نوجوان ہنٹنگٹن کی بیماری کو سمجھنے

JHD کس طرح بالغ آفسیٹ ہنٹنگٹن کی بیماری سے مختلف ہے؟

جبکہ نوجوان ہنٹنگنگ کی بیماری حاصل کرنے کے لئے مشکل تشخیص ہے، یہ جاننے کے لئے کہ کیا امید ہے کہ اس کے اثرات سے کیسے نمٹنے کے لئے مددگار ثابت ہوسکتا ہے. نوجوان ہنٹنگٹن کی بیماری ایک عصبی حیاتیاتی حالت ہے جو سنجیدگی سے متعلق مسائل، نفسیات کی دشواریوں اور جسم کے ناقابل استعمال تحریکوں کا سبب بنتی ہے. "نوجوان" لفظ "بچپن" یا "بچپن" سے مراد ہے. ہنٹنگنگ کی بیماری کے طور پر نوجوان کے طور پر درجہ بندی کیا جاتا ہے، اگر یہ 20 سال کی عمر سے قبل تیار ہوجاتا ہے.

نوجوان ہنٹنگنگ کی بیماری کے دیگر ناموں میں جے ایچ ایچ ایچ، نوجوان آفسیٹ ایچ ڈی، بچپن کے آغاز ہنٹنگنگ بیماری، پیڈیاٹک ایچ ڈی، اور ہنٹنگنگ کی بیماری، نوجوانوں کا آغاز،

پس منظر

تحقیقاتی مطالعہ کا اندازہ لگایا گیا ہے کہ تقریبا 5 فیصد ہنٹنگنگ کے بیماری کے معاملات میں نوجوانوں کے طور پر درجہ بندی کی جاتی ہے. فی الحال، تقریبا 30،000 امریکی ہنٹنگنگ کی بیماری کے ساتھ رہ رہے ہیں، ان میں سے تقریبا 1500 سے 3،000 افراد 20 سال سے کم عمر کے ہیں.

علامات

JHD کے علامات اکثر بالغ کے آغاز ہنٹنگٹن کی بیماری سے تھوڑا مختلف ہیں. ان کے بارے میں پڑھنا قابل ذکر ہے. جانیں کہ سب کچھ نہیں ہوتا اور مختلف طریقوں سے ان لوگوں کو منظم کرنے میں دستیاب ہے جو زندگی کی معیار کو برقرار رکھنے کے لئے کرتے ہیں.

سنجیدہ تبدیلیوں میں میموری میں کمی، سست پراسیسنگ، سکول کی کارکردگی میں حالیہ مشکلات، اور کامیابی سے شروع یا مکمل کرنے میں چیلنج شامل ہیں.

طرز عمل میں تبدیلیوں کو اکثر غصہ، جسمانی جارحیت ، تاخیر، ڈپریشن، تشویش، غیر جانبدار مجبوری خرابی ، اور hallucinations پر مشتمل ہوتا ہے .

جسمانی تبدیلیوں میں سخت ٹانگوں، گلیوں میں کمی، مشکلات نگلنے، تقریر میں کمی، اور ٹپٹوز پر چلنا شامل ہے. جب بالغ آف ہنٹنگٹن کے مقدمات اکثر اکثر غیر معمولی حرکتوں کا سامنا کرتے ہیں (کووری کہتے ہیں)، جے ایچ ایچ کے ساتھ ان لوگوں کو جو پارکنسنز کی بیماری کی طرح علامات دکھائے جانے کی زیادہ امکان ہوتی ہے، جیسے مصیبت، سختی، غریب توازن اور زغم.

جے ایچ ایچ کے ساتھ کچھ نوجوان افراد میں ہونے والی کشیدگی بھی ہوسکتی ہے. اس کے علاوہ، لکھاوٹ میں تبدیلیوں میں جلدی دیکھی جا سکتی ہے.

نوجوانوں بمقابلہ بالغ آفسیٹ ایچ ڈی

JHD بالغ بالغ ایچ ڈی سے کچھ مختلف چیلنج ہے. ان میں مندرجہ ذیل شامل ہیں.

اسکول میں مشکلات

JHD کی تشخیص اور اسکول کی ترتیب میں معلومات کو یاد کرنے میں دشواری کا سبب بن سکتا ہے، یہاں تک کہ جے ایچ ایچ ڈی کی تشخیص سے پہلے بھی. یہ یہ طالب علموں اور والدین کے لئے چیلنج کر سکتا ہے جو ابھی تک نہیں جان سکتا کہ سکول کی کارکردگی میں نمایاں طور پر کمی کیوں آئی ہے.

سماجی طور پر، جے ایچ ایچ کے ساتھ اسکول بھی چیلنج ہوسکتا ہے اگر طرز عمل غیر مناسب ہو اور سماجی بات چیت متاثر ہوجائے.

چوری کے بجائے چوری

حالانکہ بالغ ہونے والی ایچ ڈی کے زیادہ سے زیادہ معاملات کوریا (غیر رضاکارانہ تحریک) میں شامل ہیں، JHD اکثر انتہاپسندی کو متاثر کرتی ہے اور انہیں سخت اور غیر جانبدار بنانے کے لۓ. اس طرح، JHD میں علاج اکثر مختلف ہے.

کشیدگی

حصول عام طور پر بالغ کے آغاز میں ایچ ڈی میں نہیں ہوتی لیکن وہ JHD کیسوں میں تقریبا 25 سے 30 فی صد تک پہنچتے ہیں. ان حملوں کو افراد اور زخمیوں کے لئے زیادہ خطرے میں ڈال سکتا ہے.

وجہ اور جینیاتیات

جانیں کہ جو کچھ بھی نے نہیں کیا ہے یا نہیں کیا اس نے جی ایچ ایچ ڈی تیار کرنے کے لئے بچے کی وجہ سے نہیں کیا. والدین سے وراثت حاصل کرنے والے چاروموموم چاروں پر جین کی تبدیلی کی وجہ سے یہ اکثر اکثر ہوتا ہے.

جین کا ایک حصہ، ایک سی اے جی (سیٹیوسین-آڈینین-گینین) کو دہراتا ہے، اس شخص کو ایچ ڈی کے خطرے میں رکھتا ہے. اگر سی اے جی کی تعداد 40 سے زائد ہو تو، شخص ایچ ڈی کے لئے مثبت جانچ کرے گا. جو لوگ ایچ ڈی ایچ ڈی کو تیار کرتے ہیں ان کے کروموسوم پر 50 سے زائد کیجئے کی واپسی ہوتی ہے.

جے ایچ ایچ کے مقدمات میں تقریبا 90 فیصد والدین سے وراثت رکھتے ہیں، اگرچہ جین دونوں والدین کو منتقل کردیتے ہیں.

علاج

چونکہ علامات بالغ بالغ ایچ ڈی سے مختلف ہیں، ایچ ڈی ایچ ڈی اکثر ایچ ڈی سے مختلف طریقے سے علاج کیا جاتا ہے. علاج کے اختیارات اکثر موجود علامات پر منحصر ہیں اور زندگی کے اچھے معیار کو برقرار رکھنے میں مدد کی طرف اشارہ کرتے ہیں.

اگر تصادم موجود ہیں تو، ان کو کنٹرول کرنے کے لئے اینٹیسیسیولنٹنٹ ادویات کا تعین کیا جا سکتا ہے. اگرچہ بعض بچے ان دواؤں کو اچھی طرح سے جواب دیتے ہیں، جبکہ دوسروں کو نیند، غریب معاشرے، اور الجھن کے قابل اثر ضمنی اثرات کا سامنا کرنا پڑتا ہے. والدین بچے کے ڈاکٹر کے ساتھ ایسے ادویات کے خطرے کے فوائد پر تبادلہ خیال کریں.

جے ایچ ایچ کے ساتھ رہنے والے افراد کے لئے نفسیاتی علاج کی سفارش کی جاتی ہے، جس میں جے ایچ ایچ ڈی کا مطالبہ اہم اہمیت ہے. جے ایچ ایچ اور اس کے اثرات کے بارے میں بات چیت بچوں اور خاندان کے دونوں ممبران کی مدد کرسکتے ہیں، دوسروں کو یہ بتانا سیکھ سکتے ہیں کہ کس چیز کی ضرورت ہے، اور کمیونٹی میں معاون خدمات سے رابطہ قائم کریں.

جسمانی اور پیشہ ورانہ تھراپی بھی سفارش کی جاتی ہے اور سختی سے بازو اور ٹانگوں کو آرام کرنے اور ضروریات کو پورا کرنے کے لئے آلات کو اپنانے میں مدد کرنے کے لئے استعمال کیا جا سکتا ہے.

ایک غذا کی ماہر وزن میں کمی سے نمٹنے کے لئے اعلی کیلیوری غذا کی ترتیب سے مدد کرسکتا ہے کہ عام طور پر جی ایچ ایچ کے لوگوں کا سامنا کرنا پڑتا ہے.

آخر میں، ایک تقریر اور زبان کے روپوالوج اس بات کی نشاندہی کرنے میں مدد کر سکتا ہے کہ ان کے ساتھ ضروریات کو بات چیت جاری رکھنا اگر تقریر مشکل ہو.

حاملہ

جی ایچ ایچ ڈی کے ساتھ تشخیص کے بعد، زندگی کی توقع تقریبا 15 سال ہے. JHD ترقی پسند ہے، مطلب یہ ہے کہ وقت کے ساتھ، علامات میں اضافے اور کام جاری رہے گی.

تاہم، یاد رکھیں کہ دونوں بچوں اور ان کے خاندانوں کی مدد کی جاسکتی ہے کیونکہ وہ JHD کا تجربہ کرتے ہیں. اگر آپ اس بات کا یقین نہیں کررہے ہیں کہ آپ کے قریب معلومات اور معاونت کیلئے ہنٹنگنگ کے بیماری سوسائٹی آف امریکہ سے رابطہ کریں.

> ذرائع:

> امریکہ کے ہنٹنگٹن کی بیماری سوسائٹی. نوجوان آفسیٹ ایچ ڈی. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/

> ہنٹنگٹن کی بیماری یوتھ تنظیم. JHD کی بنیادیات. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52

> لیؤ، ایس (2010) سٹینفورڈ میں تعلیم کے لئے ہنٹنگٹن آؤٹ آؤٹ پراجیکٹ. نوجوان ہنٹنگٹن کی بیماری.

> صحت کے قومی اداروں. جینیاتی اور نادر بیماریوں کی معلومات سینٹر. نوجوان ہنٹنگنگ بیم. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease