مریضوں کی قسمت آپ کے طبی ڈیٹا کی ضرورت ہے

آپ کی طبی معلومات فراہم کریں اور دنیا کو بہتر جگہ بنائیں

مجھے جیمز (جیمی) ہیروڈور ایک سپر ہیرو کہتے ہیں. سب کے بعد، ہم جانتے ہیں کہ مائیکل اردن (جو پرواز کر سکتا ہے) اور ڈوس ایوسز '' دنیا میں سب سے زیادہ دلچسپ انسان "(" پیاس میرے دوست رہیں ") سے باہر صرف سپر ہیروز ہیں. تاہم، Heywood کے پورے پس منظر آرکیٹائپ سپر سپررو. جب ان کے بھائی سٹیفن - جو سبھی اکاؤنٹس کی طرف سے ایک واقعی ٹھنڈی دوست تھا - 1998 میں جہنم امیوٹروفک پس منظر کے سکلیروسیس کی تشخیص کی گئی تھی، ہارروڈ اور ان کا خاندان غیر معقول سانحہ سے مارا گیا.

1999 میں، ہرwood نے اپنے خاندان کے ساتھ دوستوں اور خاندانوں کے ساتھ ایک دوسرے کو اپنی بدقسمتی اور بھوک سے روکنے کی بجائے ALS تھراپی ڈویلپمنٹ انسٹی ٹیوٹ قائم کرنے کے لئے ایک غیر منافع بخش بائیوٹک کمپنی قائم کی.

2004 ء میں، جیمز ہارروڈ نے ایک کمپنی کو مرض لیبل ایم کی بنیاد رکھی جس نے دیگر مریضوں کی مدد نہ کرنے بلکہ بیماری کی طبی تفہیم کو بہتر بنانے اور مستقبل کے کلینکل ریسرچ میں براہ راست مدد کرنے کے لئے دائمی بیماری کے ساتھ طبی معلومات کو حل اور حصص فراہم کیا ہے. ان کی کوششوں کے بنیادی مقصد میں، ہیو ویو کی ریاضی اور اس کی ایپلی کیشنوں اور ان تمام لوگوں کے لئے ایک معتبر شفقت ہے جو دائمی بیماری سے متاثر ہوتے ہیں.

مریضوں کی طرح مایوسی کی حد ہے

2008 میں، ہرووڈ اور اس کے ساتھیوں نے سب سے پہلے ایک غیر معمولی دریافت کی اشاعت کے ساتھ ایک چھلانگ بنائی: زیادہ تر ALS ریسرچ جانوروں کی تعلیمات جو انسانی آزمائشی کی وجہ سے ناقابل برداشت اور غیر معمولی تھے.

(نتائج کے اعداد و شمار کے لئے اہم اعداد وشمار ہے جو امکانات کے علاوہ کسی اور کو منسوب کیا جاتا ہے. لازمی طور پر، ہروود نے ظاہر کیا کہ ALS پر آدھے سے زائد بنیادی سائنس کی تحقیقات غلط ہوگئی.)

ہائڈروڈ کے نتائج بہت زیادہ پریس وصول کرتے ہیں - بشمول فطرت میں کوریج - لیکن کچھ اور. جیسے ہی ہوتا ہے، ادویات کی داخلی اداروں کو تبدیل کرنا بہت کم تھا.

اس دریافت کے نتیجے میں، ہڈروڈ نے اپنے آپ کو ایک دائمی بیماری کے طور پر قائم کیا ہے جس میں دائمی مرض کے ساتھ رہنے والے ذاتی داستان کی مقدار اور طبی اور تحقیق کے اچھے ہونے کے لئے اس ڈیٹا کا استعمال کرتے ہیں.

"اگر آپ امیوٹروفک پس منظر کے سکلیروسیسیس، ایک سے زیادہ سکلیروسیس ، ڈپریشن یا idiopathic pulmonary fibrosis دیکھو،" Heywood کہتے ہیں. "یہ بیماری کے ساتھ رہنے کی طرح کیا ہے شاید شاید پیروالوجی کی بہترین پیمائش ہے. جو ہم جمع کرتے ہیں وہ متغیر ہیں جو مریضوں کو اپنی اپنی دیکھ بھال کا انتظام کرنا ضروری ہے، [متغیرات جو کلینکین پلانٹ میں مدد کرتے ہیں] اگلے نگہداشت میں، اور محقق کا اندازہ ہے کہ بیماری کے خلاف علاج مؤثر ہے یا نہیں. اور ہم یہ سب مریض الفاظ اور اصطلاحات کا استعمال کرتے ہیں جو واضح طور پر سمجھتے ہیں. "

نقطہ میں کیس: میں نے idiopathic pulmonary fibrosis کے بارے میں ایک مضمون لکھا. جیمی نے اسے پڑھا اور اسے پسند کیا - 'آپ کو یہ پتہ چلتا ہے کہ میں کیسے کرتا ہوں - لیکن اس بات کی نشاندہی کی گئی کہ شاید میری تھراہی شاید میری لعنت سے زیادہ زیادہ خراب ہے اور عہد ، ثبوت پر مبنی تشخیص.

ہڈروڈ سے پتہ چلتا ہے کہ idiopathic pulmonary fibrosis کے ساتھ لوگوں میں تھکاوٹ apnea اور آکسیجن کی ناکافی نیند سے منسلک ہے اور دوسرے قسم کے دائمی مرض کے ساتھ لوگوں کی طرف سے تجربہ کی تھکاوٹ سے مختلف ہے.

یہ تفہیم معلومات میں مربوط ہے مرض لیبل ایم، ہروود کی کمپنی، دراصل بیماری کے ساتھ رہنے والے ہزاروں افراد سے جمع. اس طرح کی معلومات پر اثر انداز ہوسکتا ہے کہ کس طرح idiopathic pulmonary fibrosis علاج کیا جاتا ہے، اس بیماری کے ساتھ کس طرح لوگ خود کی دیکھ بھال کرتے ہیں، کس طرح ڈاکٹروں کے مریضوں کو اچھی طرح سے ہونے والی بیماری کا سامنا کرنا پڑتا ہے، اور کس طرح محققین متغیر اور مداخلت کا انتخاب کرتے ہیں جس پر مستقبل کے کلینک ٹرائلز پر توجہ دینا ہے.

Heywood اور ان کے ساتھیوں نے اب تک 30000 سے زیادہ اعداد و شمار (تقریبا درد، اندام، موڈ، ادویات رواداری، ادویات کی تعمیل اور اس طرح) 300،000 سے زائد بیماریوں پر غور کیا ہے (کینسر، کورونری دل کی بیماری ، ہیپاٹائٹس سی ، اور اس طرح) آگے).

اس کے بعد وہ مختلف قسم کے نمونے سے حاصل کردہ اعداد و شمار کو کچلتے ہیں اور پھر پیشن گوئی ریاضی کے ماڈل کو استعمال کرتے ہیں کہ وہ ہماری بیماری کے بارے میں سمجھنے کے لئے مسلسل بہتر بنائیں. دوسرے الفاظ میں، جیمز کا استعمال کرتا ہے "بہتر آزمائشی اختتام کے نکات کو مطلع کرنے اور بیماری کی پیمائش کرنے کے راستے کو بہتر بنانے کے لئے ہم سب میں سے ہر ایک کے نتائج کا مطلب ہے."

Heywood بیان کرتا ہے، "اگر آپ لوگوں کے ساتھ ایک گروہ حاصل کرتے ہیں اور ان پر غور کریں تو کیا آپ اس معلومات کو زیادہ مؤثر طریقے سے اندازہ کریں گے کہ چیزیں حقیقی دنیا میں کام کرتی ہیں اور کلینک میں بہتر انتخاب کی راہنمائی کرتی ہیں. اور دنیا میں کام کر رہے ہو جہاں آپ کی صحت یا صحت کی دیکھ بھال کے بارے میں ہر فیصلہ آپ کو پہلے آنے والے سب کے فیصلوں اور نتائج کی طرف سے مطلع کیا جاتا ہے. "

مریضوں لکی ایم مبصرانہ مطالعہ کے ذریعے ثابت کررہے ہیں کہ ہم جس دوا کا جائزہ لیتے ہیں وہ محدود ہے، اور ہم میں سے اکثر اس طرح کی حد سے واقف نہیں ہیں.

ہائڈروڈ کہتے ہیں، "عوام کو 80 فی صد کی سطح پر پہلے سے ہی تسلیم کیا جاتا ہے،" ان کے میڈیکل ریکارڈز بیماری کو سمجھنے، دیکھ بھال میں بہتر بنانے اور منشیات کی ترقی کے لئے استعمال کیا جاتا ہے. " اور، جیسا کہ Heywood کی طرف سے expatiated، یہ صرف کیس نہیں ہے.

بالآخر، Heywood تسلیم کرتا ہے کہ مرض phenotype، ماحول، بائیو اور اس کے بعد سے متاثر ہوتا ہے. وہ تسلیم کرتے ہیں کہ ڈاکٹروں کو حیرت انگیز "ہیراسٹک مشینیں" ہیں، جو مریضوں کے علاج کے تجربے اور استعمال میں استعمال کرتے ہیں. تاہم، اس طرح کی دشواری حل کرنے کے لئے مقدار میں بہتر اور معالج کیا جاسکتا ہے کہ دونوں ڈاکٹروں اور مریضوں کو زندگی بہتر بنانے کے لئے اور ڈرامائی طور پر ہم سب کی دیکھ بھال کو بہتر بنائیں.

Heywood کہتے ہیں "میڈیسن بہت زیادہ کہانی ہے"، "یہ ریاضی کی ضرورت ہے .... یہ واقعی بہت سخت ریاضی کی ضرورت ہے."

مریضوں کی لکی ایم ویب سائٹ کے مطابق، تنظیم نے "پارکنسنسن کی بیماری کی نمائش کے روایتی بے ترتیب کلینکوں کی تعریف کی اور اس کی تعریف کی، جس میں مرچھی کے معیار کے اقدامات کی توثیق کی گئی، کئی مریضوں میں ایک سے زیادہ sclerosis (ایم ایس) اور عضو تناسل کے ساتھ مریضوں میں ادویات کی تعمیل پر نئی روشنی ڈال دی، اور اضافی اور معتبر مریض نے psoriasis، آٹزم اور MS تحقیق میں نتائج کی اطلاع دی. "

طبی امداد آپ کی معلومات

مریضوں کی قسمت آپ کو اپنی طبی معلومات اپنی سائٹ پر عطیہ کرنے کی دعوت دیتا ہے. 17 نومبر، 2014 کے مطابق، "ایسے اعداد و شمار شریک ہیں جن کے ساتھ شراکت داروں کو طبی تحقیقات میں مریض کی آواز لانے، بہتر کلینیکل ٹرائلوں کو فروغ دینے، اور نئی مصنوعات اور خدمات پیدا کرنے میں مدد ملے گی جو مریضوں کے ساتھ زیادہ سے زیادہ ہیں. تجربہ اور ضرورت ہے. " نوٹ کے، اگر آپ "24 دن دینے" کے اختتام کے بعد یہ مضمون پڑھ رہے ہیں تو، آپ اب بھی اپنے طبی معلومات کو عطیہ کر سکتے ہیں.

Heywood نے مندرجہ ذیل کے ساتھ اپنے عطیہ کو جمع کرتے ہوئے کہا: "آپ کو یہ جاننا ہوگا کہ آپ کسی ایسے مسئلے کا سامنا کرنا چاہتے ہیں جو دنیا میں کسی طرح کا سامنا کرنا پڑتا ہے یا آپ نے کچھ سیکھا ہے. اور آپ اس شخص کی مدد کریں گے. "

زیادہ ذاتی نوٹ پر، میں عام طور پر کارپوریٹ پر مبنی کہانیوں سے دور رہتا ہوں. تاہم، منافع بخش ہونے کے باوجود - یا وہ اسے "نہ صرف صرف منافع بخش" کہتے ہیں - کاروباری نمونہ، جیمی اور اس کے دوستوں نے ہمارے لئے ایک وسائل کے طور پر PatientsLikeMe.com کو قائم کیا. وہ اپنے اعداد و شمار کو زبردست استعمال میں ڈالنے کا وعدہ کرتے ہیں، اور میں مکمل طور پر ان پر یقین کرتا ہوں. لہذا ہم سب کو پچاس سالوں میں لے کر مدد کریں گے. "سپر ہیرو" (ہم اسے "سپررمات" کہتے ہیں، "یہ ہا ہا، میں نے مجھے کچل دیا!") ہم سب کو بچانے کے لئے ایک بہترین مشن پر!

_{منتخب کردہ ذرائع}

_{12/10/2014 کو جیمز ایوڈرو کے ساتھ انٹرویو}

_{www.PatientsLikeMe.com سے حاصل کردہ معلومات 12/13/2014 تک پہنچ گئی}

_{2014 ء کی 50 ویں سالانہ میٹنگ میں کلیدی پیشکش: https://www.youtube.com/watch؟v=aqPWv7wS90Y}

_{2008 میں شائع امیوٹروفک جراحی سائکلروسیس سے ایس سکاٹ اور ساتھیوں کی طرف سے، "ALS کے معیاری مورن ماڈل میں مطالعہ کے ڈیزائن، طاقت اور تفسیر". پب ایمڈ 2014 سے 12/13/2014 تک رسائی حاصل کی گئی.}