IBD Plexus اور آئی بی ڈی ریسرچ کے مستقبل

انفلایمک آتنک بیماری (آئی بی ڈی) حالات کی ایک پیچیدہ سیٹ ہے، اور مریضوں کے لئے بہتر علاج کی ترقی کے لئے معیار کی تحقیق بہت اہم ہے. جب تک ہم اب بھی نہیں جانتے کہ آئی بی ڈی یا کس طرح علاج کرنے کا سبب بنتا ہے، جاری تحقیق نے بہتر، زیادہ مؤثر علاج کی راہنمائی کی ہے، اور سائنسدانوں کو بعض وجوہات دیئے گئے ہیں جہاں اس کے سببوں کی تلاش کی جائے. اگرچہ کافی مقدار میں کام کیا گیا ہے، اب بھی جانے کا ایک طویل راستہ ہے، اور کرون کی بیماری اور الالاسطی کالٹس کے کچھ پہلوؤں کو اچھی طرح سے پڑھائی یا سمجھا نہیں ہے.

آئی بی ڈی کے بارے میں بیداری کو فروغ دینے میں مریضوں کو تیزی سے دلچسپی کا سامنا کرنا پڑتا ہے اور سیکھنے میں وہ تحقیق کے ساتھ کیسے مدد کرسکتا ہے. اچھی خبر یہ ہے کہ اب مریضوں کو اب براہ راست ملوث ہوسکتا ہے، ان کی معلومات کو ڈیٹا بیس میں شامل کیا جا سکتا ہے جو تحقیق کے لئے استعمال کیا جاسکتا ہے اور تحقیق کے موضوعات کو بھی مشورہ دیتے ہیں.

آئی بی ڈی ریسرچ مشکل ہے

آئی بی ڈی پر تحقیقاتی منصوبے بڑھ کر ایک مشکل امکان ہے. نہ صرف پیچیدہیت ہے جو کسی تحقیقاتی منصوبے کے پیچھے ہے، لیکن مریضوں کو بھرتی کرنے میں دشواری ہوتی ہے. یہ مریضوں کو تلاش کرنے اور ان منصوبے میں ملوث ہونے کا ایک اہم وقت اور کوشش لیتا ہے. ہمارے پاس ابھی الیکٹرانک طبی ریکارڈ ہے، لیکن معلومات اکثر علیحدہ سلائس میں موجود ہیں - تمام ریکارڈ ایک جگہ میں قابل رسائی نہیں ہیں. محققین کو مفید ثابت کرنے کے لئے ریکارڈز کو اس طرح سے کھینچنے اور منظم کرنے کی ضرورت ہے. یہی وجہ ہے کہ "جائزہ لینے" کی تحقیق اکثر ہوتی ہے: سائنسدانوں کو ایک خاص موضوع پر پہلے ہی کئے گئے کئی مطالعہ لے سکتے ہیں، اور نتائج کا موازنہ کرسکتے ہیں.

یہ اکثر نتائج پیدا کرتا ہے جو ایک تحقیقاتی کاغذ سے زیادہ زیادہ سطح پر ہوتا ہے، اور مطالعہ ہے کہ متضاد نتائج ایک موضوع پر متفق ہونے کے لۓ ترتیب دے سکتے ہیں.

آئی بی ڈی تحقیق کس طرح تبدیل کر رہا ہے

پچھلا، مریضوں کے تحقیقاتی منصوبوں کے مضامین تھے، لیکن عام طور پر اس سے متعلق مشورہ نہیں کیا گیا تھا کہ تحقیق کیا جانا چاہئے.

ایک سمندر کی تبدیلی ہوئی ہے، اور اب تحقیقاتی منصوبوں کی ترقی کے لئے مریضوں کو مشورہ دیا جا رہا ہے. نئے ٹولز تیار کئے جا رہے ہیں کہ محققین کو اس بات سے سمجھنے میں مدد ملے گی کہ مریضوں نے انہیں مطالعہ کرنا ہے، اور مریضوں کو تحقیق میں زیادہ ملوث ہونے میں مدد ملتی ہے.

IBD Plexus

IBD Plexus ایک پروگرام ہے جو Crohn کی اور Colitis کے فاؤنڈیشن آف امریکہ کی طرف سے تیار کیا گیا ہے ، اس کے لیون ایم اور ہیری B. ہیلسلی چارریٹ ٹرسٹ سے فنڈ. یہ ڈیٹا بیس کیا کرے گا آئی بی ڈی کے ساتھ مریضوں سے معلومات کا ایک ڈیٹا بیس بناتا ہے. ایک بار ڈیٹا بیس بنایا جاتا ہے، سائنسدانوں اور محققین تک رسائی حاصل کرنے کے لئے تمام مریض کی معلومات ایک جگہ میں ہوگی. یہ معلومات تحقیق کے منصوبوں کے لئے اعداد و شمار کا ایک مال فراہم کرنے کے مختلف طریقوں میں کڑا ہوا اور diced کیا جا سکتا ہے.

آئی بی ڈی پکسکس میں ڈیٹا مریضوں کو بھی دستیاب ہو گا. اس طرح، مریضوں کو اعداد و شمار بھی دیکھ سکتے ہیں اور ان کے تجربے کو ریسرچ کے عمل کو کیسے آگاہ کیا جا سکتا ہے. آئی بی ڈی پکسس 2018 ء میں چل رہا ہے اور چل رہا ہے.

مریضوں کو کس طرح شامل کیا جا سکتا ہے

آئی بی ڈی کے مریضوں کے ساتھ مریضوں کے لئے زیادہ تحقیق کا خیال ایک دلچسپ ہے، اور بہت سے مریضوں کو یہ جاننا ہے کہ وہ کیسے شامل ہوسکتے ہیں اور ان کی آواز میں اضافہ کرسکتے ہیں. مریضوں کو شامل ہونے کا سب سے آسان طریقہ CCFA پارٹنرز کے ساتھ رجسٹر کرنا ہے.

CCFA شراکت دار "مریض طاقتور ریسرچ نیٹ ورک" ہے جو آئی بی ڈی پکسکس میں کھانا کھلائے گا. CCFA شراکت داروں میں، مریضوں کو ان کے اعداد و شمار درج کر سکتے ہیں تاکہ اس کے استعمال کے لۓ دیگر مریض کے اعداد و شمار کے ساتھ مجموعی طور پر استعمال کیا جا سکے. نہ صرف یہ ہے، لیکن مریضوں کو ان کے اپنے اعداد و شمار پر مبنی رپورٹ بھی مل سکتی ہے، اور یہ دیکھتے ہیں کہ یہ کس طرح درج کردہ دیگر مریضوں کے ساتھ موازنہ کرتا ہے.

CCFA شراکت داروں کے بارے میں سب سے بہترین حصہ، یہ ہے کہ مریضوں کو ان کی اپنی تحقیقاتی منصوبوں کی تجویز پیش کرنا ہے. سی سی ایف اے کے شراکت داروں میں داخلے والے دیگر مریضوں کو رائے پر ووٹ ڈال سکتا ہے، اور تحقیقات کی طرف سے تجاویز کا جائزہ لیا جا سکتا ہے. محققین یہ دیکھ سکتے ہیں کہ آئی بی ڈی کے مریضوں کے بارے میں کیا تعلق ہے، اور اس پر عمل کریں.

CCFA پارٹنر پر شائع کئی کاغذات پہلے ہی موجود ہیں، اور اب ابھی جاری ہے.