لوپس کے ساتھ تعاون کرنا کی ضرورت ہے
لیپس کی تشخیص سے نمٹنے کے پہلے مرحلے میں سے ایک یہ سمجھا جاتا ہے کہ آپ اکیلے نہیں ہیں - کہ وہاں بہت زیادہ لوگ اسی چیز سے باہر نکل رہے ہیں. انفرادی اور آن لائن دونوں کی مدد کے گروپوں کے ذریعہ کہانیاں اور پیشکش کی پیشکش، ایک ایسا طریقہ ہے جس سے بیماری سے منسلک روزانہ جدوجہد کے ساتھ لپس سے متاثر ہوتا ہے.
لپس کے بارے میں ہماری امید ہے جو ہم جس طرح سے کرسکتے ہیں اس کی حمایت کرتے ہیں. لہذا ہم امید کرتے ہیں کہ باہمی عورتوں اور مردوں سے تعلق رکھنے والے ہمدردیوں کے ذریعہ لپپس سے متاثر ہونے والے افراد کی طرف سے، ہم کسی ایسے شخص کو دے دیں گے جنہیں نیا تشخیص کیا گیا ہے، ان کی بیماری کے ساتھ ایک سخت لمحہ ہے، یا شاید صرف یہ جاننا چاہتا ہے کہ وہاں کسی اور کو وہ کیا جا رہے ہیں، انہیں لفٹ کی ضرورت ہے.
ایک ایسا شخص جو آپ کی مدد کر سکتا ہے، الیکسیا اسپرجیٹ، واشنگٹن ریاست کے ایک رہائشی اور لاس ویگاس آبادی ہے جس میں لیوس سے پیٹھ کے بعد (پھیپھڑوں کے لچکداروں کی سوزش)، پھیپھڑوں کے اثرات اور دشمنی دل کی ناکامی کی وجہ سے تشخیص کیا گیا تھا.
میں نے اس کے تجربات کے بارے میں موسم بہار سے بات کی.
Lupus کے بارے میں (LUP): آپ کی تشخیص کیسے ہوئی؟
الیکیا بہار گیٹ (اے ایس): ایک بار میں آئی سی یو میں رکھی گئی تھی، میرے پھیپھڑوں کے ماہر نے محسوس کیا کہ ماضی میں تجربہ کردہ میرے [موجودہ] علامات ، اور ساتھ ہی علامات میں، نظامی لیپس erythematosus (SLE) کا نتیجہ تھا.
تمام ٹیسٹ لوپس کے لئے مثبت واپس آئے. تشخیص کے بعد میں فوری طور پر سٹرائڈز کے ساتھ علاج کیا گیا تھا، جس نے میری حالت میں کافی تیزی سے بہتر بنایا.
LUP: جب آپ پایا تو آپ کے سر سے کیا ہوا؟
AS: کوئی بھی مجھے بتائے گا کہ لپس کیا تھا یا کیا توقع نہیں کرتا تھا، اور میں بہت خوفناک تھا اور جانتا تھا کہ یہ برا ہوگا.
پھر میں نے اپنی تحقیقات کی، اور نتائج نے مجھ سے خوفزدہ کیا: مجھے احساس ہوا کہ میں اس بیماری کی تشخیص کے لئے 11 علامات میں سے 9 تھے. بعد میں میں نے دریافت کیا کہ میرے پاس بیماری کی ایک بہت سنگین، زندگی خطرہ ہے.
LUP: آپ کے علاج کے بارے میں، میڈیکل طور پر کس طرح کے اختیارات پیش کیے گئے تھے؟
AS: ابتدائی طور پر، سٹیرائڈز ، اینٹی سوزش ، اور، آخر میں، کیمیا تھراپی ڈراپ سمیت، Imuran (azathioprine) اور اب CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: آپ نے کیا علاج کیا تھا؟
AS: جو سب فراہم کی گئی تھی. میں آخر میں بہت سے ضمنی اثرات پڑا، مجھے ان کے اثرات سے نمٹنے کے لئے میری دواوں میں اضافہ کرنا پڑا. [میں] پردہ گولیاں، بلڈ پریشر ادویات، درد کے ادویات، قبضے کے ادویات جیسے چیزوں پر چلے گئے تھے. اب، یہ فہرست ایک دن تقریبا 28 ادویات تک پہنچ جاتی ہے.
LUP: آپ نے lupus کے بارے میں سب سے زیادہ حیران کیا ہے؟
اے ایس: یہ ایک ایسا تباہ کن بیماری ہے جسے آپ کی زندگی کے تمام حصوں پر اثر انداز ہوتا ہے.
LUP: کیا آپ نے اپنی کمیونٹی یا آن لائن میں کوئی معاونت حاصل کی ہے جو مددگار ثابت ہوئی ہے؟ اگر ایسا ہے تو، اس نے آپ کی مدد کیسے کی ہے؟
AS: امریکہ کے Lupus فاؤنڈیشن (LFA) سب سے بڑی مدد کی گئی ہے کیونکہ اس نے مجھے تحقیق کے بارے میں آگاہ کیا ہے، علاج کے لۓ میرے پاس کیا اختیارات، دوسروں کے ذریعے کیا جا رہا ہے، اور میں دوسروں کی مدد کیسے کر سکتا ہوں.
LUP: کیا آپ کے خاندان کو آپ کی تشخیص سے آگاہی ہے؟ کیا طریقوں میں وہ مددگار تھے؟
AS: میرا خاندان بہت مددگار ثابت ہوا، جس دن میں تشخیص کر رہا تھا. وہ آن لائن گئے، ان کی اپنی تحقیقات کی، اور جب میں ان کو برداشت نہیں کر سکے تو میری دوائیوں کو خریدا. انہوں نے مجھے کیلی فورنیا میں نکال دیا تاکہ میں بہترین ہسپتالوں میں دستیاب ہوسکتا ہوں اور گزشتہ تین سالوں میں میرے نگران ہوں. وہ میری زندگی ہے.
(ایڈیٹر کا نوٹ: الیکیا کی والدہ بیان کرتا ہے کہ صفحہ 2 پر اس کے لیپاس کے ساتھ کسی کے خاندان کے کسی فرد کا کیا تعلق ہے.)
LUP: آپ کو کون سا مشورہ ملے گا جو کسی کو پتہ چلتا ہے کہ انھوں نے لپس کیا ہے؟
AS: اپنے آپ کو تمام تحقیقات کے ساتھ بازو جمع کرو جو آپ جمع کر سکتے ہیں اور پیش کردہ موجودہ علاج. تحقیق کرنا، اپنے آپ کو تعلیم دینا، میرا بچہ فضل تھا - جب تک مجھے ایک ڈاکٹر مل گیا جب ایماندار اور رحم کرنے والا نہیں تھا. وہ دوسرے طبی ماہرین کے سوالات سے پوچھ گچھ نہیں کرتے جب تک کہ میری بیماری کے بارے میں کچھ بھی نہیں ہوا اور وہ اس سے واقف نہیں تھا.
اس کے علاوہ، جذباتی تعاون تلاش کریں، چاہے یہ ایک لائسنس یافتہ تھراپسٹ کے ذریعہ، کلیسیا کی حمایت گروپ، یا مقامی معاونت گروپ ہے. مجھے نہیں لگتا کہ میں نے اس کے ذریعہ یہ بنا دیا تھا کہ اس کی مدد کے لئے نہیں.
ایلیسیا خوش قسمت تھا کہ اس کے خاندان، لنڈا اسپرجیٹ کی قیادت میں اپنے خاندان کی حمایت کرنا. ہم لنڈا سے پوچھتے تھے کہ اس کا تجربہ کیا تھا، جب اس نے پتہ چلا کہ اس کی بیٹی کو لپاس ہے.
LUP: آپ کو پتہ چلتا ہے کہ آپ کی بیٹی کو لپپس ہے؟
لنڈا اسپرجیٹ (ایل ایس): اس نے مجھ سے کہا کہ وہ ہسپتال میں تھا جسے دل کی ناکامی کی وجہ سے علاج کیا جا رہا ہے.
LUP: آپ کی رائے کیا تھی؟
ایل ایس: سب سے پہلے جھٹکا، پھر ہم سب بیمار بن گئے جب ہم نے بیماری کی تحقیق کی.
LUP: آپ نے الیکیایا کے لبپس کے بارے میں سب سے زیادہ حیران کیا ہے؟
ایل ایس: یہ ہمارے پورے خاندان کو کیسے تباہ کن ہے اور اس کے ساتھ ہم نے ایک ساتھ کیسے لایا ہے.
LUP: آپ کو کیا طریقوں میں لگتا ہے کہ آپ اس کے لئے سب سے زیادہ مددگار تھے؟ ایل ایس: ہم نے اس سے ابتداء سے اس کے ساتھ کھڑے ہوئے اور اسے ریاست سے باہر ماہرین کو لے لیا، مالیاتی طور پر حمایت کی، اور آخر میں، گزشتہ 3 سالوں کے دوران اس کے اور اپنے بیٹے بیٹے کی دیکھ بھال کی.
LUP: آپ مستقبل میں کس طرح کی حمایت پر توجہ مرکوز کریں گے؟
ایل ایس: تمام ہسپتال کی سفروں کے ذریعے اس کی طرف چلے ہوئے اور اسے اس بیماری کے جذباتی اپوزیشن کے نیچے حاصل کرنے میں مدد ملتی ہے.