سستک فبروسس کے ساتھ رہنے کے لئے تجاویز

سی ایف کے ساتھ مکمل زندگی کیسے رہیں

قبل از کم، سستک ریبرائزر (سی ایف) کو ابتدائی موت کی سزا کے طور پر سمجھا گیا تھا. سی ایف کے ساتھ رہنا کا مطلب ہے کہ اس وقت بچپن کے دوران ایک غیر معمولی موت تک پہنچنے تک تکلیف سے بچنے کی کوشش کرنے میں زیادہ سے زیادہ ایک وقت لگ رہا ہے. خوش قسمتی سے، یہ اب کیس نہیں ہے. آج، سستک فریبروسس والے لوگ ہمیشہ سے زائد زندہ رہتے ہیں، عام طور پر درمیانی بالغوں میں.

آج کی نسل دریافت کر رہی ہے کہ سی ایف کے ساتھ رہنے کا مطلب یہ ہے کہ اس سے نمٹنے کے لئے سیکھنے، امید کرنے کی جرات، اور ایک نیا معمول تلاش کرنا.

سی ایف کی تشخیص کے ساتھ نمٹنے کے لئے سیکھنا

سی ایف ایف تشخیص ناقابل یقین حد تک مشکل ہے اور ہر خاندان کو مختلف طریقے سے ردعمل ہے. سیکھنا کہ آپ کا بچہ ممکنہ طور پر مہلک بیماری ہے زندگی زندگی میں تبدیلی کا تجربہ. ایک بار پھر ابتدائی جھٹکا دھندلا ہوا، آپ اپنے بچے کی دیکھ بھال کرنے کے لئے سی ایف ایف کا آپ کے ٹول باکس کو مہارت اور تکنیکوں کی تعمیر شروع کر سکتے ہیں.

یہاں چار اشیاء ہیں جن میں ہر CF ٹول باکس شامل ہونا چاہئے.

علم. پوچھو، مطالعہ، مطالعہ، اور سی ایف کے بارے میں سب کچھ پڑھو آپ اپنا ہاتھ حاصل کر سکتے ہیں. سیکھنے کے لئے بہت کچھ ہے، لہذا یہ صرف قدرتی ہے کہ آپ کے ساتھ ساتھ بہت سے سوالات ہوں گے. نوٹ کرنا! آپ کی یادداشت پر متفق نہ ہوں، یہ کشیدگی کے دور میں ناکام ہوجائے گی. کسی جیب سائز نوٹ بک میں آپ کے پاس کوئی سوال لکھیں. اپنا نوٹ بکس ہر وقت آپ کے ساتھ رکھیں اور ہر وقت آپ اپنے ڈاکٹروں کو دیکھتے ہوئے اپنے نوٹوں کو حوالہ دینے کے لئے تیار رہیں.

سپورٹ. سپورٹ گروپوں کے ساتھ شامل ہو جاؤ. دیگر سی ایف کے مریضوں اور ان کے خاندانوں سے رابطہ کریں. کوئی بھی جانتا ہے کہ تم بالکل ایسے ہی کسی ایسے شخص کے ذریعے جا رہے ہو جو پہلے سے ہی ہی راستے سے نیچے آ گیا ہے. اپنے آپ کو ایسے لوگوں کے ساتھ گزرتے ہیں جنہوں نے اپنے راستہ کو بڑھانے کے لۓ آپ کو ہدایت دے سکتے ہیں.

ایک منصوبہ. سی ایف ایف کے ساتھ روز مرہ کی زندگی کے ذریعے حاصل ہوسکتا ہے.

تمام علاج، ادویات، اور علاج کے ساتھ واقف ہو جاؤ آپ کو اپنے بچے کی حالت کا انتظام کرنے کی ضرورت ہوگی. ایک منصوبہ بناؤ جو ان تمام سرگرمیاں - دواؤں، تھراپی، دوسرے علاج - اپنے روزانہ کے معمول میں.

طاقت. آپ کو اچھی طرح سے معنوں سے بے شمار لوگوں کے بارے میں بہت زیادہ حوصلہ افزا الفاظ سن سکتے ہیں. یاد رکھو کہ سیسٹک فبروسس ایسی چیزیں بننے کے لئے استعمال کرتے ہیں جو اب نہیں ہے. تاہم، دوسروں کو یہ نہیں جان سکتا. آپ سی ایف کے بارے میں دوسروں کو تعلیم حاصل کرسکتے ہیں، لیکن اگر آپ کو یہ بھی پسند نہیں ہے تو یہ بھی ٹھیک ہے. منفی پہلوؤں کا سامنا کرنے کی توقع ہے، لیکن آپ کو یہ سب سے بہتر نہیں ہونے دو. پس منظر شور کو آزمائیں اور فلٹر کریں اور اپنے بچوں کی صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں جیسے سب سے زیادہ سی ایف کے تجربے کے ساتھ ان کو سنیں.

سی ایف کے ساتھ مکمل زندگی کے لئے منصوبہ بندی

اب جب آپ نے سییف تشخیص کے ساتھ نمٹنے کے لئے ایک حکمت عملی تیار کی ہے، اگلے مرحلے کو فوری طور پر اور طویل مدتی مستقبل کے لئے منصوبہ بندی شروع کرنا ہے. سی ایف کے بچوں کو بالغوں کے طور پر زندگی کا منصوبہ بنا سکتا ہے کیونکہ ہم نے سی ایف کے علاج کے لئے بہتر طریقے سیکھا ہیں. ابتدائی عمر سے نقصان کو روکنے کا واحد طریقہ یہ ہے کہ بچوں کو بالغ ہونے کا موقع ملے. یہ والدین کے لئے بڑی ذمہ داری ہے اور اس میں کچھ ضروری قربانی شامل ہیں.

یہ یقینی بنانے کے تین طریقے ہیں کہ آپ کے بچے کو سب سے بہتر مستقبل ممکن ہے.

1. معمول کا قیام سی ایف کے علاج عام طور پر ہر کھانے سے پہلے ادویات لینے کی ضرورت ہوتی ہے، ایک دن میں دو بار دوائیوں کی دوا لگاتا ہے، اور فی دن تک چار دن تک تھراپی علاج ہوتا ہے. ان چیزوں کو آپ کی زندگی میں فٹنگ ایک چیلنج ہوسکتی ہے. تاہم، کامیابی کا کلید کامیابی کی کلید ہے. آپ کو ہر چیز کا شیڈولنگ کرنا وقت کی بچت میں مدد اور بوجھ کو آسان بنانے میں مدد مل سکتی ہے.
2. پریشان رہو ایک بار آپ کے معمول ہونے کے بعد، کوشش کریں اور اس کے ساتھ رہو. جب چیزیں ہیک ہوجاتی ہیں، آپ کو ایک علاج کو چھوڑنے یا ادویات کو ختم کرنے کی آزمائش کی جا سکتی ہے. ایسا نہ کرو علاج کے معمول کا بھی ایک مرحلہ بھی غائب ہوسکتا ہے اس میں بڑی خرابیوں کا باعث بن سکتا ہے. ایک معمول پر چلے گا آپ کو کورس میں رہنے میں مدد ملے گی اور اپنے بچے کو مستقبل کے لئے اچھی عادات سکھائیں.

1. juggle کے بارے میں جانیں. سی ایف کے ساتھ بچوں کے بہت سے والدین یہ سمجھتے ہیں کہ وہ اپنے بچوں کی ضروریات کے ساتھ اتنا ہی استعمال کرتے ہیں کہ وہ اپنا اپنا خیال رکھنا بھول جاتے ہیں. ایسا نہ ہونے دو یا آپ بھاپ سے بھاگیں گے. سی ایف ایک مہنگی عزم ہے. یہ دور نہیں جا رہا ہے. آپ کو اپنی پوری زندگی بنائے بغیر اپنی زندگی کا ایک حصہ بنانے کے طریقوں کو تلاش کرنے کی ضرورت ہوگی.

سی ایف کے ساتھ رہنے کے لئے سیکھنا سب میں ملوث ہو سکتا ہے، لیکن اکثر بہن بھائیوں کے لئے خوفناک ہے جو سی ایف ایف کے ساتھ رہنے والے معنی کے بارے میں سمجھنے کے لئے بہت کم نوجوان ہوسکتا ہے. پرانے بھائی بہن اس سے ڈرتے ہیں کہ ان کے بھائی یا بہن مرنے جا رہے ہیں، ان کی بیماری سے بچنے والے تمام توجہ سے حسد ہوسکتے ہیں، یا یہ محسوس کرتے ہیں کہ وہ صحت مند ہیں اور ان کے بھائی یا بہن نہیں ہیں. یہ مساوات میں بھائیوں کو شامل کرنا ضروری ہے، اس بات کو یقینی بنانا کہ وہ شفل میں کھو نہیں جائیں.

نئی قسم کی عمومی دریافت کرنا

سی ایف تشخیص کے بعد زندگی میں تبدیلی یہاں تک کہ آپ کا بچہ بالغ ہونے کے باوجود بھی، سی ایف ایف آپ کی زندگی میں ایک بڑا حصہ ادا کرے گا. آپ کے بچے کو جسمانی دیکھ بھال کے ساتھ کچھ مدد کی ضرورت ہوسکتی ہے، چاہے وہ بڑی ہو. اس کے علاوہ، خاندان کے واقعات کی منصوبہ بندی کرتے وقت آپ کو ان کے علاج کے شیڈول پر بھی غور کرنا پڑے گا.

یہاں اور وہاں کچھ مواقع کے ساتھ، آپ کا بچہ نسبتا عام زندگی رہ سکتا ہے. سی ایف والے لوگ اسکول جاتے ہیں، دوست ہیں، کھیل کھیلنے کے، شادی کرکے شادی کرتے ہیں اور یہاں تک کہ کامیاب کامیاب کیریئر بھی ہوسکتی ہے.

اگر آپ یا آپ کا بچہ، سی ایف ایف ہو تو آپ بڑے خواب دیکھ سکتے ہیں. آپ کی زندگی کی منصوبہ بندی کو پورا کرنے میں مدد کے لئے مختصر مدت کے مقاصد کو مقرر کریں، لیکن لچکدار بنیں. آپ کو راستے میں کچھ ایڈجسٹمنٹ کرنے کی ضرورت ہوسکتی ہے.

_{ذریعہ:
بڑھکر، ڈی آر، اور نرسر گیج، جی ایل (2004). ایک وقت میں ایک سانس: سستک فبروسس کے ساتھ رہنا. پیڈٹریٹک نرسنگ کی جرنل 19، 25-32.}

_{ہارمنمنس، ٹی اور ڈی بوک، K. (2007). نفسیاتی فبروسس: ایک توازن عمل؟ سستک فبروسس کی جرنل 6، 161-162.}