جیل وسبورن کے ساتھ Q + A، انٹرسٹائل سیسٹائٹس نیٹ ورک کے بانی اور سی ای او
مندرجہ ذیل انٹرویو کے ابتدائی Cystitis نیٹ ورک کے بانی اور سی ای او جل اوبرب، کے ساتھ ایک انٹرویو سے مندرجہ ذیل ہے:
سوال: براہ کرم مجھے اپنے پس منظر اور انٹرٹیولک سیسٹائٹس (آئی سی) میں دلچسپی کے بارے میں بتائیں.
A: میں آئی سی کے مریضوں کی بہت عام ہوں. میں 32 سال تھا جب میرے علامات شروع ہوگئے تھے. ایک مہینے میں کئی بار، میں شدید دلی درد، تکلیف اور اکثر خاص طور پر رات کو پیش کرنے کی ضرورت محسوس کرتا ہوں.
اگرچہ یہ یقینی طور پر انفیکشن کی طرح محسوس ہوتا ہے ، بائنیریا میرے پیشاب میں کبھی نہیں پایا گیا تھا.
میرے آئی سی کی تشخیص کرنے کے لئے اس نے ایک سال سے زیادہ عرصہ تک لیا. 1993 کے موسم گرما کی طرف سے، میں بلاشبہ بلاکس کے ارد گرد چلنے کے قابل نہیں تھا. ڈرائیونگ بہت مشکل تھا، کام تقریبا ناممکن تھا، اور میں (جیسا کہ کچھ آئی سی کے مریضوں نے مبتدی درد کا تجربہ کیا تھا). اگرچہ میں نے ایک بہترین یورولوجسٹ تھا ، میں نے الگ الگ اور اکیلے محسوس کیا. اس کے بعد، ایک دن، میں نے فون کے ذریعہ ایک اور آئی سی مریض سے بات کی. پہلی بار، میں نے محسوس کیا کہ کسی نے میری حالت کو سمجھا. میں نے کئی خود کی مدد کی حکمت عملی اور روایتی علاج کیا جو آخر میں مجھے کافی امدادی مدد ملی. سب سے زیادہ، مجھے امید کا تحفہ دیا گیا تھا.
میں اپنی تشخیص کے بعد تین مہینے پہلے اپنے آایسی سپورٹ گروپ کو شروع کر کے ایک سال بعد اپنے پہلے آئی سی میڈیکل کانفرنس کی صدارت شروع کروں. 1994 میں، ہم نے براہ راست ان لوگوں کے گھروں اور دفاتروں کی مدد کرنے کی ضرورت کو تسلیم کیا جو مقامی اجلاسوں میں شرکت نہیں کر سکے، لہذا ہمارا پہلا مثلث بیماری اور اے او او کی حمایت والے گروہوں کا قیام.
1 99 5 میں، ہم نے دنیا بھر میں انٹرنیٹ پر وسیع پیمانے پر انڈرسٹریٹ سیسٹائٹس نیٹ ورک کی ویب سائٹ بنائی ہے جس کے نتیجے میں مریضوں، وسیع پیمانے پر آن لائن ریسرچ لائبریری، اور ڈاکٹروں کے لئے کلینیکل وسائل (ہمارے شرکاء کو کوئی قیمت نہیں) کی حمایت اور معلومات فراہم کرنے کا مقصد ہے. موسم بہار 1998 میں، آئی سی این کو آئی سی کے لئے وقف سب سے پہلے مریض چلانے والی پبلشنگ کمپنی کے طور پر قائم کیا گیا تھا.
اب ہم 16 ممالک میں تقریبا 10،000 مریضوں کی خدمت کرتے ہیں.
سوال: آئی سی کا کیا سبب بنتا ہے؟
A: مثلث سنڈروم کے کئی دہائیوں کے دستاویزات (اب بھی آئی سی آئی) کے ساتھ ساتھ اس دریافت کے باوجود کہ مردوں اور بچوں دونوں پر اثر انداز ہوا، آئی سی نے 1950 کی دہائی میں جب خواتین محققین کی تجویز کی ہے کہ آئی سی نے افسوسناک طور پر عورتوں کی بے حدیثی بیماری کو سراہا تھا. شدید آکسیسی کے ساتھ طبی نگہداشت کے تحت ہو سکتا ہے کہ "پیدائشی علامات سے بچنے کے بعد مراکشی طور پر سنبھالنے والے والدین کے اعداد و شمار کی طرف اشارہ کریں." یہاں تک کہ آج بھی، بعض مریضوں کا خیال ہے کہ ڈاکٹروں کا سامنا کرنا پڑتا ہے جو ایک نفسیاتی تشخیص کے لئے ریفرنس کے مقابلے میں آئی سی کے لئے کوئی علاج نہیں ہے.
یہ 1987 تک تک نہیں تھا کہ امریکی نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلیو نے آئی سی پر ان کی پہلی رسمی میٹنگ کا آغاز کیا، اس بیماری کے لئے ایک تعریف قائم کی اور مستقبل کی تحقیق کے لئے ایک کورس شروع. اب محققین محققین ہیں کہ آئی سی سی میں کئی اصل ہیں، ممکنہ طور پر تیز رفتار (بافتوں سے نمٹنے اور عام پیشاب میں نہیں ملتی)، مثلث دیوار میں جی جی پرت کی خرابی، ممنوع ماس سیل ملوث اور نیوروجنک سوزش شامل ہیں. آئی سی کے سبب پر اس وقت کوئی اتفاق نہیں ہے اور بہت سے لوگ یہ یقین رکھتے ہیں کہ یہ ایک سنڈروم ہے، شاید مختلف قسم کے ساتھ.
سوال: انٹرسٹائل سیسٹائٹس کے علامات کیا ہیں؟
A: آایسی مریضوں کو پیشاب کی تعدد کے کسی بھی مجموعہ (دن میں 8 سے زائد سے زائد مرتبہ)، پیشاب کی فوری ضرورت، اور / یا مثلا درد کا تجربہ ہوسکتا ہے. تشخیصی مقاصد کے لئے، ایک ڈاکٹر ایک ہائیڈرڈسٹریشن بھی انجام دے سکتا ہے جس میں چھوٹے پنکھ باموروں کو آکسیسی مریضوں کے گردوں میں پایا جاتا ہے جو glomerulations کہا جاتا ہے.
آئی سی کے مریضوں کو رات کے وقت اکثر ( نکتوریا )، جنسی کے ساتھ تکلیف، اور گاڑی چلانے یا مشکل چلانے کے لئے اکثر پیشاب کرنے کی ضرورت پڑ سکتی ہے. آئی سی کے مریضوں میں کم مثلی صلاحیت اور / یا کھانے کی اشیاء کے لئے سنویدنشیلتا (جیسے کرینبیری کا رس، ایسڈ، شراب، چاکلیٹ، سرس اور زیادہ) بھی ہوسکتا ہے.
اکثر آپ کو بی بی سی کو استعمال کرتے ہوئے اپنی خاص ضرورت کی وجہ سے آکسیسی مریض کو خاص طور پر تسلیم کر سکتا ہے، خاص طور پر اس وقت تک جب فاصلے تک چل رہے ہیں.
سوال: آئی سی اے دیگر مثالی خرابیوں سے کیسے مختلف ہے؟
A: آہ ... یہ 10،000 ڈالر سوال ہے. آپ کو یہ یاد رکھنا ہے کہ مثلا درد، تعدد، یا فوری طور پر صرف ایک زبان بول سکتا ہے. لہذا شرط یا صدمے کے باوجود، مثلا مریضوں کو بہت ہی علامات کا سامنا کرنا پڑتا ہے.
مثال کے طور پر، پروسٹیٹائٹس کے مریضوں کو عام طور پر پرینٹل درد ، فریکوئنسی، پیشاب کی بہاؤ میں کمی، اور ممکنہ طور پر اس سے پہلے، اس کے بعد یا اس کے بعد سے اس سے پہلے تکلیف اور درد کا تجربہ ہوتا ہے .
یوررت کے مریضوں کو فریکوئنسی، فوری طور پر، یا درد کا سامنا کرنا پڑتا ہے، اگرچہ یہ صرف یوروتررا کی سوزش ہوتی ہے. یورپیوں کو صابن، سپرمائڈس، غسل کی مصنوعات، یا ڈوچوں میں انفیکشن یا سنویدنشیلتاوں کی طرف سے متحرک کیا جا سکتا ہے. مریضوں کو اکثر کبھی براہ راست عرصۂ درد کی شکایت ہوتی ہے، کبھی کبھی پیشاب کے دوران.
یوررتالڈر سنڈروم ایک اور نیبلس مثالی اصطلاح ہے. ڈاکٹروں نے یورولتھ سنڈروم کی تعریف کے بارے میں اختلاف نہیں کیا ہے. بنیادی طور پر، یہ مریضوں میں تعدد یا فوری طور پر استعمال ہوسکتا ہے، لیکن کوئی انفیکشن نہیں ملے گا.
ٹریگونائٹس ایک اور بیماری ہے جو آئی سی (فریکوئنسی، فوری طور پر، یا درد) میں تقریبا ایک جیسی علامات ہیں. ٹریگونائٹس کا استعمال کیا جاتا ہے جب ڈاکٹروں کا خیال ہے کہ مثالی طور پر مثلث میں ٹوبون ایک کوببلسٹون کی طرح ظہور ہے. کچھ ڈاکٹروں کے تنازعہ ٹربونائٹس ایک بیماری کے باعث ہیں کیونکہ ان کا خیال ہے کہ قدرتی طور پر اس طرح کی مداخلت کا اندازہ لگایا جاتا ہے.
ممکنہ مثالی سنڈروم مریضوں کو فریکوئنسی، فوری طور پر، اور ناقابل اعتماد کے ایسوسی ایشن ہوسکتے ہیں.
یہ بیماری یہ ہے کہ مثالی نمونے کے اعضاء کی بیماری ہے. جب نیورولوجیک غیر معمولی نہیں ہے تو اس کے اعضاء ہائیڈرو لیکسیایا کو کہا جاتا ہے جب نیورولوجی کا سبب جانا جاتا ہے.
بنیادی طور پر سستائٹس، دردناک مثلث سنڈروم ، اور تعدد- فوری طور پر ڈیسوریا سنڈروم مثالی طور پر پیشاب کی تعدد، فوری طور پر، اور / یا مثالی درد، pelvis اور perineum کے ارد گرد کے درد یا دباؤ کی وضاحت کرنے کے لئے استعمال کیا جاتا ہے.
مریض اور ڈاکٹروں کے حلقوں میں، ہم اکثر بیماری کے "نام" پر چڑھنے یا بحث کرنے سے علامات کے علاج کے بارے میں بہت زیادہ فکر مند ہیں. اگر مریض تکلیف میں ہے، تو اس کے نام کے بغیر مدد کی ضرورت ہوتی ہے.
سوال: آئی سی کی تشخیص کس طرح ہے؟
A: آایسی مریضوں کو ان کی آواز کی نمائش، ان کے علامات، اور دیگر بیماریوں کے خاتمے کے تجزیہ کے ساتھ تشخیص کیا جاتا ہے.
ایک بہترین صورت حال میں، ایسے مریضوں کو جو ایک وقت کے دوران آایسیڈنگ ڈائری مکمل کرنے پر شبہ ہے وہ مریض اور ڈاکٹر دونوں کو صوفی نمونہ، پیشاب کی جلد اور درد کی سطح کو دیکھ سکتے ہیں. اگر تشخیص پر شک ہے، تو ڈاکٹر دوسرے بیماریوں کو قابو کرنے کے لئے دوسرے تشخیصی ٹیسٹ انجام دینے کا انتخاب کرسکتا ہے. اگر یہ امتحان منفی آتے ہیں اور ڈاکٹر کو آکسیسی کی موجودگی میں سختی سے شکست دی جاتی ہے تو وہ ہائیڈروڈیکرن انجام دیتے ہیں. مثالی پانی کو پانی سے پھیلانے کے بعد، وہ مادہ کی دیواروں کو خصوصیت پٹچلیی ہیمورجز (glomerulations) کے لئے دیکھ سکتے ہیں. دیگر تشخیصی ٹیسٹنگ طریقہ کار ابھی تحقیق کی جا رہی ہیں.
سوال: آسیسی کے لئے علاج کیا ہیں؟
الف: 1987 میں آکسیسی پر پہلی رسمی ملاقات کے بعد سے، سائنسدانوں نے بعض قواعد و ضوابط میں متعدد امراض اور دریافت کیے ہیں.
بدقسمتی سے، آئی سی کے لئے "علاج" کے طور پر ابھی تک کوئی علاج نہیں کیا جاسکتا ہے. لہذا، یہ سمجھنا اہم ہے کہ سب سے زیادہ علاج بیماری کا علاج کرنے کے بجائے علامات کو کم کرنے کے لئے ڈیزائن کیا گیا ہے.
آئی سی کے علاج عام طور پر دو اقسام میں گرتی ہیں: زبانی منشیات یا اندرونی دواؤں کو جو براہ راست مثالی جسم میں رکھا جاتا ہے. زبانی تھراپیوں میں جسمانی کوٹنگز، اینٹیڈینڈینٹس، اینٹی ہسٹیمینز ، اینٹاسسموسکس ، اور مثالی اینٹیکیٹکس شامل ہیں.
اس کے علاوہ، اعصابی محرک، ہائیڈروڈیکرن / ہائیڈروڈیلیشن، اور سرجری کا استعمال کیا جاتا ہے. جراثیم سے بچنے یا سیسٹیکومیشن کے طور پر سرجری، عام طور پر یہ سمجھا جاتا ہے کہ دیگر علاج کے اختیارات کے بارے میں پتہ چلا ہے.
زیادہ تر ڈاکٹروں کو ان کے اپنے تجربے کا استعمال کرتے ہوئے مریضوں کو اس بات کا فیصلہ کرنے میں مدد ملتی ہے کہ علاج کی سفارش کیا جائے. یہ جاننے کے لئے آرام دہ اور پرسکون ہے، تاہم، اگر پہلی انتخاب کی مدد نہیں ہوتی تو کوشش کرنے کے لئے بہت سے نقطہ نظر ہیں.
سوال: کیا غذایی اور / یا طرز زندگی میں تبدیلی آئی سی کے علامات کو کم کر سکتا ہے؟
A: جی ہاں. بہت سے مریضوں نے یہ جان لیا ہے کہ غذا ان کے آئی سی پھیلوں پر اثر انداز کر سکتا ہے. آئسیوں کے لئے انتہائی تیزاب، الکحل، اور / یا نمک والے غذائیت اچھی طرح سے قائم ہیں.
سوال: آئی سی کو فروغ دینے کے خطرے کے عوامل کیا ہیں؟
A. تمام ایمانداری میں، میں ابھی نہیں جانتا. یہ ایپیڈیمولوجی تحقیق سے واضح ہے کہ کچھ آئی سی کے مریضوں میں بچپن کا مثلا انفیکشن کی تاریخ ہے.
اس کے علاوہ، مریضوں کو ممکنہ جینیاتی تعلقات کے بارے میں غیر قانونی طور پر بات کرتے ہیں. اگرچہ، میرے خاندان میں، میری ماں، بہن، چاچی، کزن، اور دادی دونوں نے مثالی آکسیسی کے مختلف قسم کے علامات موجود ہیں. دوسرے معاملات میں، سرجیکل طریقہ کار کے بعد آک کو ترقی دینے والے یا مریضوں کے بارے میں کچھ بات چیت ہوئی ہے. ابھی تک یہ فیصلہ نہیں کیا گیا ہے. خطرے کے عوامل کی توثیق کے لئے ہمیں مزید تحقیق کا انتظار کرنا ہوگا.
سوال: آسی مریضوں کو مدد کے لئے کہاں سے تبدیل کر سکتا ہے؟
A: آسٹریلیا، نیوزی لینڈ، کینیڈا، امریکہ، انگلینڈ، نیدرلینڈ اور جرمنی سمیت کئی ممالک میں اب ای سی کی سرگرمیوں کو تیار کیا گیا ہے. آئی سی این کے ذریعہ ہمارے انٹرنیٹ سپورٹ گروپوں کو ایک دوسرے کے تعاون کی پیشکش دنیا بھر کے مریضوں کا موقع فراہم کرتی ہے. ریاستہائے متحدہ میں، مستقل، ہسپتال سے منسلک اور / یا آئی سی اے معاونت گروپ ہیں. مریضوں کو ان کے علاقے میں کیا مل گیا ہے کی بنیاد پر تلاش کرنے کے لئے بہت سے اختیارات ہیں.
سوال: آئی سی کے مریضوں کے لئے آپ کے مشورہ کیا ہے؟
A: آئی سی ایک مشکل بیماری ہے کیونکہ یہ باہر پر نظر نہیں آتا ہے. ہم ڈاکٹروں اور خاندان کے ممبران اور دوستوں کو قائل کرنے کی منفرد چیلنج کا سامنا کرتے ہیں کہ ہم واقعی بے چینی اور دیکھ بھال کی ضرورت ہے. میرا یقین ہے کہ مریضوں کو ان کی طبی دیکھ بھال میں ذمہ دار شرکاء کی ضرورت ہے.
ہم علاج کے لۓ ڈاکٹر کے دفتر میں چلنے کی توقع نہیں کرسکتے. ایک ایسا موقع ہے جو ہمارے پاس ایک ڈاکٹر ہوسکتا ہے جو بھی ایک حقیقی بیماری کے طور پر قبول نہیں کرتا. ہمیں اپنے ڈاکٹروں کے ساتھ مؤثر طریقے سے کام کرنے کے لئے تیار ہونا ضروری ہے، معلومات جمع کرنے کے لئے مددگار ثابت ہو، اور ہماری طبی دیکھ بھال میں ایک فعال شمولیت اختیار کرنے کے لئے.
آئی سی کا ایک کامیاب نقطہ نظر اچھی طرح سے گول ہے. اگرچہ ہم سب چاہتے ہیں کہ ہم اپنے آکسیسی کا علاج کرنے کے لئے صرف ایک ہی علاج کر سکتے ہیں، اس وقت اس وقت حقیقت نہیں ہے. اس کے بجائے، ہمیں لازمی حکمت عملی کے ذریعہ کٹ کی تعمیر کرنے کی کوشش کرنا چاہئے جو ہماری زندگی اور ہمارے آسی کو بہتر بنانے کے ساتھ مل کر کام کریں.
شفا دینے کا مقصد دماغی علاج ایک ترجیح ہے. اس کے علاوہ، ہمیں خود کی مدد کی حکمت عملی اور غذا کی صحت مند توازن بھی ضرورت ہے. اچھی آرام دہ اور پرسکون مینجمنٹ حکمت عملی سیکھنے کے لئے ایک آئی سی مریض کے لئے کبھی بھی زیادہ اہم وقت نہیں رہا ہے.
اور جب یہ ہماری جذباتی اچھی طرح سے آتی ہے تو، آئی سی کو ہمارے تعلقات اور خاندان کی زندگیوں پر اثر انداز کر سکتا ہے. یہ نئی مہارتوں پر توجہ مرکوز کرنے کا ایک اچھا وقت ہے، بشمول مشاورت جیسے مختصر مدت کی حکمت عملی کا استعمال.
سوال: کیا میں نے کچھ بھی نہیں کہا ہے کہ کیا آپ کو احساس ہے کہ خواتین کو جاننا ضروری ہے؟
A: ایک گروپ کے رہنما رہنما کے طور پر، میں ایک سے زیادہ چیزیں دیکھتا ہوں جو عورتیں فکر مند ہیں کہ اگر وہ سست اور باقی رہیں تو وہ ان کی بیماریوں میں "پکارتے ہیں".
اکثر، وہ اپنے آپ کو دردناک مشکلات کے باوجود خاندان اور سماجی واقعات میں جانے کے لئے مجبور کرتی ہیں کیونکہ وہ عام بننا چاہتے ہیں. ناگزیر طور پر، سستے سے انکار کرنے سے ان کے درد کی شدت پیدا ہوسکتی ہے جو علاج کرنے میں بہت مشکل ہے.
میں بہت زور سے یقین رکھتا ہوں کہ ہمیں اپنی حدود کے لئے صحت مند احترام کرنا ہوگا. اگر ہم ایک حادثے میں تھے اور ہمارے ٹانگ ٹوٹ گئے تھے، تو یہ ایک کاسٹ میں ہوگا اور ہم اس پر چل نہیں پائیں گے. اس کے باوجود ای سی کے ساتھ، ہم مثالی طور پر متحد نہیں کرسکتے ہیں، کیونکہ مریضوں کو آسانی سے منتقل کر سکتا ہے، وہ بھول جاتے ہیں کہ وہ ہیں، جوہر میں، زخمی. ہمارے جسم کے آرام کے لئے آرام دہ اور پرسکون احترام، اس کے ساتھ ساتھ درد کی ابتدائی طور پر تسلیم کرنا ہے کہ ہم خود کو بدتر نہیں بناتے ہیں، طویل مدتی کاپی کرنے کے لئے ضروری ہے.
آخر میں، بہت سے خواتین محسوس کرتے ہیں کہ اگر وہ روکے اور آرام کریں تو وہ اچھی ماں یا بیوی نہیں ہیں. یہ ناراضگی اور مایوسی کا ایک سفاکانہ چراغ بن سکتا ہے جس میں وہ یقین کرنے کے لئے آتے ہیں کہ وہ ان کے خاندان کی مدد سے مستحق نہیں ہیں. وہ اور ہمیں یاد رکھنا چاہیے کہ ہم سب بیمار ہوتے ہیں. ماں یا بیویوں کے طور پر، ہم ان سے محبت کرتے ہیں جو ہم چاہتے ہیں. لیکن جب ہم خود بیمار ہوتے ہیں تو ہم اکثر ہماری مدد کی حمایت نہیں کرتے ہیں. دائمی بیماری ہمارے خاندانوں کے لئے ہمارے دلوں میں محبت کو تبدیل نہیں کرتا. شاید آپ کا خاندان آپ کی خاندانی دیکھ بھال کرنے کا موقع ہے.