تشخیص کے بعد لمبی عمر
اگر آپ یا یروٹروفیک پس منظر سکلیروسیس (ALS) سے پیار کرتے ہیں تو آپ لو یا گرگری کی مرض بھی کہتے ہیں، آپ کے سوالات میں سے ایک بیماری کے لئے حاملہ ہے. ALS زندگی کی توقع پر اہم اثرات رکھتا ہے لیکن وہاں موجود علاج موجود ہیں جو جسمانی فنکشن کو نقصان پہنچ سکتی ہیں اور زندگی کو بڑھا سکتے ہیں.
ALS کیا ہے؟
ALS ایک نیوروڈینجورینٹ بیماری ہے جس میں دماغ اور ریڑھ کی ہڈی میں اعصاب خلیات کو متاثر ہوتا ہے.
یہ ایک ترقی پسند بیماری ہے جو دماغ سے ریڑھ کی ہڈی میں موٹر نیورسن کو متاثر کرتی ہے. یہ نیورسن جسم میں پورے عضلات کو کنٹرول کرتی ہیں. وقت کے ساتھ، دماغ ان موٹر نیوروں کی موت کی وجہ سے پٹھوں کی تحریک کو کنٹرول کرنے کی صلاحیت کھو دیتا ہے.
ALS زندگی کی توقع
تشخیص کے وقت سے ALS کے ساتھ ایک شخص کی اوسط زندگی کی توقع دو سے پانچ سال ہے. تاہم، یہ بہت مختلف ہوتی ہے:
- 50 فیصد سے زائد افراد ALS کے ساتھ تین سال سے زیادہ رہتے ہیں.
- بیس فیصد پانچ سال یا اس سے زائد ہیں.
- دس فی صد 10 یا اس سے زیادہ سال رہیں.
- پانچ فیصد 20 سال سے زائد رہیں گے.
زندگی کی توسیع میں اضافہ کرنے کا طریقہ
اگرچہ ALS کے لئے کوئی علاج نہیں ہے یا بیماری کی ترقی کو مکمل طور پر روکنے کے طریقے، زندگی کی توقع کو بہتر بنانے کے لئے کچھ چیزیں موجود ہیں. یہ شامل ہیں:
- ادویات: ریلزوول 1995 میں استعمال کیا گیا ہے اور اس سے دو سے تین مہینے تک زندگی کی توقع کو بڑھانے کے لئے بے شمار ڈبل اندھے ہوئے کلینک ٹرائلز دکھایا گیا ہے، اگرچہ دیگر، کم سخت مطالعہ نے منشیات کو تھوڑی زیادہ اثر پڑا ہے. اس کے علاوہ، دوسرے منشیات کو علامات کے انتظام کے لئے استعمال کیا جاتا ہے جو زندگی کی کیفیت کو بہتر بنانے میں مدد کرسکتا ہے اور کام کرنے کے وقت تک پہنچ سکتا ہے. 2017 میں راڈیواوا (edaravone) کی منظوری دی گئی تھی. کلینکیکل ٹرائلز میں، یہ جسمانی کام میں کم کمی تھی.
- Noninvasive وینٹیلیشن: noninvasive وینٹیلیشن کا استعمال (NEV) سات اور 11 ماہ کے درمیان بقا کو ختم کرنے کے لئے دکھایا گیا تھا، اس پر منحصر ہے کہ ہر روز اور مختلف مریض خصوصیات کتنی طویل تھی. NEV کا بنیادی موثر مثبت دباؤ وینٹیلیشن ہے، جو بنیادی طور پر ایک ماسک کے ذریعہ سانس لینے والا ہے جو منہ اور ناک پر بیٹھتا ہے.
- Percutaneous Endoscopic Gastronomy (پی جی): ایک کھلانا ٹیوب پیٹ میں رکھا جاتا ہے اور پیٹ کی دیواروں کے ذریعے جسم سے باہر جاتا ہے. اگرچہ مطالعے نے بقا کے وقت پر مستقل اثرات ظاہر کرنے میں ناکامی کی ہے، نیورولوجی کے اکیڈمی اکیڈمی کی سفارش کی جاتی ہے کہ پی جی جی لوگوں کے لئے ALS کے ساتھ استعمال کیا جاتا ہے جو جسم کے وزن میں مستحق ہے. مختلف ڈاکٹروں کے پاس مختلف خیالات موجود ہیں جب پی ای جی کی پروسیسنگ کو بہتر بنانے اور اس طریقے کو کھانا کھلانے کے لۓ.
ایک لفظ سے
حالیہ برسوں میں ALS کے لئے معاونت اور علاج میں بڑھایا گیا ہے. ALS کیلئے علاج اور دیکھ بھال کے اختیارات پر خود کو تعلیم دینے میں آپ کو اس مشکل اور پیچیدہ تشخیص کو سمجھنے میں مدد مل سکتی ہے. اپنے ڈاکٹر سے بات کریں کہ آپ اس شخص کی مدد کرنے کے لئے کیا کر سکتے ہیں جو ALS کے ساتھ زیادہ آرام دہ اور پرسکون رہیں.
ذرائع:
> ALS کے بارے میں آپ کو معلوم ہونا چاہئے. ALS ایسوسی ایشن. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Radicava (Edaravone) کے متعلق اکثر پوچھے جانے والے سوالات. ALS ایسوسی ایشن. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
ملر آر جی، وغیرہ. الف. پریکٹس پیرس اپ ڈیٹ: امیوٹروفیک پس منظر کے ساتھ ساتھ مریض کی دیکھ بھال: منشیات، غذائیت اور سانس لینے والے علاج (ایک ثبوت پر مبنی جائزہ): نیورولوژیو کے اکیڈمی اکیڈمی کے معیار معیارات کی رپورٹ. نیورولوجی 2009؛ 73؛ 1218-1226.
> پنٹو ایس، کارولاہو ایم ڈی. امیوٹروفک پس منظر کے سکلیروسی مریضوں میں سانس کی ناکامی کے لئے علاج کی پیشرفت میں نئی زندگی کو پھیلانا. نیوروڈجینجینٹیکل بیماری مینجمنٹ . 2014؛ 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.