سیسٹ فبروسس کے ساتھ جاؤ کی کہانی کا رہنے والا

1 -

جو سے ملو

جوو اوسی ایک پیدائش ساز مسکراہٹ اور بڑی، خوبصورت آنکھوں کے ساتھ ایک پیارا چھوٹی لڑکی ہے جو جذبہ، خوشی اور بچے کے معصومیت کے ساتھ دفن کر رہے ہیں جو اس کے ارد گرد دنیا کی حیرت کو تلاش کرنے کے لئے شروع ہوتا ہے. جیو ایک چھوٹی سی لڑکی ہے جس میں سیسٹ ریبرائسیس (سی ایف) کے ساتھ رہتا ہے، ایسی بیماری ہے جو کسی دوسری صورت میں بچہ بچپن کی پیچیدگی کو پیچیدہ کرتی ہے اور اسے اس کی زندگی کو لوٹانے میں دھمکی دیتا ہے.

2 -

زو کی کہانی

زو کے والدین، سکاٹ اور جاڈا اویس نے سب سے پہلے جے کے ساتھ کچھ غلطی کو شکست دی ہے جب اس نے اپنی زندگی کے پہلے دو ہفتوں میں ان کی پیدائش کا وزن دوبارہ نہیں لیا تھا. جب وہ تقریبا 2 مہینے کی عمر میں اپنے پیدائش کا وزن تک پہنچ گئے، لیکن سکاٹ اور جڈا جانتا تھا کہ کچھ اب بھی بہت خراب تھا. ہر بار جس نے کھایا، اس کا پیٹ سخت ہو جائے گا اور اس سے بھرا ہوا ہو گا، اور وہ درد میں چلتے رہیں گے جب تک کہ وہ جو کچھ بھی کھایا تھا اس کی طرح محسوس ہوتا تھا کہ اس کے ڈایپر میں پھر سے دوبارہ واپس آ جائیں گے.

زو کے پہلے 10 ماہ کے دوران، سکاٹ اور جاڈا نے ان کے خدشات پر تبادلہ خیال کرنے کے لئے پیڈیاٹریٹری کے دفتر میں متعدد دورے کیے ہیں. جب پیڈریٹریکین نے جو کے علامات کا جواب نہیں دیا تو، سکاٹ اور جاڈا نے ان کی اپنی تحقیقات کی اور ان کو شکست دینے لگے کہ جیو سستک فریبروسس ہوسکتا ہے. ان کے پیڈیاکریٹیا نے ان کے خدشات کا جواب نہیں دیا، لہذا سکاٹ اور جاڈا نے بچوں کے ہسپتال میں دوسری رائے کے لۓ جوء لیا. جبکہ وہاں، جو نے 1 کو تبدیل کرنے سے پہلے، ان کے شک کی تصدیق کی تھی. زو نے سستک ریبرائسیس میں واقع کیا تھا.

جے نے ایک منظوری سے متعلق سی ایف کی دیکھ بھال سینٹر میں علاج حاصل کرنے کا آغاز کیا. اب، چار سال کی عمر میں، وہ ترقیاتی چارٹوں پر حیرت انگیز 80 فیصد فیصد اضافہ ہوا ہے. زندگی آسان نہیں ہے، اور وہ اب بھی وقت سے چلنے کے ساتھ جدوجہد کے ساتھ جدوجہد کرتے ہیں، لیکن بہت مشکل کام کے ساتھ، جوتا بڑھ رہی ہے اور اچھی طرح سے کر رہا ہے.

زو کی تشخیص کے بعد، دیگر سات Ose بچوں کا تجربہ کیا گیا تھا. دو بچوں جو جوا کے حیاتیاتی بچوں اور سکاٹ کے قدموں والے ہیں، سستک فبروسس بھی ہیں. ان کے ساتھ زو سے کم شدید بدقسمتی ہے، اور خوش قسمتی سے، اس بیماری کا صرف ہلکے علامات ہیں.

3 -

زو کی میٹٹائمز

جب وہ سب سے پہلے تشخیص کرتے تھے، جیو نے اس کی ناک میں کھانا کھلانا ٹیوب تھی جس میں براہ راست ہائی کیلوری فارمولہ کو اس کے پیٹ میں کھانا کھلانا تھا اور اسے تیزی سے بڑھنے میں مدد ملی تھی. سکاٹ اور جڈا یاد کرتے ہیں کہ ان تینوں مہینےوں میں وہ شاید ہی سو گئے ہیں جو جیو ٹیوب فیڈنگ ہوتے ہیں - اس لیے کہ ٹیوب باہر آسکتی ہے یا وہ سو کے طور پر جے کے ارد گرد ٹینگے. وہ پوری رات اس کے قریب رہ کر اس بات کا یقین کرنے کے لئے کہ جوو غذائیت کی ہر قدر قیمتی کمی ہے.

اب جے باقاعدگی سے ٹیبل فوڈ کھاتا ہے لیکن بڑی مقدار میں اعلی کیلیوری، غذائی غذائیت کا کھانا کھلانا ضروری ہے. سکاٹ اور جڈا کہتے ہیں کہ 4 سال کی عمر کی بھوک سے نمٹنے کے بعد یہ مشکل ہوسکتا ہے. سستک ریبرائیسس کے ساتھ زیادہ تر لوگوں کی طرح، جب بھی کھاتا ہے، جیو بھی انزیمیم لیتا ہے.

4 -

زو اور اس کے خاندان کے لئے ایک عام دن

جے عام طور پر سی ایف کے ساتھ ان لوگوں کو بیان کردہ برونڈیڈیلٹر اور دیگر ادویات لیتا ہے. زو اور جاڈا ہر وقت کئی بار کئی بار انضمام ادویات لینے اور ایئر وے کلیئرنس تھراپی لینے کے لئے وقت بنانا چاہتی ہیں. کبھی کبھی جیو ہوائی وے کلیئرنس کے لئے اعلی تعدد سینے کمپریشن بنیان کا استعمال کرتا ہے، اور دوسری بار سکاٹ یا جڈا دستی سینے فزیوتھراپی کرتے ہیں . جب جڈا جے میں علاج فراہم نہیں کررہے ہیں، تو وہ زو کے بھائیوں اور بہنوں کی دیکھ بھال میں مصروف ہیں جنہیں وہ گھریلو اسکول بھی دیتے ہیں.

سکاٹ سڑک پر بہت زیادہ وقت خرچ کرتا ہے، کیونکہ ہر روز کام کرنے کے لئے تقریبا 150 میل چلاتا ہے اور اس کے بعد ہر روز زو، جاڈا اور باقی اوسی خاندان کے ساتھ گھر میں 150 میل پھر دوبارہ چلتا ہے. سکاٹ کو یہ کام کرنا ہوگا کیونکہ اس کا آجر (سوانا میں) جوتا کی صحت کی انشورنس فراہم کرتا ہے. تاہم، خاندان جیکسن ویل میں رہنا چاہئے، تاہم، سی ایف مرکز کے قریب رہنا ہوگا، جہاں جیو طبی دیکھ بھال کے لئے جانا چاہئے.

5 -

سکاٹ اور جاڈا کا مشورہ

اپنے تجربات کے ذریعے اور دوسروں کے تجربات کا مشاہدہ کرتے ہوئے، سکاٹ اور جڈا نے پیسٹری فبروسیس کے ساتھ والدین کے بارے میں بہت کچھ سیکھا ہے. ان کے حالات میں دوسرے والدین کے لئے وہ مندرجہ ذیل الفاظ پیش کرتے ہیں:

6 -

علاج کی منصوبہ بندی کے بعد میں دل کی بات ہو

سکاٹ کا کہنا ہے کہ، "کسی بھی والدین کو کر سکتے ہیں سب سے زیادہ اہم بات یہ ہے کہ ایک خاص روزانہ ریممین پر رہنے کے لئے کافی حوصلہ افزائی ہو. یہ ضروری ہے! سی ایف کے ساتھ ایک بچہ ممکنہ طور پر صحت مند رہنا چاہئے. اس کی طرف سے، میرا مطلب ہر چیز ہے جو ان کی ضرورت ہے: ان کی انزائم، ان کے مریضوں، ان کی سانس لینے کے علاج اور ان کے سینے کے فزیو تھراپی (سی پی ٹی). "

7 -

ریکارڈ ہر چیز، ہر دن

اہم واقعات کے روزانہ ریکارڈ رکھنے کے لۓ نوٹ بک یا دوسرے نظام حاصل کریں. سکاٹ اور جڈا ہر وقت دریافت کرتا ہے، ہر دوا اور ہوائی اڈے کی منظوری کے علاج کا نام، جسے ہر روز لیتا ہے. وہ کھانے کی چیزوں کو بھی کھاتے ہیں جو ان کو کھاتا ہے، انزائیموں کو جو اس کے پیٹ کے رنگ، استحکام اور فریکوئنسی کو دی جاتی ہے اور اس کی تفصیلات بیان کی جاتی ہیں. وہ کسی بھی علامات کو جو کہ جے کے لئے عام سے باہر ہیں، دستاویز کرتے ہیں، اور وہ سیف ٹیم کو دیکھتے وقت ان سب کے ساتھ ان معلومات کو لاتے ہیں. سکاٹ اور جڈا کہتے ہیں کہ ان ریکارڈوں میں جب وہ پیدا ہوتے ہیں تو ان ریکارڈوں کو ان مسائل کی نشاندہی کرنے میں قیمتی بصیرت فراہم کرتی ہے.

8 -

اپنے بچے کی دیکھ بھال کے لۓ اپنے بچے کو بھی یاد رکھیں

جسمانی طور پر بیمار بچے کی دیکھ بھال کے جسمانی، نفسیاتی اور مالی کشیدگی سے نمٹنے کے لئے آپ کو کافی مضبوط رہنا ہوگا. آپ کو اپنے صحت مند بچوں کی ضروریات کو پورا کرنے کے لئے کافی مضبوط رہنے کی ضرورت ہوگی.

سکاٹ اور جاڈا ایک بڑے خاندان ہیں، لہذا انہیں تخلیق کرنا پڑا ہے، جیو کی ضروریات اور باقی بچوں کی ضروریات کو پورا کرنے کے درمیان ان کے وقت کو متوازن کرنے کے طریقوں کو تلاش کرنا پڑتا ہے. وہ والدین کو مشورہ دیتے ہیں کہ وہ سپورٹ گروپ یا نیٹ ورک کے ساتھ سیفٹی کے بچوں کے دوسرے والدین کے ساتھ شامل ہو جائیں.

9 -

آپ کی صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والے سوالوں کے بارے میں سوال مت کرو

سکاٹ اور جاڈا اس پر زور دیتے ہیں، جبکہ یہ آپ کے ڈاکٹروں اور نرسوں پر بھروسہ کرنے کے لئے بہت اچھا ہے، یہ بھی یاد رکھنا ضروری ہے کہ وہ غلط ہو یا غلطیاں بنیں. ایک بظاہر آنکھ رکھو، اور اگر کچھ آپ کو صحیح نہیں لگتا ہے، تو اس کا ذکر کریں. آپ کو اپنے بچے کی معمول کو کسی سے بہتر معلوم ہے.

10 -

سیسٹ فائبرروس ریسرچ کے لئے ایڈوکیٹ

سکاٹ اور جاڈا یہ سمجھتے ہیں کہ بی بی سی کے بارے میں بیداری بڑھانے اور سپورٹ کی حمایت کرنے والے سب سے اہم چیزیں ہیں جو والدین اپنی بیٹی کو مستقبل میں مدد کرنے میں مدد کرسکتے ہیں. وہ قانون سازی میں سیفٹی کے ساتھ ان کی ضروریات کے لئے وکالت میں بہت فعال ہیں، ان کی کہانیاں عوام کی آگاہی کو بڑھانے اور فنڈ ریزنگ کے واقعات اور مہموں میں حصہ لینے کے ذریعے سیسٹ فائبرروسس فاؤنڈیشن کی حمایت کرنے کے بارے میں بتاتی ہیں.