Lorenzo Odone کی طرف سے متاثر ALD علاج کے بارے میں جانیں
Lorenzo کے تیل بچپن کے دماغی adrenoleukodystrophy (ALD) ، ایک نادر اور عام طور پر مہلک degenerative میلین ڈس آرڈر کے لئے تیار ایک علاج ہے. کئی برسوں میں، علاج نے جاری سائنسی تحقیق، مییلین پروجیکٹ، اور 1992 کی نمایاں فلم، Lorenzo کے تیل کے لئے بہت شناخت حاصل کی ہے.
ایڈورولولوکوڈیسروفی (ALD) کا تعارف
ادینولولوکوڈیسروفی (ALD) ایک جینیاتی بیماری ہے جس میں طویل عرصے سے چین کی فیٹی ایسڈ کی تعمیر ہوتی ہے جو دمایل میں نیورسن پر حفاظتی کور کو تباہ کرتی ہے.
ان حفاظتی احاطہ کے بغیر، معدنیات سے متعلق علامات ایسی اندھیرا، بہرے، ضبط، پٹھوں کے کنٹرول کا نقصان، اور ترقیاتی ڈیمنشیا سب کچھ ہوسکتا ہے.
ALD کے علامات عام طور پر چار اور دس کے درمیان ظاہر ہوتے ہیں. یہ بیماری تیزی سے بڑھتی ہوئی ہے اور عام طور پر دو سے پانچ سال کے علامات کے آغاز میں مہلک ہے. ایل کروموسوم کے ذریعہ ALD کی وراثت کی راہ کی وجہ سے، شرط کے سب سے زیادہ شدید شکل صرف لڑکوں کو متاثر کرتی ہے. ادویاتی گلان بھی متاثر ہوتا ہے، جس میں ادویات کی بیماری کے طور پر جانا جاتا ہے، 90 فیصد مقدمات میں.
Lorenzo کا تیل کیا ہے؟
میلین پروجیکٹ کے مطابق، Lorenzo کی تیل بالترتیب باقاعدگی سے ریپسیڈ تیل اور زیتون کا تیل سے نکالا، erucic ایسڈ اور الیک ایسڈ کا 4 سے 1 مجموعہ کا ایک مجموعہ ہے. تیل تھراپی، اگر ALP کے ساتھ ابتدائی طور پر ابتدائی ابتدائی لڑکوں یا اے ایل ڈی کے لڑکے جنہوں نے علامات کی نشاندہی نہیں کی ہے، اس وقت ثابت ہوا ہے کہ طویل عرصہ سے جب چین میں طویل عرصے سے استعمال ہوتا ہے تو طویل عرصے سے چربی کی چربی کی مقدار کم ہوجاتا ہے، جو اس بیماری کا آغاز سست ہوسکتا ہے.
تاہم، مطالعے سے یہ ظاہر نہیں ہوا ہے کہ تیل بیماری کی ترقی کو روکتا ہے اور یہ معلوم ہوتا ہے کہ اس نے مائیکل نقصان پہنچا یا مرمت نہیں کیا. موجودہ وقت میں ALD کے لئے دستیاب علاج ایک ہڈی میرو ٹرانسپلانٹ ہے جب تک ابھی تک عدم مقناطیسی. تاہم، ہڈی میرو ٹرانسپلینٹس انفیکشن اور ردعمل کے خطرات کی وجہ سے نوجوان مریضوں کے لئے بہت خطرناک ہیں.
لڑکا کون سا علاج کرتا ہے
اس علاج کو "Lorenzo Odone" کے بعد Lorenzo Odone، ALD کے ساتھ ایک لڑکا، جن کے والدین، Michaela اور Augusto نے قبول کرنے سے انکار کر دیا ہے کہ وہاں ALD کے لئے کوئی علاج نہیں تھا اور Lorenzo ان کی تشخیص کے بعد جلد ہی مر جائے گا 1984 میں. اس کی تحقیق اور مسلسل کے ذریعے Lorenzo کے والدین نے تیل کی ترقی میں مدد کی.
ہر روز اس کی ترقی سے تیل لے جانے کے بعد، Lorenzo نے بالآخر 20 سال سے زیادہ ڈاکٹروں کی پیشن گوئیوں کو ختم کیا. ایک دن ان کی 30 سالگرہ کے بعد نیومونیا کی پیچیدگیوں سے ایک دن مر گیا. خاندان کی کہانی مشہور طور پر 1992 کی فلم، Lorenzo کے آئل میں ، سوسن سارینڈن اور نک Ntete اداکاری میں پیش کیا گیا تھا.
Lorenzo کے تیل کی دستیابی
Lorenzo کے تیل فی الحال صرف ریاستہائے متحدہ کے مریضوں کے لئے دستیاب ہے جو کلینک کے مقدمے کی سماعت میں داخل ہوئے ہیں کیونکہ یہ اب بھی ایک تجرباتی منشیات پر غور کیا جاتا ہے. تیل کو مارکیٹنگ کے لئے امریکی خوراک اور منشیات کی انتظامیہ (ایف ڈی اے) کی منظوری نہیں دی گئی ہے. اس نے کہا، کچھ بیماری تجرباتی علاج کی قیمت کو پورا کرسکتے ہیں. برطانیہ اور SHS انٹرنیشنل کے Croda انٹرنیشنل کی طرف سے تیل مشترکہ طور پر تیار کیا جاتا ہے. SHS انٹرنیشنل تیل کے عالمی ڈسٹریبیوٹر ہے.
مزید پڑھنے کے لئے متعلقہ وسائل
ALD، Lorenzo Odone، اور دیگر نایاب جینیاتی خرابیوں کے بارے میں مزید جاننا چاہتے ہیں؟
یہاں مزید مضامین تلاش کریں:
- ALD اور Lorenzo Odone کے بارے میں مزید
- زیادہ جینیاتی بیماریوں کو مرد متاثر کرتا ہے
ذریعہ:
"Lorenzo کے تیل کے بارے میں معلومات." میلین پروجیکٹ 13 فروری 2009