Ehlers-Danlos سنڈروم کے ساتھ بچوں کی مدد کرنے کے لئے کامیاب اور رہنے کے لئے محفوظ
اساتذہ اپنے بچے کو Ehlers-Danlos سنڈروم کے ساتھ محفوظ اور اسکول میں کامیاب رکھنے میں بہت اچھا اتحادی ہوسکتا ہے، لیکن آپ کو اس بات کا یقین کرنے کی ضرورت ہوگی کہ انہیں ان تمام علموں کو مدد کرنے میں مدد ملے گی. اسکول کا سال شروع ہونے سے پہلے آپ کے بچے کے استاد کے ساتھ آپ کو کونسا اہم چیزیں اشتراک کرنا چاہئے؟
سب سے بہتر سمجھنے کے لئے اساتذہ کو کیا پتہ ہونا چاہئے جب ایبررس-ڈینلاسس سنڈروم کے ساتھ بچے کو پڑھنے کے بعد یہ سب سے پہلے شرط کے ساتھ ساتھ علامات کی بنیادیات کا جائزہ لینے میں مددگار ثابت ہوتا ہے.
Ehlers-Danlos سنڈروم (EDS) کیا ہے؟
Ehlers-Danlos سنڈروم (ایڈی ایس) سنگل سنڈروم نہیں ہے، بلکہ اس حالات کا ایک گروہ جو کنکیو ٹشو جیسے جلد، ہڈیوں، کارٹجج ، tendons ، خون کی وریدوں اور زیادہ سے زیادہ متاثر ہوتا ہے .
Ehlers-Danlos سنڈروم جسم میں کنکریٹ ٹشو کے قیام میں ملوث 12 سے زیادہ جینوں میں سے ایک میں جین کی تبدیلی سے متعلق موروثی حالت ہے. کچھ شکلیں خود مختار غالب ہیں اور دیگر خود کار طریقے سے بازیابی ہیں. بیماری کے کسی خاندان کی تاریخ کے بغیر لوگوں میں نئے متغیرات کی وجہ سے EDS بھی پیدا ہوسکتا ہے.
یہ نوٹ کرنا اہم ہے کہ علامات کی ایک وسیع اقسام ہے جو ایڈی ایس کے ساتھ لوگوں میں ہوسکتی ہے. کچھ لوگ فوری طور پر نوجوان بچوں کی تشخیص کررہے ہیں، جبکہ دوسروں کو سنڈروم سے پتہ چلتا ہے جب تک کہ وہ بالغ ہوجائیں. EDS ہلکے طور پر "ڈھیلا جوڑی" (جس میں جمناسٹکس میں "فائدہ" ہوسکتی ہے) کے طور پر یا زندگی کے خطرے سے متعلق ہونے کے لئے کافی شدید ہوسکتی ہے.
Ehlers-Danlos سنڈروم کے علامات
Ehlers-Danlos سنڈروم کے علامات میں شامل ہوسکتا ہے:
- زیادہ سے زیادہ لچکدار جوڑوں ( مشترکہ ہائی وڈوبوبائل ): اصطلاحات میں، یہ "ڈبل مشترکہ طور پر" کہا جا سکتا ہے. ہائی وڈوبوبائل کی وجہ سے، اخراجات عام ہیں.
- نرمی میں نرم یا مخمل کی طرح ہوسکتی ہے کہ کشیدگی کی جلد.
- نازک جلد: جلد آسانی سے آنسو اور اکثر سیون (سلائی) مشکل ہے. لاٹرنشن ایک سکارف کے نتیجے میں زیادہ امکان ہے.
Ehlers-Danlos سنڈروم کی اقسام
Ehlers-Danlos سنڈروم کے چھ بڑے subtypes ہیں، ان میں سے کچھ کے ساتھ ابھی تک مختلف syndromes ٹوٹ جاتا ہے. EDS کا سب سے زیادہ عام ذیلی قسم ہائیڈوموبائل ہے، اور بنیادی طور پر جوڑوں پر اثر انداز ہوتا ہے. مزید سنگین ذیلی قسمیں "vascular" بیماری میں شامل ہیں جس میں خون کے برتنوں کو کبھی کبھی تباہی کے نتیجے میں پھیل سکتا ہے. خوش قسمتی سے، یہ زیادہ سنجیدہ متغیرات کم عام ہیں. ویسکولی ذیلی قسموں میں آسان پیچھا کرنا زیادہ عام ہے، یہ کسی بھی شکل کے ساتھ ہو سکتا ہے.
چیزوں کو جاننے کی ضرورت ہے
کئی اہم چیزیں ہیں جو ایبرز-ڈینلاسس سنڈروم کے ساتھ بچہ کی مدد کرنے کے لئے اساتذہ کو جاننا چاہیے اور محفوظ رہیں. اگر آپ اپنے کلاس میں EDS کے ساتھ بچے رکھتے ہیں تو ہم کچھ عام نکات کے بارے میں بات کریں گے، لیکن یہ ضروری ہے کہ بچے کے والدین سے بیٹھ سکیں اور ان کے خدشات کے بارے میں سیکھیں. EDS کے ساتھ ہر بچے مختلف ہے، اور والدین کو مخصوص خدشات ہوسکتی ہیں جو سنڈروم کے بارے میں عام معلومات میں ذکر نہیں کیے جاتے ہیں. آپ کو EDS کے ساتھ بچوں کے بارے میں کیا پتہ ہونا چاہئے؟
کچھ جسمانی سرگرمیاں خطرناک ہوسکتی ہیں
جسمانی سرگرمیاں خطرناک ہوسکتی ہیں، دونوں کی وجہ سے ہائپراموبتا اور نازک جلد. کچھ جسمانی سرگرمیوں سے بچا جاسکتا ہے کیونکہ ڈھیلے جوڑی ان بچوں کو انبیاء کے خطرے میں ڈال سکتی ہیں.
ایسی سرگرمیوں جس میں زیادہ تر امتیاز کا نتیجہ ہے، رابطے کھیلوں اور ان لوگوں کو شامل ہے جو تیز رفتار موڑنے یا موڑنے والے ہیں، جیسے ریسکٹ کھیلوں. یہاں تک کہ EDS کے ایک ذیلی قسم کے اندر، علامات کی شدت مختلف ہوتی ہے، لہذا اس کے بچے کے والدین سے مخصوص سرگرمیوں کے بارے میں مدد مل سکتی ہے جو جم کلاس یا کھیل کے میدان پر ہوسکتی ہے.
لکھنا مشکل ہوسکتا ہے
یہ کبھی کبھی بھولنا آسان ہے کہ ٹھیک موٹر سرگرمیوں کو صرف پوری جسم کی سرگرمیوں کے طور پر چیلنج کرنا ہوسکتا ہے. لکھنا، خاص طور پر، EDS کے ساتھ بچوں کے لئے مشکل ہو سکتا ہے. ایک قلم یا پنسل کا استعمال کرتے ہوئے درد کی اس مسئلہ کے نتیجے میں، بچے کو نوٹ لینے، مضامین لکھنے، یا ٹیسٹ پر تیز کرنے کے لئے رہنے کی صلاحیت کو متاثر کرتی ہے.
بہت سے چیزیں اساتذہ کی مدد کر سکتے ہیں جو بچوں کے ساتھ کلائی اور ہاتھ سے درد کے ساتھ جدوجہد کرتے ہیں. کبھی کبھی قلم کی گرفت شامل کرنے میں یہ آسان ہوسکتا ہے. دیگر بچوں کے لئے، نوٹ بک یا رکن پر ٹائپ لکھنے سے آسان ہوسکتا ہے. ایک اور اختیار جس نے کچھ بچوں کی مدد کی ہے وہ ایک نوٹ لینے والا ہے. یا تو وہ طالب علم جو نوٹ لینے یا نوٹ لینے کے لئے تیار ہے وہ آپ کے استاد کے طور پر فراہم کرسکتا ہے.
تحریری قسم کو بھی ایک فرق بنا سکتا ہے، اور کبھی کبھی یا تو پرنٹنگ یا کرسر آسان ہے. تاہم، ان کے درمیان آگے پیچھے سوئچنگ ایک چیلنج پیش کر سکتا ہے.
سب سے اہم، شاید، بچے کو اضافی ٹیسٹنگ یا کلاس روم ہوم ورک کے دوران لکھنے کے لئے اضافی وقت کی ضرورت ہے.
فریکوئنسی Absences مئی شروع کر سکتے ہیں
ایڈی ایس کے ساتھ بچے اکثر اکثر غیر حاضر ہوتے ہیں، چاہے دائمی درد، زخموں یا تھکاوٹ کی وجہ سے بہت عام ہو. معدنیات سے متعلق نیند اپنا بہت عام ہے ، جو EDS کے ساتھ تقریبا ایک تہائی بچوں کو متاثر کرتا ہے، اور اگر خرابی کا سبب بنتا ہے تو اس وقت انتہائی سختی کا باعث بن سکتا ہے. اپنے والدین کے ساتھ کام کرنے کے لئے یہ بہت مددگار ثابت ہوتا ہے کہ گھر میں اس وقت تفویض پر رہیں.
بروس اور جلد کی آنسو عام ہیں
ایک ایسے معاشرے میں جس میں ہم اب بچے بچاؤ کی ممکنہ موجودگی کے بارے میں بہت خبردار ہیں، یہ سمجھنا ضروری ہے کہ EDS کے ساتھ بچوں میں درد اور جلد آنسو عام ہو. اگر آپ کے پاس کلاس میں ایک بچہ ہے اور ذرا یا جلد کے آنسو دیکھنے کے بارے میں تشویش محسوس کرتے ہیں تو، ذہن میں رکھنا کہ EDS کے بغیر بچے میں کیا ہو سکتا ہے بغیر کسی بچے میں کیا ہو سکتا ہے.
کتابیں بھاری ہیں
EDS کے ساتھ بچوں کے لئے ایک عام مشکل بھاری کتابوں کو اسکول سے لے کر لے جاتا ہے. کتابیں بھاری ہیں! اس میں مدد مل سکتی ہے. کبھی کبھی، اسکول میں ایک سیٹ کے علاوہ گھر میں رکھنے کے لئے کتابوں کی سیٹ کے ساتھ ایک بچے کو فراہم کرنا اس تشویش کو کم کرسکتا ہے. اگر بچے کے لئے کلاسوں کے درمیان کتابیں رکھنا ضروری ہے تو، آپ بچے کو مدد کرنے کے لئے ایک دوست کو تفویض کرسکتے ہیں. درسی کتاب کا ایک آن لائن ورژن استعمال کرتے ہوئے ایک اور اختیار ہے.
دیگر طالب علموں کے ساتھ تشخیص پر گفتگو
بچے حساس ہیں اور اکثر ایسے طالب علموں کے بارے میں سوالات رکھتے ہیں جو کچھ سرگرمیوں میں حصہ لینے یا خصوصی مدد کی ضرورت نہیں ہوتی ہیں (مثلا ٹیسٹ مکمل کرنے کے لئے مزید وقت). دوسرے طالب علموں سے گفتگو کرنے سے پہلے، اپنے بچے کے والدین سے پوچھیں کہ وہ آپ کے ساتھ شریک ہیں. بہت سے والدین اپنے بچے کے ہم جماعتوں کو اس حد تک تیز کرنے کے لئے اشارہ کی تعریف کرتے ہیں جب تک کہ وہ مناسب اور آسان طریقے سے کام نہ کریں. بچے سے بھی پوچھیں کہ اس کی ترجیحات کیا ہیں. کچھ بچے نہیں چاہتے کہ دوسرے بچوں کو معلوم ہوجائے کہ وہ "مختلف" ہیں اور اس کا احترام کرنا ضروری ہے. دوسرے بچوں، اس کے برعکس، آپ کو دوسرے بچے کو جاننے کے لۓ وہ اس سے نجات پانے کے قابل ہوسکتا ہے.
بچے کی جذباتی ضروریات سے آگاہ رہیں
ایڈیشن بچوں کے لئے اہم جذباتی مصیبت کا سبب بن سکتا ہے، اور اسکول میں حدود اس مصیبت میں شامل ہوسکتی ہیں. اپنے والدین سے کسی بھی خصوصی تشویش کے بارے میں بات کریں. جب ایڈیشن کے ساتھ ایک بچہ ایک سرگرمی سے باہر نکلے تو، اس سرگرمی کے سماجی پہلوؤں کو کسی اور کے ساتھ تبدیل کرنے کے طریقوں پر غور کریں. اس سے پوچھیں کہ کیا بچے کو شامل ہونے میں مدد ملی ہے اور کلاس روم کے باہر ایک گروپ کا حصہ ہے.
کھولیں مواصلات ضروری ہے
اے ڈی ایس کے ساتھ بچے کے لئے ہوم اور اسکول کے درمیان کھلا مواصلات انتہائی اہم ہے. ان بچوں کو ان کی زندگی میں تمام بالغوں کی ضرورت ہوتی ہے. اگر آپ کے سوالات یا غیر یقینی صورتحال ہیں تو، یہ ہمیشہ سے پوچھنا اچھا ہے.
ایک لفظ سے
Ehlers- ڈینلاسس سنڈروم ایک ایسے سپیکٹرم ہے جو hypermobility (ڈھیلا جوڑوں)، نازک جلد، اور کبھی کبھی دیگر مسائل میں شامل ہوتے ہیں. اگر آپ کلاس میں EDS کے ساتھ ایک بچہ رہیں گے تو، اپنے والدین کے ساتھ مل کر کام کرنا ضروری ہے تاکہ وہ کامیاب اور محفوظ دونوں کی مدد کرنے کے طریقوں کو تلاش کریں. خوش قسمتی سے، آسان اقدامات جیسے جیسے رابطہ کھیل سے گریز کرتے ہیں، تحریر ہونے پر زیادہ وقت فراہم کرتے ہیں، اور بچے کو اس کے مطالعے پر غفلت کے باوجود رہتا ہے، اسکول میں اس کی حفاظت اور کامیابی دونوں کو یقینی بنانے میں ایک طویل راستہ بن سکتا ہے.
ایک حتمی نوٹ کے طور پر، اگر آپ کو یاد ہے کہ آپ کے طبقے میں ایک بچہ ہائی ہائبربیلتا ہوتا ہے اور اس میں ذکر ہونے والی کسی بھی خصوصیات میں سے کسی کے بچے کے والدین سے گفتگو کرتے ہیں. ریاستہائے متحدہ امریکہ میں 50،000 افراد کو متاثر کرنے کے لئے ای ڈی ایس کا اندازہ لگایا جاتا ہے، اور 90 فی صد افراد اس وقت تک غیر قانونی طور پر نہیں جاتے ہیں جب تک وہ طبی عارضی طور پر توجہ نہ دیں.
> ذرائع:
> ڈی بائیٹس، ایس، وانھلسٹ، ایم، سیسانس، ایم. اور ایل. Ehlers-Danlos سنڈروم- Hypermobility کی قسم کی اثر، موٹے پر: ایک غیر معمولی ہرمینی مطالعہ. ترقیاتی معذوروں پر تحقیق 2017. 60: 135-144.
> Kliegman، رابرٹ ایم، Bonita Stanton، سٹی Geme III جوزف ڈبلیو، نینا فیلس. Schor، رچرڈ E. Behrman، اور والڈو E. نیلسن. پیڈریٹریکس کے نیلسن ٹیکسٹ بکس. 20th ایڈیشن. فلاڈیلفیا، PA: ایلسیویئر، 2015. پرنٹ کریں.