علم، معاونت، اور خود کی دیکھ بھال کے ذریعے وقف رہیں
پٹھوں کی ڈیسرروفی پٹھوں کی کمزوری اور نقصان کی ایک بیماری ہے جو وقت سے زیادہ خراب ہو جاتی ہے. اگرچہ کوئی علاج نہیں ہے، بیماری کو منظم کرنے میں مدد کرنے کے لئے تھراپی موجود ہیں- اور یہ ہے کہ دیکھ بھال کرنے والی کھیل میں آتا ہے.
چاہے آپ والدین یا کسی سے پیار ہو، کسی کی دیکھ بھال کے ساتھ پٹھوں کی ڈسٹریففی کی زبردست جسمانی، ذہنی اور جذباتی حوصلہ افزائی کی ضرورت ہے. لیکن جیسا کہ آپ اپنی دیکھ بھال کرنے والے سفر (یا جاری رکھیں) کی طرح جانتے ہیں، آپ اکیلے نہیں ہیں.
دوسریں بھی اس سفر پر ہیں، اور اب بھی دوسروں کے ساتھ آپ کے ساتھ جانے کے لئے تیار ہیں.
اس نے کہا کہ، یہاں تک کہ آپ اس منفرد تجربے کو تشویش کے طور پر غور کرنے کے لئے تین خبروں پر غور کریں.
Tidbit # 1: علم علم
پٹھوں ڈسٹروففی کا علم آپ کو اپنے خطرناک اور چیلنج کی دیکھ بھال کے کردار پر کچھ کنٹرول دے گا. آپ اپنے پیاروں کے چیلنجوں سے زیادہ آسانی سے پیش گوئی اور جواب دینے میں کامیاب ہو جائیں گے.
اس کے ساتھ، آپ کے دماغ کو چرننگ کرنے کے لۓ چند بنیادی حقائق ہیں.
پٹھوں ڈیسٹروفی کے مختلف قسم کے ہیں
پٹھوں ڈیسٹروفی میں، ایک یا زیادہ جینس جو عام عضلات کی تقریب کو کنٹرول کرتی ہیں (ڈی این اے کی ترتیب بدل گئی ہے). چونکہ مختلف جین متغیر ہوسکتے ہیں، اس میں مختلف قسم کے پٹھوں ڈیسٹرروفیاں موجود ہیں.
مثال کے طور پر، دوچین پٹھوں ڈیسٹروفی (سب سے زیادہ عام قسم) میں، ڈسٹروفین جین متغیر ہوتا ہے. بدقسمتی سے، کچھ پٹھوں کی دوستانہ افزائیوں کے لئے، متاثرہ جین یا جین متاثر نہیں ہوئے ہیں.
پٹھوں ڈیسرروفی پیدائش ہے
متغیر جین جس کی وجہ سے پٹھوں ڈسٹریففی ایک بچے یا ایک سے دونوں والدین سے گزر جاتی ہے. وراثت کی مخصوص پیٹرن (جینی کس طرح گزر جاتا ہے) جین کے مقام پر منحصر ہے. مثال کے طور پر، متغیر جین جس کا باعث دوچینی پٹھوں ڈیسٹروفی ماں کی طرف سے کئے گئے X کروموزوم میں سے ایک پر واقع ہے.
وراثت کا یہ پیٹ ایکس ایکس سے منسلک ہے.
پٹھوں ڈیسٹروفی کا سبب پٹھوں کی کمزوری کا سبب بنتا ہے
پٹھوں کی دوسیفی کی بنیادی علامات عضلات کمزوری ہے. بعض قسم کے پٹھوں کی ڈسٹروفائیاں بھی دوسرے علامات کا باعث بنتی ہیں، جیسے دل کی دشواری یا سنجیدہ مشکلات.
علامات کی شدت مختلف ہوتی ہے، مطلب ہے کہ بعض افراد کو شدید معذوری کا سامنا کرنا پڑتا ہے، جس میں بقایا کے لئے متحرک اور وینٹیلیٹر کی حمایت کے لئے وہیلچیر کی ضرورت ہوتی ہے، جبکہ دوسروں کو صرف معدنی معذوری ہے.
آخر میں، پٹھوں کی کمزوری (یا پٹھوں کی ڈیسرروفی کے آغاز) کے آغاز کی عمر مختلف ہوتی ہے - کچھ بھی پیدائش میں شروع ہوتی ہے جبکہ دوسروں کو بچپن، نسل پرستی یا یہاں تک کہ زنا میں شروع ہوتا ہے.
Tidbit # 2: مدد حاصل کریں
اگر آپ کسی بچے کی دیکھ بھال کر رہے ہیں یا پٹھوں کے ڈسٹریففی کے ساتھ بالغ ہوتے ہیں تو، مدد کے لۓ اس بات کا یقین کریں.
خاندان اور دوست
ہر ایک کو ایک وقفے کی ضرورت ہوتی ہے، چاہے آپ پٹھوں کے ڈسٹریففی کے ساتھ والدین کی دیکھ بھال کرتے ہیں یا کسی بالغ کی دیکھ بھال کرنے والے سے محبت رکھتے ہیں. اصل میں، خاندان، دوست، اور آپ کی کمیونٹی کے اندر بھی رضاکارانہ طور پر، اکثر مدد کرنا چاہتا ہے لیکن نہیں جانتا کہ کس طرح.
مخصوص ہو، شیڈول بناؤ، اور مجرم محسوس نہ کرو. ہر ایک کو آرام اور خود کو فروغ دینے کے لئے وقت کی ضرورت ہے.
باہر مدد
ذاتی نگہداشت کے اسسٹنٹ کے باہر (یا جاندار میں) حاصل کرنے پر غور کریں جو غسل، باتھ روم جانے، بستر، ڈریسنگ، اور کھانا پکانے میں اور باہر نکلنے میں مدد کرسکتے ہیں.
آپ رات کو اپنے بچے کو دیکھنے یا کسی سے محبت کرنے کے لئے ایک نرس (یا تیار کردہ رضاکاروں کو بھی شیڈول کرنے کے بارے میں بھی غور کررہے ہیں) پر بھی غور کر سکتے ہیں، لہذا آپ کو بے حد نیند حاصل ہوسکتی ہے.
اکثر اوقات، لوگوں کو پتہ چلتا ہے کہ باہر کی مدد دونوں طرفوں کے لئے آزادی کو فروغ دیتا ہے - آپ کا بچہ یا اس سے محبت کرتا ہے جو اس تبدیلی کی تعریف کرے گی.
میڈیکل ٹیم
آپ کے بچے یا پیارے کی پٹھوں کی ڈیسرروفی کی قسم پر منحصر ہے، صحت کی دیکھ بھال کی تقرری، اکثر کثیر افراد کی ضرورت ہو گی.
مثال کے طور پر، آپ کے بچے یا پیارے کو باقاعدگی سے طے شدہ فیزی تھراپی کی تقرری، یا آپ کے کلینک میں یا آپ کے گھر میں ہوسکتا ہے.
دیگر ممکنہ صحت کی دیکھ بھال کی تقرری میں شامل ہوسکتا ہے:
- ڈاکٹر ملاحظہ کرتا ہے (مثال کے طور پر، پیڈیاٹریٹریئن، نیورووماسکلر ماہر، آرتھوپیڈک سرجن ، اور ایک ماہر نفسیات)
- مختلف امتحانوں سے نمٹنے (مثال کے طور پر، پھیپھڑوں کی تقریب کی جانچ، ہڈی معدنی کثافت ٹیسٹ، اور اسکولی کی جانچ پڑتال کے لئے ریڑھ کی ایکس رے)
- ویکسینز حاصل کرنا (مثال کے طور پر، سالانہ فلو شاٹ اور نیوموکیکک ویکسین)
- غذائیت اور جینیاتی مشاورت مشاورت
- سماجی کارکن کھلی معاون آلات جیسے پہیچوں، وینٹیلیٹرز، اور لفٹیں کھولتے ہیں
حاضری کے دوران، خدشات پر بحث کرنے اور سوال پوچھ کے لئے کھلے رہیں. امید اور رہنمائی کے لۓ آپ کے پیارے ایک میڈیکل ٹیم کو پہنچنے کا امکان ہے. آخر میں، تمام جماعتوں کے درمیان کھلا مواصلات زندگی کی دیکھ بھال اور معیار کو بہتر بنائے گا.
Muscular Dystrophy Association
پٹھوں ڈیسٹروف ایسوسی ایشن (ایم ڈی اے) ایک قابل ذکر تنظیم ہے جس میں نگہداشت کے لئے بہت سے وسائل فراہم کیے جاتے ہیں، بشمول آن لائن مضامین اور بحث گروپ، سپورٹ پروگرام، اور ایک سفارش کی پڑھنے کی فہرست.
دیکھ بھال کرنے والی وسائل کے علاوہ، وہ سالانہ ایم ڈی اے کی گرمی کیمپ جیسے پروگراموں کو پیش کرتے ہیں، جہاں پٹھوں ڈیسٹروفی کے بچوں کو ایک ہفتے کا لطف اندوز ہوسکتا ہے. یہ مفت موقع (ایم ڈی اے کے حامیوں کی طرف سے فنڈ) بھی والدین (اور دیگر نگہداشت) فراہم کرتا ہے.
Tidbit # 3: آپ کے لئے دیکھ بھال
خود کی دیکھ بھال ایک کیریئر کے طور پر انتہائی اہم ہے. سب سے پہلے، آپ کے اپنے جسم کی دیکھ بھال کرنا ضروری ہے. اس کا مطلب یہ ہے کہ آپ کو مشق حاصل ہو رہی ہے، غذائی طور پر کھانے، اور باقاعدگی سے چیک اپ کے لئے اپنے ڈاکٹر کو دیکھ کر.
اگر آپ کو دن کے اختتام پر ورزش کرنے کے لئے وقت ڈھونڈنے میں دشواری ہو رہی ہے تو، اپنی روزمرہ کی زندگی میں ورزش کو شامل کرنے کی کوشش کریں. مثال کے طور پر، آپ گھر میں ٹی وی پر مبنی ورکشاپ کی کوشش کر سکتے ہیں یا فطرت میں طویل روزانہ چلتے ہیں یا ممکنہ طور پر آپ کے پیار کے ساتھ مقامی ڈور ٹریک میں جا سکتے ہیں.
آپ کی جسمانی صحت میں شرکت کرنے کے علاوہ، آپ کے جذباتی خوشبودار کی دیکھ بھال کا یقین رکھنا. ڈپریشن نگہداشت کے درمیان مشترکہ ہے، لہذا ڈپریشن کے علامات جیسے مسلسل کم موڈ، سوزش کے مسائل، نقصان یا بھوک کا فائدہ، یا ناراضگی اور جرم کے احساسات کے لئے دیکھتے ہیں. اگر آپ ڈپریشن کے بارے میں فکر مند ہیں تو، اپنے ڈاکٹر یا ذہنی صحت کے پیشہ ورانہ دیکھیں.
کسی کی دیکھ بھال کرنے کے لئے کشیدگی اور مطالبہ کا مقابلہ کرنے کے ساتھ ساتھ ثواب مندانہ حصہ کا حصہ بننے پر غور کریں. آپ دماغی جسم کے علاج میں بھی مشغول ہوسکتے ہیں جو آرام اور کشیدگی کی ریلیف کو فروغ دینے میں مدد کرسکتے ہیں، جیسے یوگا یا ذہنیت مراقبت.
ایک لفظ سے
پٹھوں کی ڈسٹریففی کے ساتھ ایک پیار کرنے والے کی دیکھ بھال آسان نہیں ہے، لیکن بہت سے لوگ چاندی کے استر کو ڈھونڈتے ہیں، چاہے وہ زندگی پر ایک گہری، صحت مند نقطہ نظر حاصل ہو، زیادہ روحانی ہو یا صرف روزمرہ کی زندگی کے چھوٹے خوشحالی میں خوبصورتی تلاش کریں.
آپ کی دیکھ بھال کرنے والے سفر میں لچکدار اور وقف رہیں، اپنی ضروریات کو بہتر بنانا اور مدد کے ہاتھ سے دوسروں تک پہنچ جائیں.
> ذرائع:
> داراس بی ٹی. (2017). Duchenne اور بیکر پٹھوں ڈیسٹروفی کی کلینیکل خصوصیات اور تشخیص. پیٹنسن ایم سی، فرٹ ایچ وی، ایڈیشن. سب سے نیا. Waltham، MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. دوچینی پٹھوں ڈیسفیفی میں کیریئرنگ کے بوجھ کو کم کرنے. جی نیروول . 2016 مئی؛ 263 (5): 906-15.
> پٹھوں ڈیسٹروف ایسوسی ایشن. (این ڈی). کیریئرز
> نیورولوجی ڈس آرڈر اور اسٹروک کے قومی انسٹی ٹیوٹ. (2018). Muscular Dystrophy معلومات کا صفحہ.