کیا بیمار ہونے کی وجہ سے بیماری کی کیفیت ہے؟
ریاستہائے متحدہ میں 200،000 سے زائد افراد میں کم از کم ایک نادر بیماری ہوتی ہے اور یورپی یونین میں 5 سے 10،000 افراد سے کم ہوتا ہے. جیسا کہ آپ اندازہ لگا سکتے ہیں، کچھ بیماریوں ہیں جو صرف دنیا میں چھوٹے افراد کو متاثر کرتی ہیں. اور کچھ ایسی بیماریوں میں موجود ہیں جو عام طور پر ایک قسم کی ہیں، عام طور پر ایک جینیاتی خرابی کی وجہ سے ہو رہے ہیں.
کچھ بیماری دنیا کے کچھ حصوں میں وسیع ہوتے ہیں لیکن دوسروں میں نایاب. اندازہ لگایا گیا ہے کہ دنیا میں 5،000 سے 8000 نامی نادر بیماریوں کے درمیان موجود ہیں.
میں جاننا چاہتا ہوں کہ اگر کسی خاص بیماری کو نایاب سمجھا جاتا ہے.
ریاستہائے متحدہ امریکہ کے غیر معمولی بیماریوں کو امریکہ میں غیر معمولی سمجھا جاتا ہے 6،000 بیماریوں کی ایک لسٹنگ ہے.
مجھے ایک غیر معمولی بیماری پر معلومات کی ضرورت ہے.
آپ بیماری کے نام سے حروف تہجی کی معلومات کو دیکھ سکتے ہیں. اگر آپ اس نام کا نام نہیں جانتے یا اسے ہجے کیسے لگاتے ہیں تو آپ قسم کی بیماریوں کی اقسام کو اس سائٹ پر درج ذیل لسٹنگ کے لۓ صفحہ (مثال کے طور پر، نیورولوجی امراض، جلد کی خرابیوں، وغیرہ) دیکھ سکتے ہیں.
مجھے کسی نادر بیماری پر معلومات کی ضرورت نہیں ہے جو ابھی تک آپ کی ویب سائٹ پر درج نہیں کی گئی ہے.
اگر آپ کی ضرورت ہو تو آپ ان سائٹس کو چیک نہیں کر سکتے ہیں:
- ریاستہائے متحدہ میں: جینیاتی اور نادر بیماری انفارمیشن سینٹر، جہاں آپ اپنی بیماری کے بارے میں مخصوص سوالات کے ساتھ زندہ شخص سے رابطہ کرسکتے ہیں.
- برطانیہ میں: مخصوص شرائط اور نادر امراض کے خاندانی انڈیکس سے رابطہ کریں
- یورپ میں: یاتفیٹ - 6 زبانوں میں قابل رسائی: انگریزی، فرانسیسی، جرمن، اطالوی، ہسپانوی اور پرتگالی.
میں کسی خاص بیماری یا خرابی کی شکایت کے لئے مدد گروپ کیسے پا سکتا ہوں؟
سب سے پہلے، سائٹ پر خرابی کی شکایت کے بارے میں ایک مضمون ملاحظہ کریں. اگر آپ کو ڈائرکٹری کا نام نہیں معلوم تو آپ اس سائٹ پر بیماریوں کی اقسام کی فہرست دیکھ سکتے ہیں.
مضمون میں گروپوں کی حمایت کرنے کا ایک لنک شامل ہوگا. اگر ابھی تک خرابی کے بارے میں ایک مضمون نہیں ہے، سپورٹ گروپ کے وسائل کے صفحے کی کوشش کریں، جس میں مختلف امریکی اور بین الاقوامی نادر بیماریوں کے گروپوں سے تعلق رکھتے ہیں.