وہ کیسے قبول کریں گے؟
کیا دائمی تھکاوٹ سنڈروم آخر میں نیا نام ہے؟ اس پر زیادہ تر انحصار کرتا ہے کہ آیا کسی کو کوئی نیا استعمال کرے گا جو تجویز کی گئی ہے.
10 فروری، 2015 کو، ایک میڈیکل پینل انسٹی ٹیوٹ نے ایک نیا نام تجویز کیا اور شرط کے لئے نیا تشخیصی معیار پیش کیا. لیکن انہوں نے "میالجیک اینسسفیلومیلائٹس" یا ME / CFS کو نہیں نکال دیا، لہذا اس ماہرین کو شکست دی جاتی ہے کہ آیا مریض کمیونٹی کا نام قبول کرے گا.
آپ کو کچھ نقطہ نظر دینے کے لئے، پینل 9،000 سے زائد سائنسی مطالعہ، ماہرین کی شناخت سنائی، اور اپنی سفارشات کرنے سے پہلے عوام سے معلومات حاصل کی. اس کے بعد، "میالگک اینسیفالائٹس کے علاوہ / دائمی تھکاوٹ سنڈروم کے علاوہ" ایک بیماری کو کم کرنے کے عنوان سے ایک 235 صفحہ کی رپورٹ میں شامل کیا گیا ہے. "
نیا نام
نام کیا ہے؟ ساکٹیکک اضافے کی خرابی کی بیماری، یا SEID.
پینل کے اراکین کا کہنا ہے کہ یہ نام بیماری کی اہم خصوصیت کی وضاحت کرتا ہے - خارج ہونے سے برداشت کرنے میں ناکام، جسمانی یا ذہنی طور پر، جس سے پوزیشن خارج ہونے والی بیماری کہا جاتا ہے . انہوں نے متعدد مریضوں اور ماہرین کے ساتھ اتفاق کیا جو دہائیوں سے کہا جاتا ہے کہ "دائمی تھکاوٹ سنڈروم" کو سنجیدہ بیماری کی روشنی بناتی ہے، لوگوں کے ساتھ اکثر یہ بات کرتے ہوئے کہ وہ کس طرح تھکا ہوا ہے، لہذا انہیں یہ ہونا چاہیے.
تاہم، نیویارک ٹائمز کے مطابق، کچھ ماہرین خیال کرتے ہیں کہ کمیٹی نے مجھے نئے نام کے ساتھ آنے سے قبل کمیٹی برائے ایم کیو ایم / سی ایف ایس کمیونٹی کے ساتھ جانچ پڑتال کی ہے، اس بات کا یقین کرنے کے لۓ کہ یہ کچھ مریضوں کو قبول کرے گی.
یہ بحث بہت طویل عرصے سے جھگڑا ہوا ہے اور اس طرح گرم اور جذباتی ہو گیا ہے کہ بعض لوگ اپنے دماغوں کے نام سے منسلک ہوتے ہیں. انیسفمالومیلائٹس، ایم / سی ایف ایس، یا سی ایف ایس / ایم.
پینل کا کہنا ہے کہ، اگرچہ، مائلگک اینسفمالومیلائٹس کا نام موجود ہے. اس کا مطلب یہ ہے کہ اعصابی نظام میں سوزش، جو اس کے پیچھے مضبوط ثبوت نہیں ہے، اس کے ساتھ ساتھ پٹھوں کا درد، جس کا مطلب یہ ہے کہ وہ ایک اہم علامات نہیں ہے.
مریض کمیونٹی میں بہت سے لوگ پینل پر تنقید کرتے ہیں کیونکہ اکثریت کے اراکین کو بیماری کے ساتھ کوئی مشہور ماہر نہیں ہے. میرے پاس کئی اراکین بھی تھے جو مجھے ایم / سی ایف ایس کے علاج کے بارے میں وسیع تجربے میں رکھتے تھے.
کے بارے میں مبارک ہو پوائنٹس
پینل کو نقصان پہنچایا جا رہا ہے، زندگی کے بدلنے اور اکثر شدید بیماری کو محنت کرنے اور آزمائشی کرکے مریضوں کے لئے تاریخی نام کیا ہے. یہ بہت اچھا آغاز ہے. اس کے علاوہ، کچھ پینل کے اراکین نے کہا ہے کہ وہ یقین نہیں رکھتے کہ یہ بالکل اچھا نام ہے، لیکن یہ ابھی تک بہتر ہے.
خود کو نام کے بارے میں بتانے کے لئے دو چیزیں - یہ "نظام پسند" ہے، جس میں جسمانی بنیاد پر، اور "بیماری،" ایک لفظ شامل ہے، بہت سے لوگوں نے مجھے طویل عرصہ سے مجھے / سی ایف ایس کے سلسلے میں سننے کا انتظار کیا ہے.
ایک ماہر کا کہنا ہے کہ رپورٹ اس ثبوت کا بہترین خلاصہ ہے جسے وہ پڑھ چکے ہیں. پینل نے یہ بھی بتایا کہ مجھے / CFS پر کتنا کم تحقیق کیا گیا ہے اس کے مقابلے میں کتنے لوگ اس پر اثر انداز کرتے ہیں.
اس رپورٹ کے ایک ساتھی آگے بڑھنے کے لئے ریسرچ کی ترجیحات کو واضح کرے گی. یہ فی الحال نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ کی طرف سے اشاعت کے لئے نظر ثانی کی جا رہی ہے.
اور پھر وہاں ایسی چیز ہے جو اس رپورٹ کا سب سے اہم حصہ ہوسکتا ہے: نیا تشخیصی معیار.
تشخیصی معیار
مریض کمیونٹی نے طویل عرصے سے امریکہ کو اس بات کو اپنانے کے لئے زور دیا ہے کہ عام طور پر کینیڈا کے اتفاق رائے کے معیار کو کیا کہا جاتا ہے.
یہ ایک مثبت قدم ہے، اس کے بعد، نئے معیار پر تعمیر کیے جاتے ہیں، لیکن اس کے برابر نہیں ہے.
نئے معیار میں شامل ہیں:
- چھ ماہ گہری، غیر معمولی تھکاوٹ اور پوچھ گزرنے والی غذائیت اور نابودگی نیند ؛
- سنجیدگی سے متعلق مسائل یا یاہوسٹیٹیٹ کی خرابی (کھڑے ہونے پر چلے ہوئے) .
بہت سے ڈاکٹروں نے شکایت کی ہے کہ سی ڈی سی کی تعریف، جو 1994 کے بعد سے لوگوں کی تشخیص کرنے کے لئے استعمال کیا گیا ہے، ان لوگوں کو غلط سمجھتے ہیں جو ڈپریشن سمیت طویل تھکاوٹ کے دیگر عوامل ہیں. ان معیاروں میں چھ مہینے مسلسل، غیر جانبدار تھکاوٹ اور اس فہرست کے چار یا زیادہ علامات شامل تھے جن میں آرتھوسٹیٹک عدم تشدد کے علاوہ تمام نئے معیار شامل تھے.
تاہم، ممکن ہے کہ، سی ڈی سی کے معیار کے تحت، ME / CFS کی تشخیص کرنے کے بغیر نئے معیار کے علامات کے بغیر تھکاوٹ کو بچائے.
رپورٹ کی قبولیت
طویل عرصے سے متنازع تنازعات اور ایم او / سی ایف ایس نے دہائیوں تک حکومت کے خلاف مریضوں اور محققین کو نشانہ بنایا ہے. حالانکہ اس رپورٹ اور اس پینل کو تیار کیا گیا ہے جو یقینی طور پر کامل نہیں ہیں، مجھے اس بات کا تعجب کرنا ہوگا کہ اس لڑائی میں کوئی بھی آدمی جو کچھ بھی کتا ہے اسے خوش کر دے گا. میں شک کرتا ہوں کہ کچھ بھی مجھ سے کسی بھی شکل میں کوئی بھی فرق نہیں پڑتا ہے.
مجھے امید ہے، اگرچہ، کافی لوگ نئے نام کو قبول کریں گے کہ ہم آخر میں دائمی تھکاوٹ سنڈروم کے محاصرے کے پیچھے چھوڑ سکتے ہیں اور عوام کو اس بیماری کی حقیقی نوعیت کے بارے میں دوبارہ تعلیم دے سکتے ہیں.
اس سے بھی زیادہ، مجھے امید ہے کہ میڈیکل کمیونٹی اس تحقیق اور مہارت کی مقدار کو تسلیم کرے گی جو اس رپورٹ کو مرتب کرنے میں آئی ہے اور جو کچھ بھی ہم اسے سنجیدہ طبی حالت میں کہتے ہیں اسے قبول کرنے کے لئے آتے ہیں. نئے تشخیصی معیار بہتر طور پر بیماری کی اہم خصوصیات کو نمایاں کرتی ہے اور اس سے زیادہ مسلسل اور قابل اعتماد تشخیص اور تحقیق کو بہتر بنایا جا سکتا ہے. (سب کے بعد، گزشتہ چند دہائیوں میں ہم نے کم از کم 20 تعریفیں نہیں دیکھی ہیں، کم از کم پانچ میں بھی کھیل میں ہیں .)
اگر یہ رپورٹ اور اس کے ساتھی یہ سب کچھ کرسکتے ہیں اور تحقیق کے مفاد کو بڑھانے کے لۓ، یہ تنازعے کے جنگ کے نشانوں کو شفا دینے اور اس حالت سے رہنے والے لوگوں کے لئے نقطہ نظر کو بہتر بنانے کے لۓ ایک طویل راستہ چلیں گے.
ذرائع:
میالجیک اینسیفمالومیلائٹس / دائمی تھکاوٹ سنڈروم کے علاوہ: ایک بیماری کو کم کرنا. میڈیکل انسٹی ٹیوٹ، نیشنل اکیڈمی آف سائنسز. 10 فروری 2015. تمام حقوق محفوظ ہیں. تک رسائی: جنوری 2016.
کوہین، جون. الوداع دائمی تھکاوٹ سنڈروم، ہیلو SEID. سائنس کے اندرونی، ایڈوانسریشن آف سائنس کے لئے امریکی ایسوسی ایشن، 10 فروری، 2015. تمام حقوق محفوظ ہیں. تک رسائی: فروری 2015.
ٹولر، داؤد. دائمی تھکاوٹ سنڈروم کا نیا نام ہو جاتا ہے. نیویارک ٹائمز، 10 فروری 2015. تمام حقوق محفوظ ہیں. تک رسائی: فروری 2015.