جب آپ اپنی زندگی کے ساتھ لپس کے ساتھ آتا ہے تو آپ ماہر ہیں. آپ کے پاس لپس کے انتظام کا تجربہ ہے. اور آپ کے لئے اپنی ضروریات اور لپس کمیونٹی کی ضروریات کے لئے اپنے آواز اور تجربہ کا استعمال کرنے کے لئے بہت سے طریقے ہیں.
آپ کا مقصد ایک لپس وکیل کے طور پر ہے جو آپ کو کسی ایسے شخص سے حاصل کرنے کی ضرورت ہے جو آپ کو ضرورت ہے جو آپ کو دینے کی طاقت ہے. اس کا مطلب یہ ہے کہ اپنے آپ کو ڈاکٹر کے لۓ یا صحت کی انشورنس یا دیگر فوائد کی دنیا کو نیویگیٹ کرنے کا مطلب ہوسکتا ہے.
یہ مقامی تنظیموں کی توجہ حاصل کرنے کے لئے آپ کی آواز کا استعمال کر سکتا ہے جو لپس کے بارے میں مزید جاننے کی ضرورت ہے. یا اس کا مطلب یہ ہے کہ حکومتی اہلکاروں کے ساتھ مقامی، ریاست یا وفاقی سطحوں پر صحت سے متعلق فنڈز یا صحت سے متعلق پالیسیوں کی حمایت حاصل کرنے کے لۓ کام کرنا ہو.
ذاتی طور پر خود کے لئے بول رہے ہیں اور ایڈوانسٹنگ کرتے ہیں
آپ کو کئی طریقے سے اپنے لئے وکیل بن سکتا ہے. دراصل آپ شاید پہلے ہی ہیں. مثال کے طور پر، آپ کے ڈاکٹر کے ساتھ مؤثر طریقے سے مواصلات کا ایک طریقہ یہ ہے کہ آپ خود کے لئے وکیل ہیں: آپ سوالات پوچھیں. جب آپ اپنے دواوں یا علاج کے بارے میں خدشہ رکھتے ہیں تو جب آپ کو ضرورت نہیں ہے تو جب آپ کو ضرورت ہوتی ہے تو آپ جب تک آپ کی ضرورت ہو.
اچھے مریض سنڈروم کے نیٹ ورک سے بچیں. اچھا مریض سنڈروم یہ ہے کہ جب کسی شخص کا خیال ہے کہ وہ صحت مند دیکھ بھال حاصل کریں گے تو وہ قابل قبول ہیں. وہ یقین رکھتے ہیں کہ خود کے بارے میں باتیں ان کے ڈاکٹر ان کی طرح کم کرے گی.
اور اگر ان کے ڈاکٹر ان کو کم پسند کرتے ہیں تو، ان کے ڈاکٹر انہیں کم معیار صحت کی دیکھ بھال فراہم کرے گا. یہ سچ نہیں ہے.
آپ اپنے ڈاکٹروں کے ساتھ اچھے مواصلات کی مہارتوں کی مشق کرتے ہوئے بہترین صحت کی دیکھ بھال کے لۓ اپنے امکانات کو بہتر بنانے میں مدد دیں گے، جن میں سوالات شامل ہیں، کسی بھی تشویش کا اظہار کرتے ہوئے، اور آپ کو کیا ضرورت ہے.
کبھی کبھی اپنے آپ کی مدد کرنے کا مطلب یہ ہے کہ مدد حاصل کرنے اور کسی ایسے شخص کو ڈھونڈنے کا مطلب ہے جس میں آپ کو مختلف سطح پر آپ کی وکالت ملتی ہے. مثال کے طور پر، اگر آپ اپنے دوا کے لئے ادائیگی کرنے میں مدد کے لئے نسخے کی مدد تلاش کرنے کی ضرورت ہو تو آپ اپنے مقامی لیپس تنظیم سے رابطہ کرسکتے ہیں. اگر آپ کو طبی بلوں کو سمجھنے میں مدد کی ضرورت ہوتی ہے تو آپ اپنے ہسپتال کے سماجی کارکن سے گفتگو کرسکتے ہیں، خاص طور پر اگر آپ کو انہیں سکھانے کے لئے آپ کو ضرورت ہے کہ وہ کس طرح مؤثر طور پر چارج کرنے یا ہسپتال سے مالی مدد حاصل کرسکیں. آپ مقامی ادارے سے مدد طلب کرسکتے ہیں جو ہیلتھ انشورنس یا کھانے کی سٹیمپ کے اندراج میں مدد ملتی ہے.
کمیونٹی کی سطح پر لوپس بیداری بڑھانے اور ایڈوانسٹنگ
چند وجوہات کے لۓ لپس کے بارے میں بیداری بڑھانا ضروری ہے. زیادہ تر اہم بات یہ ہے کہ زیادہ طبی ماہرین اور مریضوں کو لپپس کے بارے میں معلوم ہے، زیادہ تیزی سے ایک شخص درست تشخیص حاصل کرسکتا ہے. وہاں زیادہ بیداری کے بارے میں lupus ہے، زیادہ lupus تحقیق اور خدمات وہاں ہو جائے گا. lupus شعور کے ساتھ، زیادہ سمجھ میں وہاں بیماری کے بارے میں ہو جائے گا اور کم الگ تھلگ اور غلط سمجھا جائے گا جو lupus محسوس کرے گا.
اپنے مقامی Lupus تنظیم کے ساتھ ملوث ہو جاؤ. لپس تنظیموں کو لپس بیداری جیسے مقامی طور پر چلنے، مقامی تعلیم اور فنڈ ریزنگ کرنے والے واقعات، اور سوشل میڈیا بیداری کی مہموں کو بڑھانے کے لئے بہت زیادہ کام کرتا ہے.
وہ اکثر رضاکاروں سے مدد طلب کرتے ہیں. اپنے لوپس کی تعلیم کے واقعات میں شرکت کرنے کے لئے اپنے مقامی lupus تنظیم سے رابطہ کریں لہذا آپ کو lupus پر تازہ رکھنے کے لئے کر سکتے ہیں. یہ آپ کو ایک مطلع وکیل بننے میں مدد ملے گی. لیکن ان سے بھی رابطہ کریں کہ آپ ان کے کام کے ساتھ کیسے مدد کرسکتے ہیں. مثال کے طور پر، ان کے عملے کی صحت کی میلوں یا ان کی سالانہ چالوں میں مدد کی ضرورت ہوسکتی ہے.
Lupus کے بارے میں دوسروں کے ساتھ معلومات کا اشتراک کریں. اگر آپ ان سے پوچھتے ہیں تو، لوپس تنظیمیں اکثر آپ کو لپس کے بارے میں تعلیمی مواد فراہم کرتی ہیں جو آپ لوگوں کو دے سکتے ہیں. آپ ان جگہوں میں مقامی لائبریری، بال سیلون، ڈاکٹر دفتر، عبادت کی جگہ، سرکاری دفتر، یا کیفے میں چھوڑ سکتے ہیں.
لوگ ان کو دیکھیں گے، انہیں لے لو، انہیں پڑھ لیں اور لپس کے بارے میں سیکھیں گے. اس سے لوگوں کو بھی معلوم ہو جائے گا کہ وہاں مقامی لوپس کی تنظیم موجود ہے جو معاون اور وسائل پیش کرتی ہے.
اپنے ڈاکٹروں کو تعلیم دینا مت بھولنا. تمام ڈاکٹروں کو لوپس کے بارے میں زیادہ معلوم نہیں ہے، خاص طور پر اگر وہ رماتولوجی میں کام نہیں کرتے ہیں. اس وجہ سے لپسس ایسوسی ایشن کی کوششیں موجود ہیں. ان کی ویب سائٹ کی وضاحت کرتی ہے، "ان تعلیمی وسائل کے مقاصد [جو طبی ماہرین، مریضوں اور ان کے حامیوں کو فراہم کرتے ہیں] کو طبی ماہرین کی تعداد میں اضافے اور غلطی سے کم کرنے کے لئے، لیپس کی تشخیص اور علاج میں علم اور مہارت کے ساتھ اضافہ کرنا پڑتا ہے. زیادہ سے زیادہ مریضوں کے علاج کے علاج کے لۓ مواصلات کو بہتر بنانے اور ان مریضوں کی تعداد میں اضافہ کرنے کے لئے جو ان کی بیماری کے انتظام میں ایک فعال کردار ادا کرتے ہیں. "
اگر آپ ان صحابہ کے ساتھ اپنی صحت کی دیکھ بھال کے ٹیم پر کس طرح صحت مند پیشہ ور افراد کو کیسے مربوط کرسکتے ہیں تو معلومات حاصل کرنا چاہتے ہیں، رابطہ کریں لنپس ابتداء سے رابطہ کریں.
اپنی کمیونٹی میں ایک لوپس پریزنٹیشن منظم کریں. lupus اور ان کے پیاروں کے ساتھ لوگ کبھی کبھی اپنے lupus تعلیم کے واقعات کو منظم کرتے ہیں. جب ایک بلٹ میں سامعین کی طرح کام کی جگہ کی میٹنگ، کلاس کے دوران، یا عبادت کی جگہ پر سروس کے دوران یا اس کے بعد یہ کرنا آسان ہے. اگر یہ ایرر برقرار رہے تو ہمارے ہیلپ ڈیسک سے رابطہ کریں. غلط استعمال رپورٹ نہیں کیا جا سکا. ایک یا زیادہ ایرر آ گئے ہیں. براہ مہربانی ایرر پیغام سے نشان زدہ فیلڈز کو ٹھیک کریں. لوپس کے علامات کو سمجھنے کے لئے مشکل ہوسکتا ہے، لہذا کسی کو سننے والے اپنے ذاتی تجربات کے بارے میں بات کرتے ہیں اس بیماری کو سمجھنے میں آسان بنا سکتے ہیں.
انٹرنیٹ پر بیداری پھیلاؤ. انٹرنیٹ، خاص طور پر سوشل میڈیا، لپس بیداری کو بڑھانے کے لئے ایک طاقتور آلہ ہے. لوگ ان کے ذاتی تجربات کو اپنے بلاگز پر یا فاسٹ سوشل میڈیا سائٹس پر فیس بک کی حیثیت سے اپ ڈیٹس کے طور پر شریک کرتے ہیں. اس تصویر پر آپ پہلے ہی غلط استعمال کی رپورٹ کر چکے / چکی ہیں. ہیلپ ڈیسک جلد از جلد اسے معاملے کو دیکھنے کی کوشش کرے گا. لینس کے ذریعے لوپس جیسے لوپس کی فوٹوگرافی پروجیکٹ کی ویب سائٹ بھی تصاویر میں لپس کے ساتھ ایک زندگی کے طاقتور فوٹو گرافی کی مثال پیش کرتی ہے. ٹویٹر اور فیس بک چیٹ منظم کیے جاتے ہیں تاکہ لوگوں کو ایک دوسرے کے ساتھ ایک دوسرے سے یا ہیلتھ کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد سے رابطہ کریں. Lupus سے متعلقہ ہتیجس #lupus، #lupusawareness، # spoonie-help لوگوں کو lupus اور دائمی بیماری کے بارے میں پوچھتا ہے.
انٹرنیٹ پر اشتراک کرنے کا اچھا حصہ یہ ہے کہ آپ اپنے تجربات کے بارے میں اشتراک کر سکتے ہیں، لیکن آپ کو اپنے اصلی نام کا استعمال کرنا نہیں ہے. نام نہاد لوگوں کو فکر کے بغیر ایماندارانہ طور پر زیادہ سے زیادہ اشتراک کرنے میں مدد مل سکتی ہے کہ وہ جو کچھ کہتے ہیں وہ ان کے پاس واپس آسکتے ہیں. یہ خاص طور پر اہم ہے اگر وہ اپنی زندگی میں لوگوں کو نہ بتائیں کہ ان کے ساتھیوں اور نرسوں کی طرح ان کے والدین ہیں.
لکپس کے بارے میں لکھنا اور اس کا اشتراک معالج محسوس کر سکتا ہے، اور یہ لوگ آپ کے پیغامات پڑھنے والوں کے لئے مددگار ثابت ہوتے ہیں. قارئین کو کم الگ الگ محسوس ہوسکتا ہے اگر وہ کسی چیز کے ساتھ شناخت کریں، یا وہ کسی دوسرے شخص کے تجربے کے بارے میں بہتر سمجھ سکیں تو اس وجہ سے کہ ہر ایک کے تجربے میں کوئی بھی ایسا ہی نہیں ہے. یہ معلومات بیماری کو بہتر سمجھنے کے لۓ لوپس کے بغیر لوگوں کو بھی مدد کرتی ہے.
ایک Lupus واک میں حصہ لیں. لوپس عام طور پر لپس تحقیق کے لۓ پیسہ اٹھاتا ہے، جو اہم ہے. لیکن وہ لپس کے بارے میں بیداری بڑھانے میں بھی مدد کرتے ہیں. چلیں لوگوں کے ایک گروہ کو لے جا سکتے ہیں جو شاید عام طور پر ایک lupus واقعہ میں شرکت نہیں کرسکتے. شاید وہ شاید پہلے سے ہی lupus کے بارے میں زیادہ نہیں جان سکتے ہیں. چلنے والے اپنے محبوبوں کو lupus کمیونٹی میں شامل رکھنے کے لئے ایک بہترین طریقہ ہے. جب ٹائم ایونٹ میں، آپ جتنی جلدی جتنی جلدی جتنی جلدی جتنی جلدی چل سکتے ہو. آپ کے مقامی lupus تنظیم کے ساتھ ملوث ہونے یا رضاکارانہ طور پر چلنے کے لئے بھی چلنے کے بہترین طریقے ہیں. اگر آپ اس کے لئے تیار ہو تو، ان طریقوں سے ان سے پوچھیں کہ آپ ان کی چالوں میں مدد کرسکتے ہیں.
ہیلتھ کیئر پالیسی اور فنڈ کے لئے ایڈوکیٹ بننا
Lupus تنظیموں سے منسلک رہیں. Lupus تنظیموں اکثر مقامی، ریاست اور وفاقی وکالت کے مواقع سے آگاہ ہیں. اپنے نیشنل لوپس تنظیموں جیسے لیوس ریسرچ الائنس یا امریکہ کے لوپس فاؤنڈیشن سے رابطہ کریں جن سے وہ پیش کرتے ہیں جو وکالت کے مواقع پیش کرتے ہیں. اگر آپ ان کے نیوز لیٹر کے لئے سائن اپ کرتے ہیں تو، آپ کو ای میل مہمات مل سکتی ہیں جو آپ کو کارروائی کرنے کے لۓ ہیں. آپ کے حکومتی نمائندوں سے رابطہ کی طرح ایک کارروائی کر رہا ہے. اس کے علاوہ، اپنے مقامی لیپس تنظیم سے رابطہ کریں. وہ بھی ساتھ ساتھ وکالت میں ملوث ہوسکتے ہیں. لوپس کی وکالت کی مہم صحت کی دیکھ بھال کی پالیسی یا صحت کی دیکھ بھال کے فنڈز سے متعلق ہوسکتی ہے.
ورلڈ ہیلتھ آرگنائزیشن ہیلتھ کی دیکھ بھال کی پالیسی کو "معاشرے کے اندر مخصوص صحت کی دیکھ بھال کی اہداف حاصل کرنے کے فیصلے، منصوبوں اور عمل کے طور پر متعین کرتی ہے." صحت کی دیکھ بھال کی پالیسی کا ایک اہم مثال سستی نگرانی ایکٹ (اے سی اے) بھی ہے جو "اوباماکیر" بھی کہا جاتا ہے، جو 2010 میں قانون میں دستخط کیا گیا تھا. اور ACA کے اندر اندر ایک اہم خصوصیت ہے جو صحت انشورنس کمپنیوں کے لئے غیر قانونی طور پر غیر قانونی بنا دیتا ہے. پہلے سے موجود حالات کے ساتھ لوگوں کو یقین دلاتے ہیں.
پہلے سے موجود حالات صحت کی شرائط ہیں جو آپ نے انشورنس انشورنس کے لئے درخواست کردہ دن سے پہلے موجود تھے. کچھ ریاستوں میں، یہ لوگ بیماریوں سے صحت کے انشورنس حاصل کرنے کے لۓ مشکل ہوسکتے تھے کیونکہ لپس پہلے سے موجود حالت ہے. اس کے باوجود، ہیلتھ انشورنس کی کوریج اور طبی خدمات تک رسائی حاصل کرنے کے قابل ہونے والے افراد کے لئے lupus کے لوگوں کے لئے اہم ہے. جیسا کہ آپ دیکھ سکتے ہیں، صحت کی دیکھ بھال کی پالیسی لوگوں کے صحت پر منفی یا مثبت اثر پڑ سکتی ہے، لہذا یہ پالیسییں اہم ہیں.
صحت کی دیکھ بھال کے وکیل کی ایک مثال آپ کے مقامی لیپس تنظیم کے ساتھ اپنے نمائندوں کے ساتھ ملنے کے لئے واشنگٹن ڈی سی میں سفر کریں گے. ان ملاقاتوں میں، آپ ان سے پوچھیں گے کہ وہ صحت کی تحقیقاتی فنڈ میں اضافے کی حمایت کرتے ہیں. ایسی فنڈز صحت کے نیشنل انسٹی ٹیوٹ کی طرف سے معاون تحقیق کے لئے ہوسکتی ہے تاکہ بائیوسیکل اور ہیلتھ سے متعلقہ تحقیقات جیسے لیپاس جیسے بیماریوں کو جاری رہ سکے.
مریض مرکز کی دیکھ بھال کے لئے مشورہ دیتے ہیں
شرکاء دوا کے لئے پش شراکت دار طبقے کے سوسائٹی کے مطابق، "شراکت دار طب معاون صحت کی دیکھ بھال کا ایک ماڈل ہے جس میں ایک فرد کی صحت سے متعلق تمام مسائل پر دیکھ بھال کے دوران مریضوں، پیشہ وروں، دیکھ بھال کرنے والوں اور دوسروں کی طرف سے فعال شراکت حاصل کرنے کی کوشش ہوتی ہے. شرکاء دوا ہے دیکھ بھال کرنے کے اخلاقی نقطۂ نظر ہے کہ نتائج کو بہتر بنانے، طبی غلطیوں کو کم کرنے، مریض کی اطمینان میں اضافہ اور دیکھ بھال کی لاگت کو بہتر بنانے کا وعدہ بھی رکھتا ہے. "
شراکت دار طب کا ایک اہم پہلو یہ ہے کہ مریضوں اور ڈاکٹروں کو شراکت داروں کے طور پر دیکھا جانا چاہئے، خاص طور پر جب یہ صحت کے فیصلوں کے فیصلے کرنے کے لئے آتا ہے. الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈز (ای ایچ ایچ ڈی) تک رسائی حاصل کرنے اور ہیلتھ انشورنس پورٹیبلٹی اور اکاؤنٹیبلٹی ایکٹ (HIPAA) سے منسلک صحت کی معلومات کی رازداری کے بارے میں آپ کے حقوق کو سمجھنے اور تحفظ فراہم کرنے کے لۓ دواسازی دوا کے لئے دھکا دینے کے دو طریقے ہیں.
مریض مرکوز تحقیق میں حصہ لیں. روایتی طور پر، ڈاکٹروں اور سائنس دانوں کی طرف سے طبی اور صحت سے متعلق تحقیق کی جاتی ہے. پچھلا، تحقیق کے دوران مریضوں کا حصہ لینے کا واحد طریقہ کلینک کے مقدمے کی سماعت میں شرکت کر رہا ہے. اب، مریضوں کے مرکز کے نتائج کے نتائج ریسرچ انسٹیٹیوٹ (PCORI) جیسے اداروں کے ساتھ، مریضوں کی تحقیق کے دوسرے حصے کا حصہ ہوسکتا ہے: مریضوں کو تحقیقاتی سوالات پیش کر سکتے ہیں اور تحقیقاتی عمل کے ہر مرحلے میں شامل ہوتے ہیں. مریضوں کو PCORI کے مشاورتی پینل کا حصہ بھی لاگو کیا جا سکتا ہے.
حتمی خیالات
اپنے لئے وکیل ہونے کی وجہ سے وکالت کی سب سے بنیادی اور ضروری شکل ہے. لپس یا کسی بھی صحت کی حالت کے ساتھ ہر ایک کو اس قسم کی وکالت پر عمل کرنا چاہئے. اگر آپ کچھ اور نہیں کرتے ہیں تو: آپ کے ڈاکٹر کے ساتھ اچھے مواصلات کی مہارتوں کی مشق کریں، جو اس بات کو یقینی بنانا ہے کہ آپ کو بہترین دیکھ بھال ممکن ہو.
دیگر سطحوں پر وکالت میں ملوث ہونے کے بہت سے اختیارات ہیں. اگر آپ وکالت میں دلچسپی رکھتے ہیں تو، آپ کو اور آپ کے طرز زندگی کے لئے بہتر کیا کام کریں. اگرچہ یہ آزمائش ہوسکتا ہے، ایک بار پھر بہت زیادہ نہیں لگنے کی کوشش کریں. ورنہ، آپ کو ہنر مند ہو جائے گا. توانائی اور تھکاوٹ کا انتظام آپ کے لیپس وکالت کے کام پر بھی ہوتا ہے.
تمام وکالت کے معاملات- واشنگٹن ڈی سی سے سفر کرنے کے لئے لپس کے بارے میں سوشل میڈیا پر ایک پوسٹ کا اشتراک کرنے سے آپ کے حکومتی نمائندوں سے گفتگو. شراکت کے تمام سطح اہم ہیں. کچھ بھی نہیں چھوٹا ہے، تو ایسا کریں جو آپ کی طرز زندگی، صلاحیتوں اور توانائی کی سطح سے بہتر ہو. آپ کی آواز!