کس طرح 65 گلاب ریڈبلڈ سسٹسٹ فیبرروسس

بچوں کو 65 گلاب اور تفہیم سستک فبروسس

"65 گلاب" کیا ہے؟

اصطلاح "65 گلاب" کی اصطلاح سستک ریبرائیسس (سی ایف) کے لئے ایک عرفان ہے. سیسٹک ریبرائس ایک جینیاتی حالت ہے جس میں معدنی بہاؤ، پسینہ، اور مکھن کا سبب بنتا ہے جس میں موٹی اور چپچپا روکنے والے ایئر ویز، ہضماتی گزرنے، اور جسم میں دیگر دواؤں کو بنانا ہوتا ہے. سی ایف کی وجہ سے روک تھام کے باعث، بیماری آخر میں مہلک ہے.

آج کل، ادویات میں تحقیق اور ترقی کے لئے، CF کے ساتھ بہت سے لوگوں کو ان کی تھریوں میں اچھی طرح سے رہتے ہیں اور 2016 میں اوسط بقا کی شرح 37 سال تھی.

قبل از کم پہلے، تاہم، آج ہماری اعلی درجے کی ٹیکنالوجیز سے قبل - سی ایف کے ساتھ ان لوگوں کے لئے زندگی کی توقع ابتدائی بچپن سے پہلے نہیں ہوئی تھی.

"65 گلاب" اصطلاح کے پیچھے کہانی

1960 کی دہائی کے آخر میں "65 گلاب" اصطلاح کی اصطلاح، سستک ریبرائس کے ساتھ چار سالہ رچرڈ (رکی) ویس کی طرف سے. نوجوان لڑکے کی ماں، مریم جی. ویس، 1965 میں سیسٹک فبروسس فاؤنڈیشن کے لئے رضاکار بن گئے، سیکھنے کے بعد کہ اس کے تین بیٹوں میں سی ایف ایف تھا. بیماری کے لئے فنڈز بڑھانے میں مدد کرنے کے لئے، ویس نے سی فون کی تحقیق کے لئے تعاون جمع کرنے کے لئے فون کال کیے. Unbeknownst ویس سے، رکی کے قریب تھا، اس کی کالوں میں سن رہا تھا.

ایک دن، ریکی، چار سالہ عمر نے، اپنی والدہ کا سامنا کیا اور اسے بتایا کہ وہ ان کی کالوں کے بارے میں جانتا تھا. اس کی ماں حیران ہوئی تھی، کیونکہ اس نے اپنے بیٹوں سے پوشیدہ حالت کا کوئی علم نہیں رکھا تھا. پریشان کن، ویس ریکی سے پوچھا کہ اس نے سوچا کہ فون کال کے بارے میں کیا تھا. اس نے جواب دیا، "تم 65 گلاب کے لئے کام کر رہے ہو."

کہنے کی ضرورت نہیں، اس کی ماں اس دن سے بہت سے لوگوں کے طور پر، اس کی ماں کو ناقابل یقین حد تک سستک ریبرائسیس کی معصوم غلطی سے منتقل کر دیا گیا تھا.

اس دن تک، "65 گلاب" اصطلاح استعمال کرنے کے لۓ بچوں کو اپنی حالت میں نامزد کرنے میں مدد کے لئے استعمال کیا گیا ہے. اس جملے کے بعد سے سیسٹ فبروسس فائونڈیشن کا ایک رجسٹرڈ ٹریڈ مارک بن گیا ہے، جس نے گلاب کو اس کی علامت کے طور پر منظور کیا ہے.

ویس فیملی آج

رچرڈ ویس 2014 میں سیفٹی سے منسلک پیچیدگیوں سے مر گیا. وہ اپنے والدین مریم اور ہیری، اس کی بیوی، لیزہ، ان کے کتے، کیپڑی اور ان کے بھائی، انتھونی سے بچ گئے. اس کا خاندان سستک ریبرائسیس کے علاج کے لئے وقفہ وقف ہے.

سیسٹک فبروسس فاؤنڈیشن کے بارے میں

سیسٹک فبروسیس فائونڈیشن (سیف فاؤنڈیشن کے طور پر بھی جانا جاتا ہے) 1 9 55 میں قائم کیا گیا تھا. جب بنیاد قائم کی گئی تھی، اس کے بعد سیسٹک ریبرائیسس کے ساتھ پیدا ہونے والی بچوں کی توقع نہیں تھی کہ ابتدائی اسکول میں حصہ لے سکیں. ویس خاندان کے خاندانوں کی کوششوں کا شکریہ، اس چھوٹی سی سمجھ کی بیماری کے بارے میں مزید جاننے کے لئے تحقیق کو فنڈ دینے کے لئے پیسہ اٹھایا گیا. بنیاد کے آغاز کے سات سال کے اندر، بقایا کی عمر کی عمر 10 سال سے زائد تک پہنچ گئی، اور اس کے بعد ہی اس میں اضافہ ہوا ہے.

وقت میں، بنیاد نے سی ایف مخصوص مخصوص منشیات اور علاج کے تحقیق اور ترقی کی بھی مدد کی. آج کل دستیاب سیستک ریبرائیسس کے لئے تقریبا ہر ایف ڈی اے کے منظوری شدہ نسخے کا منشیات بنیاد کی حمایت کی وجہ سے ممکن ہوسکتا ہے.

آج، سیف فاؤنڈیشن مسلسل تحقیقات کی حمایت کرتا ہے، سی ایف کی دیکھ بھال کے مراکز اور ملحقہ پروگراموں کے ذریعے دیکھ بھال فراہم کرتا ہے، اور سی ایف ایف اور ان کے خاندانوں کے لوگوں کے لئے وسائل فراہم کرتا ہے.

ظاہر ہونے سے قبل تشخیص کی تشخیص نے سیفٹی کے بہت سے بچے کو علاج حاصل کرنے کی اجازت دی ہے

سیسٹک فبروسس اور کیریئرز کے لئے اسکریننگ

بہتر نہ صرف سیسٹ ریبرائسیس کے علاج میں، بلکہ ابتدائی بیماری کا پتہ لگانے کی ہماری صلاحیت ہے اور یہاں تک کہ پتہ چلتا ہے کہ والدین جین لے جاتے ہیں.

جینیاتی ٹیسٹنگ اب یہ تعین کرنے کے لئے دستیاب ہے کہ اگر آپ امریکہ میں 10 ملین افراد میں سے ایک ہیں، جو سی ایف ٹی جین میں سی ایف ٹریٹ-ایک تبدیلی کے لۓ ہے .

زیادہ سے زیادہ ریاستوں میں سیسٹک ریبرروسیس کے لئے نوزائیدہ اسکریننگ کا مظاہرہ کیا جاتا ہے، اور جین موجود ہے اور اس کی جانچ پڑتال کے امکانات کا پتہ لگ سکتا ہے.

اس جانچ سے پہلے تاخیر کی ترقی اور سانس کے مسائل سمیت، بیماری اکثر اکثر تشخیص نہیں کی جاتی تھی. اب، بیماری واضح ہونے سے پہلے بھی علاج شروع ہوسکتا ہے.

سستک فبروسس ایڈوکیسی

اگر آپ ویسٹیک فبروسس کے ساتھ ان لوگوں کے لئے فرق کرنے میں ویس کے خاندان کی کوششوں میں شامل ہونے کے لئے منتقل ہو گئے ہیں تو، وکیل بننے کے بارے میں مزید جانیں. بہت زیادہ تبدیلیوں کے بارے میں سب سے پہلے بہتر خیال حاصل کرنے کے لئے وکالت نے بیماری سے رہنے والوں کی زندگی میں بنا دیا ہے. ان مشہور لوگوں کو چیک کریں جو سیسٹ ریبرائسیس کے ساتھ ہیں، اور، اور امید کی مثال ہے.

_ذرائع:

_{سیسٹک فبروسس فاؤنڈیشن. 65 گلیاں کہانی. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/}

_{امریکی نیشنل لائبریری میڈیکل. میڈل لائن پلس سسٹک فائبروسس. 02/15/16 تازہ کاری https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm}