معدنی شرائط کے ساتھ رہنے والے بچوں اور خاندانوں کے لئے دستیاب وسائل
معدنی خرابیوں سے متعلق بچوں جیسے جیسے مبتلا ہونے والی بیماری کی بیماری (کرین کی بیماری اور آلودگی کی بیماری سمیت آئی بی ڈی)، مختصر کٹائی سنڈروم، گیسروپیڈیسنس اور دیگر موٹائی کی خرابی، ہرشرچ کی بیماری، اور celiac کی بیماری کا سامنا خصوصی خدشات کے طور پر وہ ایک دائمی بیماری کے ساتھ زندگی کو تشویش کرتے ہیں. اسی طرح، والدین اور دیکھ بھال کرنے والوں کی حمایت اور معلومات کی ضرورت ہوتی ہے جو بالکل اسی طرح نہیں ہے جیسے بالغوں کے لئے ضروری ہے جو ان شرائط سے تشخیص کررہے ہیں.
ریاستہائے متحدہ امریکہ اور برطانیہ میں بہت سے غیر منافع بخش اور خیراتی اداروں ہیں جنہوں نے خاندانوں کی مدد کرنے کے لئے وقف ہیں جن میں ہضم کی بیماریوں اور حالات شامل ہیں. یہ گروپ خاص طور پر بچوں اور ان کے والدین اور دیکھ بھال کے لئے پروگراموں، امداد اور معلومات فراہم کرتی ہیں.
نوجوانوں کی ریلی
نوجوانوں کی ریلی ایک گروپ ہے جو بچوں کے لئے آتش بازی اور مثالی بیماریوں کے ساتھ رہ رہے ہیں ان کے لئے، آدھی دیر سے، رہائشی موسم گرما کے کیمپ کا تجربہ فراہم کرنے کے لئے وقف ہے. کچھ طبی حالات جن کیمپرز کے تجربے میں کوچ پاؤچ، ileostomy، urostomy، colostomy، یا ایک بارنیٹ کنارےٹ آستین ریزروائر (BCIR) شامل ہیں.
سالگرہ کے نوجوان ریلی میں، بچے کو دوسرے محفوظ بچوں کو ملنے کا موقع ملے گا جو اسی طرح کے صحت کے چیلنجوں سے محفوظ اور معاون ماحول میں رہتے ہیں. تفریحی سرگرمیوں کے علاوہ، تعلیمی سیمینار جو بچوں کو اپنی بیماری کو روکنے اور انتظام کرنے کے لئے سیکھنے میں مدد کرتی ہیں پیش کی جاتی ہیں.
ان کیمپ کے رجسٹریشن اور نوجوان ریلی کی حمایت کرنے کے لئے کیمپرز کو فنڈز فراہم کرنے کے لئے حوصلہ افزائی کی جاتی ہے، جس میں صنعت کے شریکوں سے بھی تعاون ملتا ہے. رضاکاروں، بشمول طبی ماہرین اور بالغ مشیرین، سائٹ سائٹ کی دیکھ بھال فراہم کرنے میں مدد کرتے ہیں اور یہ یقینی بنانے میں کیمپ آسانی سے چلتے ہیں. LEAK ای میل نیوز لیٹر ہے جس میں نوجوانوں کے ریلی کے عملے نے پورے سال مصروف رہنے والے کیمپس رکھنے کے لئے بنایا ہے.
فیڈنگ ٹیوب بیداری فاؤنڈیشن
فیڈنگ ٹیوب بیداری فاؤنڈیشن ایک غیر منافع بخش گروہ ہے جو والدین اور نگہداشت والے افراد کی برادری کرتی ہے جو بچوں کے لئے ایک ٹیوب کے ذریعہ غذائیت وصول کرتی ہے. بعض بیماریوں اور حالات جنہیں غذائی ٹیوب کی ضرورت ہو سکتی ہے، بشمول آئی بی ڈی، گیسروسوفاجل ریفلکس بیماری (GERD)، imperforate anus، Hirschsprung کی بیماری ، اور ہضم کے راستے کی پرجنسی بیماریوں میں شامل ہیں.
والدین اور بچوں جنہوں نے ٹیوب کھانا کھلانے والی امتیازی سلوک اور غلط فہمی کو شامل کرنے کے دوران زندگی نیویگیشن کر رہے ہیں، اس وجہ سے بنیاد ٹیوب کھانا کھلانے کے مثبت پہلوؤں پر توجہ مرکوز کرتا ہے.
تنظیم ٹیوب ٹیوب فیڈنگ کے بارے میں معلومات کے ایک اہم ڈیٹا بیس کو بھی برقرار رکھتا ہے، بشمول نلیاں کی اقسام، سرجری اور طریقہ کار، ٹیسٹ، حالات جنہیں ٹیوبیں کھانے، اور غذا اور غذائیت کی ضرورت ہوتی ہے. اس کے علاوہ، تجربہ کار والدین سے تجاویز اور چالیں ہیں کہ خاندان کو کیسے کھانا کھلانے میں مدد ملے گی اور اسکول کی زندگی کو کیسے حل کیا جائے گا.
نیو انگلینڈ، انکارپوریٹڈ کے بچوں کے لئے مختصر باؤل سنڈروم فائونڈیشن (ایس بی ایس این)
نیو انگلینڈ، انکارپوریٹڈ کے بچوں کے لئے مختصر باؤل سنڈروم فائونڈیشن (ایس بی ایس این) ایک غیر منافع بخش گروہ ہے جو روڈ جزائر سے متعلق ہے جس میں بچوں اور والدین کے لئے مدد اور معلومات فراہم کرتی ہے جو بیماری یا حالت کے نتیجے میں مختصر بازی سنڈروم (ایس بی ایس) ہے. .
ایس بی ایس کے ساتھ رہنے والے بچوں کے والدین کو ان کو بھیجنے کے لئے عطیہ کردہ اشیاء کی دیکھ بھال کے پیکیج کا مطالبہ کر سکتا ہے، جن میں اشیاء، کمبل، ٹوائلٹ کی اشیاء اور بھرپور جانور شامل ہیں. ایس بی ایس این نے ایک سپلائی ایکسچینج پروگرام کو بھی برقرار رکھا ہے جہاں ایس بی ایس کے ساتھ رہنے والے دیگر خاندانوں میں عطیہ کی فراہمی سے ان کی مدد کی جا سکتی ہے.
Crohn کی بچپن ریسرچ ایسوسی ایشن (سی آئی سیرا)
Crohn کی بچپن ریسرچ ایسوسی ایشن (CICRA) برطانیہ کے بچوں اور نوجوان بالغوں اور ان کے خاندانوں میں کرغزستان کی بنیاد پر ایک صدقہ ہے جو کرون کی بیماری اور الاسلامی کالٹس کے ساتھ رہ رہے ہیں. اصل میں 1978 میں کرن کی بچپن ریسرچ ایسوسی ایشن کے طور پر قائم کیا گیا ہے، اس گروپ نے مریضوں اور ان کے خاندانوں کی مدد فراہم کی ہے، اور ڈاکٹروں کو پیڈیاٹرک جیسٹروترولوجی میں داخل ہونے کے لئے حوصلہ افزائی کرنے کے لئے تحقیقاتی تربیت فراہم کرتا ہے.
سیسیرا نجی عطیات، فنڈ ریزنگ کرنے والے واقعات، اور صنعت اسپانسرز سے فنڈز حاصل کرتی ہے. رکنیت مفت ہے اور سی آئی سیرا مریضوں کے لئے اور سکولوں میں استعمال کے لئے معلوماتی کتابچے بھی فراہم کرسکتے ہیں. مریضوں کے لئے دستیاب کچھ وسائل میں شامل ہیں:
- ایک ٹیلی فون لائن (0208 949 620 9) اور ای میل (support@cicra.org) جہاں دیکھ بھال کرنے والوں کی حمایت اور معلومات حاصل ہوتی ہے
- کرسی کی بیماری اور الاسلامی امراض کے ساتھ ساتھ صدقہ کے ساتھ ہونے والے واقعات میں تحقیق کے بارے میں معلومات شامل ہیں.
- تازہ ترین معلومات پر توجہ مرکوز کرنے والے ایک تحقیقی بلاگ جس میں پیڈیاٹریک گیسٹرینٹولوجسٹ کے ساتھیوں کی طرف سے تحریر کیا گیا ہے، جو نقطہ نظر میں حال ہی میں سائنسی مطالعہ رکھتا ہے.
- ڈاؤن لوڈ، اتارنا زون، بچوں کے لئے ایک علاقے جس میں ایک فورم اور قلمی کی فہرست شامل ہے