آئی بی ڈی چیریسٹس اور اداروں کی قیادت

کرور کی بیماری اور السرسی کولٹائٹس کے ساتھ ان لوگوں کے لئے ایڈوکیسی گروپ

سوزش کی بیماری کی بیماری کا ایک تشخیص (آئی بی ڈی) سوالات اور چیلنجوں کا سلسلہ لاتا ہے. اور بہت سے مریضوں کو ان کی بیماری کو سمجھنے اور دوسرے مریضوں کے ساتھ منسلک کرنے کے لئے مدد کے لئے پہنچ جاتی ہے. کرن کی بیماری اور السرسی کی علامات کے ساتھ رہنے والوں کے لئے، وہاں بہت سے خیرات اور غیر منافع بخش تنظیم موجود ہیں جو آئی بی ڈی کے ساتھ زندگی کی نگہداشت میں مدد کے لئے مختلف خدمات پیش کرتے ہیں.

اس طرح کے گروہوں کو طبی اخراجات اور معذور سوالوں کے ساتھ مدد کرنے کے لئے، ذاتی مدد سے، فون کی مدد کی لائنوں پر سب کچھ پیش کرتے ہیں. آئی بی ڈی کے لئے ایک مقامی معاونت تنظیم کے ساتھ منسلک اور پیش کردہ معلومات اور امداد حاصل کرنے کے لئے مریض کی سفر کا ایک اہم حصہ ہے اور جو کہ آئی بی ڈی کے بعض چیلنجوں کو کم کرنے میں مدد کرسکتا ہے. ذیل میں، ریاستہائے متحدہ امریکہ، کینیڈا، اور یورپ میں مرض مریضوں کے گروپ کو تلاش کریں جنہوں نے مریضوں کی مدد کے لئے اپنے وسائل کو وقف کر دیا ہے.

کرن اور کولٹائٹس فاؤنڈیشن

Crohn کی اور کولٹائٹس فاؤنڈیشن (فاؤنڈیشن کے طور پر بھی جانا جاتا ہے) ریاستہائے متحدہ امریکہ میں آئی بی ڈی کے ساتھ لوگوں کی خدمت کرنے کے لئے وقف سب سے بڑا غیر منافع بخش گروپ ہے. اصل میں 1967 میں آئلائٹس اور کولٹائٹس کے نیشنل فائونڈیشن کے طور پر قائم ہے، یہ فاؤنڈیشن حامیوں اور صنعت دونوں کے عطیہ کے ذریعہ معاونت کرتا ہے. Crohn کی & کولٹائٹس فاؤنڈیشن میں وسیع پیمانے پر نیٹ ورک ہے، بشمول لیپ ٹاپ اور اسپین 4 کرن اور کولائٹس شامل ہیں.

آئی بی ڈی کے لوگوں کو مقامی طور پر پیش کردہ سپورٹ گروپس نہ صرف فائدہ اٹھانا پڑتا ہے بلکہ:

• آئی بی ڈی کے ساتھ بچوں کے لئے موسم گرما کیمپ پیش کی گئی
• آئی بی ڈی مدد سینٹر، جہاں ای میل یا فون کے ذریعہ مریضوں اور نگہداشت کے ماہرین آئی بی ڈی کے ماہر سے رابطہ کرسکتے ہیں
• Crohn & Colitis کمیونٹی، ایک آن لائن سپورٹ گروپ جہاں مریضوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کو تقریبا طور پر منسلک کیا جا سکتا ہے
• فاؤنڈیشن اور ان کے شراکت داروں کی طرف سے سپانسر موجودہ تحقیقاتی اقدامات
• ایڈوکیسی نوٹیفکیشنز جو سرکاری اداروں میں مریضوں اور صحت سے متعلق پیشہ ور افراد کے مفادات اور ریسرچ فنڈز فراہم کرتے ہیں
• نیشنل کونسل آف لیڈر لیڈر (این سی سی ایل ایل)، نوجوانوں کی بنیاد پر گروپ جس میں مختلف وکالت اور فنڈ ریزنگ کے اقدامات کے ذریعہ آئی بی ڈی کے ساتھ تعلیم اور معاونت میں اضافہ ہوتا ہے.
• کرن اور کولٹلائٹس فاؤنڈیشن کی رکنیت آئی بی ڈی یا کسی کے ساتھ لوگوں کے لئے ہے جو آئی بی ڈی کے ساتھ ان لوگوں کی مدد کرنے میں دلچسپی رکھتا ہے (چھوٹے عطیہ کے لئے)

کرن اور کولٹائٹس کینیڈا

کروین اور کولٹائٹس کینیڈا نے 1974 میں آئی بی ڈی کی طرف سے چھ 20 مریضوں اور نگہداشت کے ماہرین کی ایک گروپ کی طرف سے قائم کیا تھا. یہ بنیاد کینیڈا میں رہنے والی آئی بی ڈی کے ساتھ ان لوگوں کو وسیع پیمانے پر سپورٹ کی خدمات فراہم کرتی ہے جو اصل میں بیماریوں سے متاثرہ ممالک میں سے ایک ہے.

ان لوگوں سے بھرا ہوا ایک ری روم میں نرمی سے شروع ہونے سے، جنہوں نے اس بات کا خدشہ کیا کہ آئی بی ڈی یا علاج کے ساتھ کوئی تعلیمی وسائل یا ریسرچ نوٹیفکیشن موجود نہیں تھے، اس میں 45 مقامی بابوں کے ساتھ ملک بھر میں وسائل پیدا ہوا ہے. آج تک، اس نے $ 100 ملین اٹھایا ہے.

کرن اور کولٹائٹس کینیڈا کئی ریسرچ نوٹیفکیشن کی حمایت کرتا ہے جس میں نہ صرف نئے علاج کی ترقی ہوتی ہے بلکہ آئی بی ڈی کے ساتھ ان لوگوں کے لئے زندگی کی کیفیت کو بہتر بنانے پر بھی توجہ مرکوز ہے. ایک ریسرچ توجہ جی ایم ای پروجیکٹ ہے، جو ان بیماریوں کی ایک شکل کو فروغ دینے کے خطرے میں پڑھنے والے افراد کی مطالعہ کرکے آئی بی ڈی کے سببوں کو سمجھنے کی کوشش کرتا ہے.

آئی بی ڈی کے لوگ لوگ Crohn اور Colitis کینیڈا کے ساتھ ان کے بہت سے پروگراموں میں شامل ہوتے ہیں جن میں شامل ہیں:

• Gutsy واک، ایک فنڈ ریزنگ چلنے والا ہے جو مریضوں کو فٹ ہونے میں مدد دیتا ہے
• کیمپ Got2Go (کینیڈا میں دو مقامات)
• آئی بی ڈی اسکالرشپ پروگرام جس میں آئی بی ڈی کے طالب علموں کو 10 ہزار انفرادی ایک بار اسکالرشپ انعامات فراہم کرتی ہیں جو پوسٹ سیکنڈری تعلیم حاصل کر رہے ہیں.
• Gutsy سیکھنا سیریز جس میں بہت سے ویڈیو پیش کرتا ہے کہ آئی بی ڈی کے ساتھ لوگ اپنی بیماری کے بارے میں مزید جاننے کے لئے استعمال کرسکتے ہیں

Crohn کی اور کولٹائٹس برطانیہ

کرن اور کولٹائٹس برطانیہ برطانیہ میں مبنی صدقہ ہے جو آئی بی ڈی کے ساتھ رہنے والوں کے لئے حمایت اور معلومات پیش کرتا ہے. اس کے علاوہ، یہ تحقیق اور فنڈز کی تحقیقات کرتا ہے جو "کرون کی بیماری یا الاسلامی کالٹس کے ساتھ ہر عمر کے لوگوں کی زندگیوں کو بہتر بنانا چاہتا ہے."

1979 ء میں قائم کرونن اور کولٹائٹس برطانیہ میں برطانیہ اور فیملی نیٹ ورک میں ایسے پروگرام ہیں جو آئی بی ڈی کے ساتھ بچوں کے والدین کے لئے مذاق کے واقعات اور ہدایت فراہم کرتے ہیں جنہوں نے خصوصی تشویشات کی ہے، جیسے سکول کے نظام کو دائمی بیماری کے ساتھ نیوی گیشن.

Crohn کی اور کولٹائٹس کے برطانیہ میں دیگر فوائد شامل ہیں:

• گرانٹس اسکیم جس میں مریضوں اور نگہداشت والے افراد کو روزانہ کی ضروریات کے لئے تعلیمی ویوچرز اور فنڈز فراہم کرنے کے لئے ایک ساتھی سے رابطہ قائم ہوسکتا ہے.
• معذور فوائد جس کے نتیجے میں برطانیہ میں آئی بی ڈی کے لوگوں کو قابلیت حاصل ہوسکتی ہے اور کرون اور کولٹلس برطانیہ کی مدد سے بہتر ہوسکتی ہے.
• مریض تعلیمی پروگرام جس میں مریضوں کے لئے ان کی بیماری کے بارے میں مزید جاننے کے لئے انفرادی واقعات پیش کرتی ہے
• اسے چلائیں! برطانیہ بھر میں ہونے والے واقعات جنہوں نے کرن اور کولٹائٹس برطانیہ کے لئے مریضوں کے ساتھ ساتھ دوسرے مریضوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کو پورا کرنے کا موقع فراہم کیا ہے.

کرن اور کولٹائٹس آسٹریلیا

Crohn & Colitis آسٹریلیا (سی سی اے) ایک غیر منافع بخش تنظیم ہے جو آسٹریلیا میں آئی بی ڈی کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لئے "زندگی زیادہ زندہ رہنے" بناتا ہے. سی سی اے 30 سے ​​زائد سال پہلے قائم کیا گیا تھا اور پہلے آسٹریلوی کرن اور کولٹائٹس ایسوسی ایشن کے طور پر جانا جاتا تھا.

سی سی اے نے تحقیقی مطالعہ اور پیشکشوں کو پوسٹ گریجویٹ ریسرچ اسکالرشپس میں حصہ لیا ہے، لیکن ان کا بنیادی مقصد آئی بی ڈی کے مریضوں کی مدد کرنا ہے. ان کے پروگراموں کے لئے فنڈز کے ذریعہ عطیہ اور کمیونٹی فنڈ ریزورڈنگ شامل ہیں.

آئی بی ڈی کی طرف سے متاثر افراد کو اراکین بن سکتے ہیں اور میں نائڈ انائٹ ، سیسیی میگزین، "ویب سائٹ کا انتظار نہیں کر سکتے ہیں، اور ویب سائٹ کے صرف ایک ہی حصے تک رسائی حاصل کرسکتے ہیں." کروین اور کولٹائٹس آسٹریلیا میں پیش کردہ کچھ پروگرام اور خدمات شامل ہیں:

• آسٹریلیا بھر میں انفرادی سپورٹ گروپ جو لوگوں کے لئے کھلے ہیں جن کی زندگی آئی بی ڈی کی طرف سے متاثر ہوتی ہے
• آئی بی ڈی کمیونٹی کی حمایت کرنے کے لئے فنڈز کو فروغ دینے کے لئے پاپ اپ جماعتیں
• آئی بی ڈی کی مدد لائن (1-800-138-029) جو فون پر جذباتی تعاون اور حوالہ فراہم کرتا ہے
• زندگی میں چیلنج تبدیل کررہا ہے جس میں شرکاء سی سی اے کے پروگراموں کی حمایت کرنے والے فنڈز کو بڑھانے کے لئے چلانے، تیر، یا موٹر سائیکل سواری کرسکتے ہیں

علاج کرور اور کولٹائٹس سے منسلک

علاج کرور اور کولٹائٹس (سی سی سی) سے منسلک آئی بی ڈی کے مریضوں کی مدد کرنے کے لئے پیدا ہونے والے ایک غیر منافع بخش غیر منافع بخش تنظیم ہے. Crohn کی بیماری کے ساتھ رہنے والے بچے کی ماں Stata Dylan، اور السرسی کالائٹس کے ساتھ رہنے والے ایک بچے کی دانا Zatulove کی طرف سے قائم، یہ گروپ آئی بی ڈی کے وجوہات کو سمجھنے اور ان لوگوں کے لئے روک تھام کے بارے میں توجہ مرکوز کرنے پر توجہ مرکوز کی تحقیق کے لئے پرعزم ہے آئی بی ڈی کی ترقی کے اعلی خطرے.

C سے C عطیات، ایک سالانہ گالا، راک راک کو Crohn کی اور کولٹائٹس، Crohn کے گولف ٹورنامنٹ کے لئے چپ، اور بچوں کے پیانو recitals کے ذریعے فن کو بڑھانے. وہ لاس اینجلس میں سیڈرس سنی میڈیکل سینٹر کے ساتھ شراکت دار ہیں جو آئی بی ڈی سے متاثر افراد کے لئے انفرادی سپورٹ والے گروہوں کو پیش کرتے ہیں جن میں مریضوں، نگہداشت، بچے اور خاندان بھی شامل ہیں.

گیٹ کے ساتھ لڑکیاں

گیٹ کے ساتھ گرلز (GWG) ایک غیر منافعانہ تنظیم ہے جو جیکی زیممرمین نے قائم کی ہے جس کے ذریعے آئی بی ڈی کے ساتھ دوسری عورتوں کے ساتھ منسلک ہونے والے ایک غیر رسمی ہفتے کے اختتام کے مثبت جواب کے بعد خواتین کے سپورٹ نیٹ ورک کی ضرورت ہوتی ہے. گیٹس ریٹٹ کے ساتھ لڑکیاں سالانہ ہفتے کے اختتام کے لۓ ٹگرھیر ہیں جو آئی بی ڈی کے ساتھ خواتین کو مضبوط دوستی بناتے ہیں اور ان کی بیماری کے ساتھ بہتر رہنے کے بارے میں سیکھتے ہیں.

GWG فنڈز کو براہ راست عطیہ اور واقعات کے ذریعے اٹھاتا ہے، جیسے گلوبل 5 کلو. وہ آئی بی ڈی، اطلاعاتی ویڈیوز، اور ایک سلی میل میل قلم پال پروگرام کی طرف سے متاثر خواتین کے لئے ایک نجی فیس بک گروپ کے ساتھ آئی بی ڈی کمیونٹی بھی فراہم کرتا ہے.

بہتر بنائیں

بہتر بنانے کا اب کوئی غیر منافع بخش گروہ ہے جس نے مریضوں، خاندانوں، نگہداشت کے ماہرین اور صحت سے متعلق پیشہ ور افراد کے نیٹ ورک کو کروانا کی بیماری اور السرسی کالائٹس کے ساتھ رہنے والی بچوں کی طرف سے موصول ہونے والی دیکھ بھال میں اضافہ کیا ہے. وہ تحقیق کی حمایت کرتا ہے جو آئی بی ڈی کی طرف سے متاثر ہونے والے مریضوں اور خاندانوں کو شامل کرنے کے لئے ڈیزائن کیا گیا ہے.

بہتر بنانے کے ذریعہ آئی بی ڈی مریض کمیونٹی کو پیش کردہ فوائد بشمول آئی بی ڈی کے ساتھ رہنے والے اوزار، جیسے خود مینجمنٹ ہینڈ بک، ڈاکٹر کے دورے کے پلانر، اور ایڈورڈ کلیئر نیوی ایکسچینج، ایک محفوظ مجازی علاقے جہاں شرکاء معلومات کو شریک کرسکتے ہیں. بہتر بنانے کا سال موسم بہار اور موسم خزاں میں ہر سال کمیونٹی کانفرنسیں منعقد کی جاتی ہیں. تنظیم صنعت اور معاشرے کے شراکت داروں کے ساتھ براہ راست عطیات اور تعاون کے ذریعہ فنڈز اٹھاتا ہے.

ایک لفظ سے

آئی بی ڈی کے تشخیص کو نیویگیشن کو ایک مشکل امکان ہے جسے مریضوں کو یہ اکیلے نہیں جانا چاہئے. ڈاکٹروں اور دیگر نگہداشت کے قابل قدر وسائل ہوسکتے ہیں، لیکن کرون کی بیماری اور السرسی کالائٹس کے ساتھ رہنے والے افراد کو ان کی بیماری کے سفر میں مزید مدد کی ضرورت ہوگی.

اس وجہ سے کئی مریض متمرکز معاون گروپ نے بنیادی طور پر ایسے علاقوں میں قائم کیا ہے جہاں آئی بی ڈی زیادہ مقبول ہے، جیسے امریکہ، کینیڈا، اور یورپ. آئی بی ڈی کے لوگوں کو ان پیشکشوں کا فائدہ اٹھانا چاہیے جو ان آئی بی ڈی سپورٹ گروپوں کو اپنی بہترین زندگی ممکنہ طور پر رہنے کے لئے فراہم کرتے ہیں.