ایک سے زیادہ سکلیروسیس (ایم ایس) ایک پیچیدہ نیورولوجی بیماری ہے جس میں دماغ اور ریڑھ کی ہڈی کو متاثر ہوتا ہے، جس میں شدید تھکاوٹ، دردناک احساسات، پیالینس، ڈپریشن، اور کٹور اور مثالی مسائل جیسے علامات کی وجہ سے ہوتا ہے. بدقسمتی سے، کافی تحقیق کے باوجود، ماہرین نے ابھی تک ایم ایس کے پیچھے عین مطابق "کیوں نہیں پایا ہے" اور اس کی وجہ سے اس کی وجہ سے اس کی وابستگی نے اسے علاج تلاش کرنا مشکل کیا ہے.
اس نے کہا کہ، اچھی خبر یہ ہے کہ وسیع پیمانے پر تحقیق، شعور اور تعلیم کے ذریعہ، بہت سے لوگ ایم ایس کے ساتھ اچھی طرح رہتے ہیں اور ان کی بیماری کے عمل میں بہت سے نئے بیماریوں میں ترمیم کرنے والے تھراپیوں کی طرف سے سست ہوگیا ہے. تاہم، ان ناقابل یقین ترقیوں کے باوجود، زیادہ کام ابھی تک کرنے کی ضرورت ہے. یہاں ایسی اہم تنظیمیں ہیں جو ایم ایس کے ساتھ بہتر لوگوں کو بہتر بنانے کے لئے پریشان رہتے ہیں اور بالآخر اس کمزور اور غیر متوقع بیماری کے علاج کے لئے تلاش کریں.
نیشنل ایک سے زیادہ سکلیروسیس سوسائٹی
نیشنل ایس ایس سوسائٹی (این ایم ایس ایس) 1 9 46 میں قائم کی گئی تھی اور نیویارک شہر میں مبنی ہے، اگرچہ اس کے پاس ملک بھر میں بکھرے ہوئے باب ہیں. اس کا مشن ایم ایس کو ختم کرنا ہے. لیکن، اس دوران، اس اہم غیر منافع بخش تنظیم کا مقصد یہ ہے کہ لوگوں کو تحقیقات کے فنڈز، اپ ڈیٹ کی تاریخ فراہم کرنے، بیداری بڑھنے اور کمیونٹیوں اور پروگراموں کو پیدا کرنے میں مدد ملے گی جو ایم کیو ایم اور ان کے پیاروں کے ساتھ لوگوں کی اجازت دیتا ہے. اپنی زندگی کی زندگی کو بہتر بنانے اور بہتر بنانے کے لئے.
شامل ہونا
این ایم ایس ایس کا ایک بڑا مقصد MS اور ان کے خاندانی ممبران، دوستوں، اور شریک کارکنوں کے ساتھ مل کر لوگوں کے درمیان ہم آہنگی کو فروغ دینے کے لئے ایک علاج تلاش کرنے کے لئے ایک ٹیم کا نقطہ نظر ہے. پورے ملک میں NMSS کی جانب سے سپانسر کردہ کئی واقعات موجود ہیں کہ آپ اور آپ کے پیارے اس میں ملوث ہوسکتے ہیں، جیسے وال ایم ایس یا موٹر سائیکل ایم ایس ایونٹ میں شرکت کرتے ہیں یا ایم ایس کارکنسٹ بننے سے.
وسائل
تحقیق اور تعلیم کے پروگرام این ایم ایس ایس کے دو بڑے وسائل ہیں. دراصل، سوسائٹی نے 974 ملین ڈالر سے زائد تحقیقات میں سرمایہ کاری کی ہے اور تحقیق کے معاونت میں بہت ہی امیدوار ہے جو صرف دلچسپ نہیں ہے، لیکن یہ بہتر ہے کہ MS کے چہرے کو بہتر بنا سکے.
این ایس ایم ایس کی طرف سے تعاون کردہ کچھ دلچسپ تحقیقی پروگراموں میں ایم ایس، سٹیم سیل تھراپی میں غذائی اور غذائیت کے کردار میں تحقیقات شامل ہیں، اور اعصابی فنکشن بحال کرنے کے لئے مییلین میٹ کی مرمت کیسے کی جا سکتی ہے . تحقیقاتی پروگراموں کے علاوہ، NMSS کی طرف سے فراہم کردہ دیگر قیمتی وسائل میں آن لائن سپورٹ کمیونٹی اور ایم ایس کنکشن بلاگ شامل ہیں.
امریکہ کے ایک سے زیادہ سکلیروسیس ایسوسی ایشن
امریکہ کے ایک سے زیادہ سکلیروسیس ایسوسی ایشن (MSAA) ایک غیر غیر سرکاری تنظیم ہے جو 1970 میں قائم کی جاتی ہے. یہ بنیادی مقصد ایم ایس کمیونٹی کے لئے خدمات فراہم کرنا ہے.
شامل ہونا
MSAA کے ساتھ ملوث ہونے کا ایک طریقہ ایک "گلیڈ اسکڈ رکن" بننا ہے، جس کا مطلب ہے کہ آپ MS فنرازر کے لئے تیر کے بارے میں لفظ پھیلاتے ہیں اور ایم ایس کے بارے میں بیداری بڑھا سکتے ہیں. یہ تقریبا (سماجی میڈیا کے ذریعے) یا کمیونٹی کے کاروبار اور تنظیموں کے ساتھ بات کر کے کیا جا سکتا ہے.
وسائل
MSAA کے لئے ویب سائٹ دوستانہ ہے اور بہت سے تعلیمی مواد پیش کرتا ہے. ایک منتقل وسائل ان کے بدلنے ایم اڈے ایس اڈے کی ویڈیو ہے جس سے پتہ چلتا ہے کہ MSAA کس طرح خاص طور پر ایم ایس کے ساتھ رہنے والے ان کی مدد کرتا ہے (مثال کے طور پر، ایک عورت کے لئے ٹھنڈک بنیان جس کی MS گرمی کی نمائش کے ساتھ پھیلتا ہے).
اس کے علاوہ، خاص طور پر مفید ذریعہ ان کے میس ایس ایم مینیجر فون کی درخواست ہے، جو ایم ایس اور ان کے نگراں شراکت داروں کے ساتھ لوگوں کے لئے آزاد ہے. یہ جدید ایپ لوگوں کو اپنی MS بیماری کی سرگرمی، اسٹور صحت کی معلومات، ان کے روزمرہ علامات کے بارے میں رپورٹیں تخلیق کرنے کی اجازت دیتا ہے، اور یہاں تک کہ محفوظ طریقے سے ان کی دیکھ بھال کی ٹیم سے منسلک ہوتا ہے.
ایک سے زیادہ Sclerosis کے لئے تیز رفتار علاج پروجیکٹ
مریض کی بنیاد پر غیر منافع بخش تنظیم کے طور پر، MS (ACP) کے لئے تیز رفتار علاج پروجیکٹ کا مشن تیزی سے ایک علاج تلاش کرنے کی کوششوں کو چلانے کے لئے ہے.
شامل ہونا
عطیہ کے علاوہ، اس گروپ کے ساتھ شامل ہونے کے لئے کچھ اور طریقے موجود ہیں.
- مریم ج. سوزیکپنسیکی کے لئے درخواست "کبھی نہیں دے دو" ایم ایس سکالرشپ
- خط لکھنا مہم شروع کرنا
- ACP fundraiser ہوسٹنگ
وسائل
دلچسپی سے، ACP میں خون کے نمونے اور ایم ایس اور دیگر demyelinating بیماریوں کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی ایک بڑی تعداد (تین ہزار سے زائد) پر مشتمل ہے. محققین اس اعداد و شمار کا استعمال کرسکتے ہیں اور پھر اپنے نتائج سے ACP تک نتائج واپس بھیج سکتے ہیں. اس مشترکہ ڈیٹا بیس کا مقصد سب سے زیادہ مؤثر طریقے سے اور فوری طور پر ایم ایس کو علاج تلاش کرنا ہے.
اس کے علاوہ اے سی پی کے وسائل موجود ہیں جو ایم ایس کمیونٹی کے اندر تعاون کے فروغ اور دوسرے آنے والے دوسرے کے ساتھ ساتھ، ایم ایس ریسرچ فورم اور ایم ایس اقلیت ریسرچ نیٹ ورک سمیت.
MS فوکس: ایک سے زیادہ سکلیروسیس فاؤنڈیشن
ایک سے زیادہ سکلیروسیس فاؤنڈیشن (ایم ایس ایف) کی بنیاد پر 1986 میں قائم کیا گیا تھا. اس غیر منافعاتی تنظیم کا ابتدائی توجہ ان کی زندگی کی زندگی کو بہتر بنانے کے لئے ایم ایس کے ساتھ تعلیم فراہم کرنا تھا. وقت کے ساتھ، ایم ایس ایف نے بھی تعلیمی تعلیمی وسائل فراہم کرنے کے علاوہ، MS اور ان کے پیاروں کے ساتھ لوگوں کو خدمات کی پیشکش کی.
شامل ہونا
MS فوکس کے ساتھ ملوث ہونے کا ایک دلچسپ طریقہ (اگر آپ ایم ایس ہے تو) MS فوکس سفیر ہونے پر غور کرنا ہے. اس پروگرام میں، سفیروں نے اپنی اپنی برادری کے اندر ایم ایس کے بارے میں بیداری بڑھانے، فنڈز کے منتظمین کو منظم کرنے اور ان کی قیادت کی اور ایم ایس فوکس کی طرف سے فراہم کردہ خدمات کے ساتھ ایم ایس اور ان کی نگہداشت کے ٹیموں کے ساتھ ان سے رابطہ کریں. اس پروگرام میں دلچسپی رکھنے والوں کو سب سے پہلے لازمی طور پر لاگو کرنا ہوگا، اور اگر قبول ہوجائے تو ان کے کردار کے بارے میں انہیں سکھانے کے لئے خصوصی تربیت ملے گی.
ملوث ہونے کا دوسرا طریقہ (چاہے آپ ایم ایس یا نہیں ہیں) مارچ میں قومی MS تعلیم اور بیداری مہینہ کے دوران MS فوکس سے آگاہ کٹ کی درخواست کرنا ہے. یہ مفت کٹ آپ کے گھر میں بھیج دیا گیا ہے اور آپ کی کمیونٹی کے اندر ایم ایس کے بارے میں بیداری بڑھانے میں مدد کے لئے تعلیمی مواد شامل ہیں.
وسائل
MSF بہت سے تعلیمی وسائل فراہم کرتا ہے، بشمول MS فوکس میگزین، آڈیو پروگراموں اور انفرادی ورکشاپوں میں. یہ ایم ایس کے ساتھ ان لوگوں کو بھی مدد کرتا ہے جو سپورٹ گروپوں کی مدد سے بیماری سے اچھی طرح رہتے ہیں اور جزوی طور پر مالیاتی فنڈز جیسے یوگا، تائی چائی، پانی کی فٹنس، گھوڑے کی سواری اور گھوڑے کے پروگراموں کی مدد سے.
مزید برآں، میڈیکل فٹنس نیٹ ورک ایک سے زیادہ سکلیروسیس فائونڈیشن کا ایک پارٹنر ہے. یہ نیٹ ورک ایک مفت آن لائن قومی ڈائرکٹری ہے جس کے ذریعہ MS کے ساتھ لوگوں کو ان کے علاقے میں فلاح و بہبود کے ماہرین کو تلاش کرنے کی اجازت دیتا ہے.
MS کر سکتے ہیں
ایم ایس کر سکتے ہیں، رسمی طور پر جمی ہیگ سینٹر ایک سے زیادہ سکلیروسیس، ایک غیر غیر منافع بخش تنظیم ہے جو ایم ایس کے ساتھ لوگوں کو اپنی بیماری سے بچنے کے لۓ خود کو اور اپنی جان کو دیکھنے کے لئے لوگوں کو مدد دیتا ہے. یہ بنیاد اولمپک کے ماہر جممی ہیگا کی طرف سے 1984 ء میں پیدا ہوا تھا، جو 26 سال کی عمر میں ایم ایس کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا. اس کے "پورے شخص" صحت فلسفہ، جو صرف جسمانی صحت کو بہتر بنانا نہیں بلکہ ایک نفسیاتی صحت اور مجموعی صحت مند ہے، Can Do MS کا ایک بنیادی مشن ہے.
شامل ہونا
Can Do MS کے ساتھ ملوث ہونے کا بنیادی طریقہ آپ کے اپنے فنڈ ریزنگ ایونٹ کی میزبانی کرنا ہے، بنیاد کے تعلیمی پروگراموں کو فروغ دینے کے لئے جو مشق، غذائیت، اور علامات مینجمنٹ پر توجہ مرکوز کرتے ہیں، یا براہ راست یا جمی ہیوگا اسکالرشپ فنڈ کو عطیہ دیتے ہیں.
وسائل
کیا کر سکتے ہیں ایم ایس ایم ایس سے متعلق مختلف موضوعات پر ویبینار پیش کرتا ہے، معذور دعوے، انشورنس کے مسائل، دیکھ بھال کرنے والے چیلنجز، اور ایم ایس کے درد اور ڈپریشن کے ساتھ رہنے والے. یہ منفرد انفرادی تعلیمی پروگرام بھی پیش کرتا ہے، جیسے دو روزہ ٹیکسی پروگرام، جس میں MS کے ساتھ دوسروں کو دوسروں، ان کے معاون شراکت داروں، اور ذاتی تجربات کا اشتراک کرتے ہوئے اور صحت مند طرز زندگی کی عادات کے بارے میں سیکھنے کے دوران ایم ایس کے ماہرین کے ایک طبی عملے سے گفتگو کرتے ہیں.
راکی ماؤنٹین ایم ایس سینٹر
راکی ماؤنٹین ایم ایس سینٹر کا مشن MS کے لئے بیداری بڑھانے اور حالت میں رہنے والوں کے لئے منفرد خدمات فراہم کرنا ہے. یہ مرکز کولوراڈو یونیورسٹی میں واقع ہے، جو دنیا میں ایم ایس ریسرچ پروگراموں میں سے ایک ہے.
شامل ہونا
اگر آپ کولوراڈو سے باہر رہتے ہیں، تو آپ ایک سنجیدہ شراکت دار بن سکتے ہیں، جہاں آپ مرکز کی مدد کے لئے ماہانہ جمع کرتے ہیں. یا آپ چیرٹی کے لئے گاڑیوں پر اپنی پرانی گاڑی کو عطیہ دینے پر غور کر سکتے ہیں.
اگر آپ کولوراڈو میں رہتے ہیں، تو آپ اپنے پیدل سفر کی ٹیم تشکیل دے سکتے ہیں اور ایم ایس کے لئے ایک سے زیادہ سمتوں میں ملوث ہوتے ہیں، مرکز کے سالانہ گالا میں شرکت کرتے ہیں یا نوجوان پروفیشنل نیٹ ورک کے رکن بن جاتے ہیں.
وسائل
راکی ماؤنٹین ایس ایم سینٹر صرف ایک ہی تعلیمی مواد فراہم کرتا ہے، نہ صرف MS کے ساتھ بلکہ ان کے خاندانوں اور دیکھ بھال کے لئے بھی. دو قابل ذکر وسائل میں شامل ہیں:
- Infor MS: ایک آزاد، سہ ماہی میگزین پرنٹ یا ڈیجیٹل میں دستیاب ہے جو MS کے ساتھ رہتا ہے جو MS تحقیق کے ساتھ ساتھ نفسیاتی معلومات فراہم کرتا ہے.
- ئیمایس نیوز: ایک خبرنامہ جو تاریخ سے متعلق MS سے متعلق تحقیقاتی مقدمات اور نتائج فراہم کرتا ہے
راکی ماؤنٹین ایم ایس سینٹر تکمیل تھراپیوں کی پیشکش بھی کرتی ہے جیسے ہائیڈروتھراپی، آی چی (پانی پر مبنی تائ چی)، ساتھ ساتھ مشاورت، معلولیت کی تشخیص، ایم ایس شناختی کارڈ، اور نگہداشت کے لئے وقفے کے لئے ایک بالغ دن کی افزائش کا پروگرام.
ایک لفظ سے
MS لوگوں کو منفرد طور پر متاثر کرتا ہے، اس وجہ سے اس بیماری سے نمٹنے اور اس کے علامات کو منظم کرنے میں ایک پیچیدہ کام ہوسکتا ہے. دوسرے الفاظ میں، کوئی دو لوگ بالکل اسی طرح کے MS تجربہ نہیں رکھتے ہیں.
اس نے کہا کہ، جیسا کہ ایم ایس تنظیموں نے ایک علاج کے لئے لڑائی جاری رکھی ہے اور خدمات مہیا کرتی ہے جو لوگوں کی بیماری سے اچھی طرح سے رہنے میں مدد کرتی ہے، یہ آپ کے اپنے ایس ایم سفر میں محتاط رہنا ضروری ہے.
> ذرائع:
> برنبم، ایم ڈی جارج. (2013). ایک سے زیادہ Sclerosis: تشخیص اور علاج کے لئے کلینسٹن کے گائیڈ، 2nd ایڈیشن. نیویارک، نیویارک. آکسفورڈ یونیورسٹی پریس.
> Ziemssen T. ایک سے زیادہ Sclerosis کے ساتھ مریضوں میں علامات کے انتظام. جی نیروول سکسی . 2011 دسمبر؛ 311 فراہمی 1: S48-52.