اس وجہ سے کہ نادر بیماری کیوں ہوتی ہے تشخیص بہت مشکل ہے

آپ کے نادر بیماری کا صحیح تشخیص حاصل کرنے میں افسوسناک ہو سکتا ہے

جب آپ غیر معمولی یا غیر معمولی بیماری سے نمٹنے کے لۓ صحیح تشخیص کیوں حاصل کرنا چاہتے ہیں؟

غیر معمولی بیماری کے لئے صحیح تشخیص حاصل کرنا

صحیح تشخیص حاصل کرنا اکثر آپ کی بیماری کے لئے صحیح علاج حاصل کرنے کے لئے کودنے کے لئے ایک اہم رکاوٹ ہے. یہ خاص طور پر کم عام طور پر جانا جاتا ہے یا نادر بیماری کے ساتھ کسی کے لئے مشکل ہے. بہت سے لوگ تشخیص حاصل کرنے میں ناکام رہے ہیں، غلط استعمال کرتے ہیں یا مختلف ہیں، مختلف ڈاکٹروں کی تشخیص کے خلاف.

آپ کو بیمار محسوس ہو رہا ہے کیوں وجہ سے جواب دینے کے لئے ایک طویل اور مایوسی تجربہ ہو سکتا ہے. بہت سے لوگوں کو تجربہ کار طبی ٹیسٹنگ کے بدمعاش فطرت کی وجہ سے رولر کوسٹر کی سواری یا "سفر" کی حیثیت سے بیان کیا گیا ہے اور نامعلوم نامزد کرنے کی ضرورت ہے.

تشخیص کیوں حاصل کرنا مشکل ہے

بہت سے وجوہات ہیں کہ آپ کے ڈاکٹر آپ کی حالت کی تشخیص میں مشکل کیوں ہوسکتی ہے. یہاں آپ کے تشخیص میں تاخیر کا سبب بن سکتا ہے کہ سب سے اوپر وجوہات میں سے کچھ ہیں:

تشخیص مشکل ہے جب آپ کی بیماری نایاب ہے

آپ کو آخر میں اس سے پہلے کہ آپ کو اپنی مخصوص حالت کے بارے میں کچھ جانتا ہے اس سے پہلے بہت سے ڈاکٹروں کو دیکھ سکتے ہیں. کچھ بیماریوں کو اتنا نایاب ہے کہ جینیاتی ماہر (جینیاتی ماہر) کے ذریعہ صرف جینیاتی ٹیسٹ صرف ایک اہم وجہ کی شناخت کر سکتا ہے.

ریاستہائے متحدہ میں 200000 سے زائد افراد یا یورپی یونین میں 5 سے 10،000 افراد سے کم ایک نادر بیماری ہوتی ہے. یہاں تک کہ جب تک آپ کا تجربہ کیا جا رہا ہے اس کے درج کردہ مقدمات موجود نہیں ہیں، اس سے آپ کے علامات کا موازنہ کرنے کے لئے بہت مشکل ہوسکتا ہے کہ وہاں ممکنہ بیماریوں کے خلاف.

ایک تشخیص مشکل ہے جب آپ کے علامات ناپسند ہیں

کچھ غیر معمولی بیماریوں میں علامات، جیسے کمزوری ، انمیا ، درد، نقطہ نظر، چکنائی یا کھانسی شامل ہیں. بہت سی مختلف بیماریوں کو یہ علامات پیدا ہوسکتے ہیں، لہذا انہیں "ناپسندیدہ" کہا جاتا ہے، مطلب یہ کہ وہ مخصوص بیماری کی علامت نہیں ہیں. ڈاکٹروں کو تربیت دی جاتی ہے کہ سب سے پہلے علامات کی زیادہ عام وجوہات ملاحظہ کریں، لہذا وہ سب سے پہلے آپ کی جانچ پڑتال کرتے وقت نادر بیماریوں کی لائنوں کے بارے میں سوچ نہیں سکتے.

ادویات میں یہ کہہ رہا ہے کہ گھوڑے کے میدان میں آپ کو گھوڑے کی تلاش ہوتی ہے. اس میدان میں، ایک نادر بیماری ایک زبرا ہے. یہ اکثر طویل وقت لگ سکتا ہے کہ اس سے قبل ڈاکٹروں کو احساس ہے کہ وہ گھوڑے سے نمٹنے نہیں کر رہے ہیں اور زبرا کی تلاش کے لئے اپنی ذہنیت کو تبدیل کرتے ہیں.

اگر آپ کے علامات غیر معمولی ہیں تو ایک تشخیص مشکل ہے

یہ منطقی لگتا ہے کہ غیر معمولی علامات ہونے کی وجہ سے تشخیص کی نشاندہی کرنے میں مدد ملے گی، لیکن یہ صرف سچ ہے اگر ڈاکٹر آپ کی جانچ پڑتال کرے تو اس بیماری سے واقف ہے جو اسی خاص علامات کا باعث بنتی ہے. اگر آپ کا ڈاکٹر کسی بھی بیماری سے واقف نہیں ہوتا ہے تو اس علامات کا سبب بنتا ہے، تو شاید آپ کو اس ماہر کا حوالہ دیا جائے گا جو آپ کی حالت کے بارے میں کچھ جان سکتا ہے.

اگر آپ غیر معمولی علامات ہیں تو یہ آپ کے لئے غیر معمولی مایوس ہوسکتی ہے. آپ محسوس کر سکتے ہیں کہ نہ ہی آپ کا ڈاکٹر آپ کو اپنے علامات کے بارے میں وضاحت کے لۓ جانتا ہے، لیکن آپ محسوس کر سکتے ہیں کہ وہ آپ کے علامات میں یقین نہیں کرتا. اب، آپ صرف غیر معمولی علامات سے نمٹنے کے لئے چھوڑ نہیں رہے ہیں، لیکن آپ اس سے پوچھ رہے ہیں کہ آپ کا ڈاکٹر آپ پر اعتماد کرتا ہے اور آپ پر اعتماد کرتا ہے. یہ ایک ایسا وقت ہے جب آپ واقعی آپ کی طبی دیکھ بھال میں اپنے وکیل بننے کی ضرورت ہے، اور یاد رکھیں کہ اگر آپ کو ڈاکٹر پر یقین نہیں ہے تو آپ کا مسئلہ نہیں ہے.

آپ فکر مند ہونے کی ضرورت نہیں ہے اور "ثابت" کرنے کی کوشش کریں کہ آپ کو علامات ہو. اگر آپ کو اس طرح سے ایک کونے میں محسوس ہوتا ہے، تو یہ دوسری اور غیر جانبدار رائے کے لئے وقت ہوسکتا ہے.

اگر آپ "متن بک" علامات نہیں ہیں تو ایک تشخیص مشکل ہے

آپ کو ایک غیر معمولی بیماری ہوسکتی ہے، لیکن آپ کے علامات اس بیماری کے "کلاسک" یا عام تصویر کو فٹ نہیں کر سکتے ہیں. آپ کے پاس ایسے علامات ہوسکتے ہیں جو عام طور پر بیماری کے ساتھ نہیں جاتے ہیں، یا آپ کے تمام علامات نہیں ہیں جو مرض کے ساتھ متوقع ہیں. اس وجہ سے ڈاکٹر آپ کو نادر بیماری سے تشخیص کرنے میں ہچکچاتے ہیں.

اس بات کو ذہن میں رکھیں کہ ایک شرط کے لئے علامات کی فہرست پر، زیادہ تر لوگ صرف علامات میں سے کچھ ہیں.

اس کے علاوہ، لوگ بہت سے علامات ہوسکتے ہیں جن میں درج نہیں ہے.

معلومات نئی یا تبدیل کرنے کی صورت میں تشخیص مشکل ہے

کبھی کبھی ڈاکٹروں کو ٹیسٹ پر تلاش کرنا پڑتا ہے، لیکن تازہ ترین معلومات کی کمی کی وجہ سے، تلاش کو مسترد کردیتا ہے. اس کے بعد، بدقسمتی سے اس کا استحکام کیا جا سکتا ہے، اگر ڈاکٹر آپ کی علامات کا اندازہ کرنے والے دیگر ڈاکٹروں کو اپنی رپورٹ پر گزرتا ہے.

مثال یہ ہے کہ تارلو سیسٹس یا meningeal کے سسٹوں کے ساتھ. اس ثبوت کا ثبوت یہ ہے کہ یہ سٹرپس دردناک درد اور نیورولوجی معذوری کا سبب بن سکتا ہے جو ان سیسٹوں کے ساتھ رہنے والوں کی زندگی کو متاثر کرتی ہے. اگر آپ کو حالیہ مطالعات کا پتہ لگانا تھا، تو یہ واضح ہے کہ یہ سسٹسی بڑی مصیبت اور معذوری کا باعث بنتی ہیں، لیکن یہ کہ نئے ریڈیوولوجیکل اور جراحی طریقہ کار زیادہ تر لوگوں کے لئے اہم امدادی مدد کرسکتے ہیں.

ادب میں، تاہم، یہ سیستے اکثر (ابھی تک) مسترد کیے جاتے ہیں جیسے کہ قابل ذکر اہمیت کے واقعات کے نتائج. دوسرے الفاظ میں، یہاں تک کہ اگر آپ کی تشخیص ہوتی ہے تو آپ کے علامات "فٹ بیٹھتے ہیں"، آپ کے علامات کو مسترد کر دیا جاسکتا ہے، اور جیسے ہی، تشخیص کی کمی ہوئی. اور غلط تشخیص کے ساتھ، مؤثر علاج کا نقصان مندرجہ ذیل ہے.

ماہرین کو دیکھنے کے لئے آپ ہمیشہ کے لئے انتظار کر رہے ہیں

ڈاکٹر کے ساتھ ملاقات کرنے کے لئے مشکل ہوسکتا ہے جو غیر معمولی بیماریوں میں مہارت رکھتا ہے، کبھی کبھی تین سے چھ مہینے تک لے جا سکتا ہے یا شاید آپ کو کسی کو دیکھ کر اس سے زیادہ دیر ہوسکتا ہے. یہ اتنا دیر تک انتظار کرنے کے لئے مایوس کن اور افسوسناک ہوسکتا ہے کہ وہ اس بات کا یقین نہیں کر رہے ہیں کہ آپ کے پاس کیا ہے یا وہ آپ کو کسی اور ماہر کو دیکھنے کے لۓ چاہتے ہیں.

بہت سارے لوگوں جو اس طرح کی منتظر رہے ہیں اگر وہ سنتے ہیں تو اس سے رجوع کیا جا سکتا ہے. ذہن میں رکھیں، اگرچہ، اس وجہ سے کہ بعض ڈاکٹروں کے ساتھ ملاقات کرنے کے لئے بہت مشکل ہے کیونکہ وہ اضافی نو گزوں کو ایک جواب تلاش کرنے اور تلاش کرنے کے لئے جاتے ہیں. یہ یقینی طور پر ہمیشہ کیس نہیں ہے، لیکن ذہن میں رکھنا کچھ ہے.

بتانا آپ کی کہانی آسان 50 بار پہلے سے ہی تھا

ہم ایک بچے کی ماں کو ایک غیر معمولی بیماری سے جانتی ہیں جس نے چار صفحات ٹائپ کیے ہیں کہ اس کی بیٹی کی بیماری کیا ہے، اس کی طبی اور جراحی کی تاریخ، اور اس کے موجودہ ادویات. وہ ان صفحات کا ہرپی نیا ڈاکٹر ہے جو اس کی بیٹی کی جانچ پڑتی ہے تو اسے ہاتھوں میں دوبارہ ہر بار دوبارہ نہیں کرنا پڑے گا. آپ کو اس طرح کے طور پر ناراض محسوس ہوسکتی ہے، اسی بارے میں معلومات کو کئی بار دینے کے لۓ. ایسا لگتا ہے جیسے ڈاکٹر آپ کے چارٹ پڑھتے ہیں یا آپ کے ٹیسٹ کے نتائج کو نظر انداز نہیں کرتے ہیں.

یہ 51 ویں ٹائم آپ کی کہانی کو دوبارہ دہرانے کا کیوں کر سکتا ہے

سچ یہ ہے، تاہم، کبھی کبھی تم نہیں چاہتے کہ دوسرے ڈاکٹر کو دوسرے ڈاکٹر کے نوٹ اور نتائج پڑھنے کے لۓ. نظر انداز کرنے کے لئے یہ کافی آسان جواب کے لئے غیر معمولی نہیں ہے کیونکہ ڈاکٹروں کے نوٹوں اور نتائج پر آپ کو پہلے ہی دیکھ کر مسلسل ڈاکٹروں پر یقین ہے. مثال کے طور پر، اگر آپ کو پچھلے ڈاکٹر کے ذریعہ یہ امتحان عام طور پر اطلاع دی گئی تھی تو ایک نیا ماہر آپ کے امتحان کا ایک اہم حصہ نظر انداز کر سکتا ہے. (مندرجہ بالا مثال میں، شاید ایک ڈاکٹر ہے جو ایم آر آئی پر ٹرولو سیست کے نتائج کو ختم نہیں کیا گیا تھا، اس سے ایک حادثاتی تلاش کے بارے میں غور کیا گیا تھا. اس صورت میں، تشخیص کو نظر انداز نہیں کیا جائے گا.

کبھی کبھی طبی اسکول میں ایک تخنیک ڈاکٹروں کو سکھایا جاتا ہے یا رہائش گاہ مریض کو دیکھتا ہے جیسا کہ اس مریض کو کوئی دورہ یا امتحان نہیں تھا. اس سبق کا پیغام یہ ہے کہ ایک درست تشخیص اکثر نظر انداز کر سکتا ہے کیونکہ ڈاکٹروں کو امتحان اور ڈاکٹروں کے ٹیسٹ کے نتائج پر عملدرآمد کر رہے ہیں جنہوں نے پہلے مریض کو دیکھا ہے. اگر ایک غلطی پہلے ہی کی گئی تھی تو، اس غلطی کو کبھی کبھی برقرار رکھا جاتا ہے جب تک کہ کوئی ڈاکٹر واپس نہیں چلتا اور مسئلے کو دیکھتا ہے جیسے نئے اور تازہ. یہ کہہ رہا ہے کہ "دو دماغ ایک سے بہتر ہیں،" ابھی تک، جب ڈاکٹر نے ابھی تک آپ کے کام کا مطالعہ کیا ہے، تو اس کا خیال بالکل نیا دماغ نہیں ہے. ہم سب سخن اور معلومات کی طرف سے تعصب ہیں جو ہم نے پہلے ہی سنا ہے.

بعض ڈاکٹروں کو آگے نہیں پڑھنا پڑتا ہے (اس وجہ سے وہ آپ سے اسی سوالات سے بھی سوال کرتے ہیں) کیونکہ وہ کبھی کبھار ضروری اشاروں کو نظر انداز نہیں کرنا چاہتے ہیں جو آپ کو فراہم کرنا پڑا ہے. ایک ڈاکٹر جو آپ سے ابتدائی طور پر شروع کرنے اور دردناک طور پر آپ کی پوری تاریخ کے ذریعے جانے کے لئے پوچھتا ہے پھر ایک آسان جواب تلاش کرنے کے لئے صرف ایک ہی ہوسکتا ہے جو پہلے سے ہی سمجھا جاتا ہے.

جب کوئی تشخیص دستیاب نہیں ہے

کبھی کبھی، بہترین ماہرین کو دیکھنے کے باوجود، آپ صرف درست تشخیص حاصل نہیں کرسکتے ہیں. ڈاکٹروں کے الفاظ جیسے "نامعلوم آرتھوپیولوجی" یا "idiopathic" (معنی، "ہم نہیں جانتے ہیں کہ اس کا سبب بنتا ہے" یا طبی، طالب علموں کا کہنا ہے کہ، "ہمارے پاس کوئی سراسر نہیں ہے") یا "atypical" مطلب "غیر معمولی").

آپ کو یہ تشخیص دیا جاسکتا ہے کہ آپ کے علامات سب سے بہتر ہوتے ہیں، یا دو یا زیادہ تشخیص ملیں. یہ تسلیم کرتے ہیں کہ غیر معمولی بیماریوں کے ساتھ لوگوں کو تشخیص کرنا مشکل ہوسکتا ہے، امریکی نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ (این آئی ایچ) نے ستمبر 2008 میں غیر معتبر بیماریوں کا پروگرام شروع کیا.

این آئی ایچ ریسرچ پروگرام غیر معمولی بیماریوں کے بارے میں 50 سے 100 مقدمات کا جائزہ لینے کے لئے پراسرار حالات کے ساتھ لوگوں کے جوابات فراہم کرنے اور بیماریوں کے بارے میں طبی معلومات کو آگے بڑھانے کی کوشش کرتا ہے. اگر آپ کے پاس طبی حالت ہے لیکن کوئی تشخیص نہیں ہے تو، اس پروگرام میں حصہ لینے کے بارے میں اپنے ڈاکٹر سے بات کریں.

اگر آپ اس وقت آپ کی حالت کے لئے تشخیص نہیں ہے یہاں تک کہ اگر آپ کے ڈاکٹر باقاعدگی سے پیروی کرنے کے دورے کے لۓ اپنے ڈاکٹر کو دیکھنے کے لئے ضروری ہے. آپ کا ڈاکٹر کسی بھی صحت کی تبدیلیوں کا سراغ لگ سکتا ہے، نئی معلومات میں آتے وقت کے طور پر وقت گزر جاتا ہے اور سراغ جمع کرتا ہے جو ممکنہ تشخیص کی وجہ سے ہو سکتا ہے.

اگر آپ کے ڈاکٹروں کو تازہ ترین اور غیر جانبدار طریقے سے اندازہ کرنے کے لئے کسی ڈاکٹر کا موقع نہیں ملا، تاہم، یہ ایک اہم قدم ہے.

نادر بیماری سے نمٹنے

ایک غیر معمولی بیماری کا سامنا کرنے میں مشکل مسائل میں سے ایک یہ ہے کہ وہاں کے نیٹ ورک کی حمایت نہیں ہے کیونکہ چھاتی کے کینسر کا کہنا ہے کہ. شکر ہے، نادر بیماریوں کے بہت سے افراد اب اب غیر معمولی مرض کے معاونت گروپوں اور غیر معمولی بیماریوں کے سماجی نیٹ ورک کمیونٹی کے ذریعے مدد تلاش کر رہے ہیں جن میں لوگوں کو بہت مختلف قسم کے غیر معمولی بیماریوں کا سامنا ہے، لیکن ان کی طرف سے ان کی طرف سے سامعین منفرد مایوس اور چیلنجوں کو سمجھنے کے لئے مشکلات کی تشخیص یا ناقابل یقین حالات .

اگر آپ اب بھی تشخیص کا انتظار کررہے ہیں، تو ان خیالات کو غیر معمولی تشخیص کے انتظار کے جذبات پر چیک کریں.

ذرائع:

Kasper، ڈینس L ..، انتھونی ایس Fauci، اور اسٹیفن ایل .. Hauser. اندرونی میڈیسن کے ہیریسن کے اصول. نیویارک: میک گرا ہل کی تعلیم، 2015. پرنٹ.

کلکلیمپ، جے ایس ایک نئی ریڈیولین میشنس کے پاتھالوجیز کے لئے، 1 حصہ: دریا سیسٹس، چھٹیاں، اور ایکٹاساس. نیوروسرجری . 2017 17. 17. پرنٹ سے پہلے.

مرفی، K.، اوکینڈر، اے، الیاس، جی، کیتھوریا، ایس، اور ڈی لانگ. فلبین سیالنٹ کے CT-Guided Percutaneous انجکشن کی طرف سے علامتی Tarlov Cysts کے ساتھ 213 مریضوں کے علاج. اے آر این آر امریکی نیویارک جرنل آف نیوروورڈولوجی . 2016 (37): 373-9.

ویگیل، آر، پولیوکیس، ایم، یوکول، این، اور جے کرراس. Tarlov Cysts: مائیکروسافٹ برتن پھانسی اور لاپتہ ہونے کے بعد طویل عرصے کے بعد اپنائیں. یورپی سپن جرنل . 2016 (25): 11403-3410.