی کیرولینا کے اینڈسن یونیورسٹی کے سابق باسکٹ بال کے کھلاڑی اور اسسٹنٹ باسکٹ بال کو نوان گوٹلیبیب، اس کے بعد وہ ایک بچے تھا جب سٹیسی ریبرائیس کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا. جب وہ ایک نوجوان تھا تو وہ غریب ترقی کے ساتھ جدوجہد کرتے تھے، لیکن اس کے پیٹ میں کھانا کھلانا کرنے والی ٹیوب کے بعد بھرا ہوا تھا. 6'1 "باسکٹ بال کے کھلاڑی نے آخر میں اینڈرسن کی وار باسکٹ بال ٹیم پر ایک موقع نہیں لیا. سیسٹک ریبرائیس کے ساتھ بہت سے دیگر کھلاڑیوں کی طرح، گٹلیلب سی ایف کے لوگوں کے لئے جسمانی سرگرمیوں کی اہمیت پر زور دیتے ہیں اور امید کرتا ہے کہ اس کی کہانی ان نوجوانوں کو متاثر کرے گی جو اس بیماری سے ان کے خوابوں کی پیروی کرتے ہیں.
4. جیمز فریزر براؤن
2006 ء میں پیدا ہونے والے جیمز فریزر براون، برطانوی وزیر اعظم گورڈن براؤن کا بیٹا ہے، اور معمول نوزائیدہ اسکریننگ ٹیسٹنگ کے نتیجے میں سیسٹک ریبرائز کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا. تشخیص براؤنوں کے لئے ایک حیرت کے طور پر آیا، جو نہیں پتہ تھا کہ وہ بیماری کی نگرانی کرتے ہیں. اس کی کہانی نفسیاتی اسکریننگ کے فوائد کے فائدے کے فائدوں کی گواہی ہے.
نوزائیدہ اسکریننگ کے ساتھ، نفسیات یا سری لنکا تکلیف کے طور پر سستک ریشوں کی نشاندہیوں اور علامات کے منتظر انتظار کرنے کی بجائے علاج شروع کر دیا جا سکتا ہے. یہ نوٹ کرنا ضروری ہے کہ فی الحال نوزائیوز پر ہونے والا ٹیسٹ صرف اسکریننگ ٹیسٹ ہے. بچوں کے لئے مزید جانچ پڑتال کی ضرورت ہوتی ہے جو اس کا تعین کرنے کے لئے مثبت امتحان رکھتا ہے کہ وہ سیسٹک ریبرائز ہیں یا نہیں.
5. ایلس مارٹنین
یلس مارتینیوؤ ایک برطانوی پاپ گلوکار تھے. انہوں نے لندن میں کنگ کالج کے پہلے فرسٹ کلاس کے ساتھ گریجویشن کی اور اس میں نسبتا کامیاب ماڈلنگ اور گانا کیریئر تھا. مارتینیوؤ نے اپنی حالت میں اکثر لکھا اور بولا اور اس کی ٹرپل ٹرانسپلانٹ (دل، جگر، اور پھیپھڑوں) کا انتظار.
وہ 2003 میں جب وہ 30 سال کی عمر میں سیفٹی سے تعلق رکھنے والے پیچیدگیوں سے گریز ہوگئے. شکر ہے، اس وقت تک اس کی موت سے مختصر وقت میں، سستک ریبرائیسس کے علاج میں اہم پیش رفت کی گئی ہے.
6. ٹریس فلورز
ٹویس فلورس، 1991 ء میں پیدا ہوئے اور چار مہینے کی عمر میں سی ایف کے ساتھ تشخیص کرتے ہوئے ایک بچوں کی کتاب لکھی جس نے میک-اے-خواہش فائونڈیشن کی مدد کے ساتھ "مکڑی مکڑی کبھی نہیں چھوڑ دیا" کہا. انہوں نے اپنی کتاب سے فروخت کے ایک حصے کا استعمال فاؤنڈیشن کے ساتھ ساتھ سی ایف تنظیموں اور تحقیق میں بھی عائد کیا تھا. اس نے سٹیسی فبروسس فاؤنڈیشن کے لئے ایک ملین ڈالر سے زائد اضافہ کیا ہے اور اس تنظیم کے لئے اکثر اسپیکر اور ترجمان ہیں. انھوں نے نیویرمنٹ مینہٹن کالج اور نیویارک یونیورسٹی سے ماسٹرز کی ڈگری حاصل کرنے میں بی اے وصول کیا اور فی الحال کیلیفورنیا، لاس اینجلس میں رہتا ہے.
7. ناتھن چارلس
1989 میں پیدا ہوئے ناتھن چارلس، آسٹریلیا سے ایک کامیاب رگبی کھلاڑی ہے. جب وہ بچہ تھا تو وہ سی ایف کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا. ڈاکٹروں نے چارلس کے خاندان کو بتایا کہ وہ اپنی دسوییں سالگرہ سے پہلے نہیں رہیں گے. تقریبا دو دہائیوں کے بعد، چارلس نے ویشیا کی حیثیت سے کردار ادا کیا اور کئی چیمپئن شپ جیت لیا. وہ سوچا ہے کہ وہ سیفٹی کے ساتھ پیشہ ورانہ طور پر رابطہ کھیل کھیلنے کے لئے واحد شخص بن سکے. چارلس اب آسٹریلیا کی سٹیسی فبروسس کے سفیر کے طور پر کام کرتے ہیں.
سسٹک فبروسس کے ساتھ رہنا
جیسا کہ سارے زندہ بچنے والوں اور سستک ریبرائزر کے ماہرین کو سیکھنے سے واضح ہے، اب بہت سے افراد اب بیماری کے ساتھ مکمل اور قابل ذکر زندہ رہنے کے قابل ہیں. بہت سے لوگ ہیں جو، اگرچہ مشہور نہیں، یقینی طور پر گہری معنی زندگی گذار رہے ہیں جو گزشتہ چند دہائیوں میں علاج میں زبردست ترقی کے لئے شکریہ. فی الحال، اس بیماری کے لئے زندگی کی توقع 40 سال کے قریب ہے، امید ہے کہ مزید بہتریوں کو اس سے کہیں زیادہ اضافہ ہوگا.
ان لوگوں کے بارے میں پڑھنے میں، کیا آپ کو حیرت ہے کہ یہ سستک ریبرائسیس کے ساتھ رہنے کے لئے کیا ہوگا؟ Zoe کی کہانیاں چیک کریں - سی ایف کے ساتھ رہنے والی چھوٹی سی لڑکی .
ذرائع:
امریکی نیشنل لائبریری میڈیکل. میڈل لائن پلس سسٹک فائبروسس. 02/15/16 تازہ کاری https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm