دائمی تھکاوٹ سنڈروم چیریٹیئنز اور اداروں کی قیادت

چاہے آپ اسے دائمی تھکاوٹ سنڈروم، میالجیک اینسیفمالومیلائٹس، ایم / سی ایف ایس یا سی ایف آئی ڈی کہتے ہیں، اس بیماری کو بہتر علاج اور تشخیصی کے ساتھ ساتھ عوام کی آگاہی اور قبولیت کے لئے تحقیق کی ضرورت ہے. ریسرچ اداروں ان مقاصد کے لئے مرکزی ہیں، لیکن ابھی تک ان کے کچھ ناقابل یقین حد تک اہم خیراتی تنظیموں کی مدد بھی ہے. ذیل میں درج ذیل تنظیموں، تحقیقات اور بیداری کو فروغ دینے کے لئے یہ ممکنہ طور پر تباہ کن بیماری کے ساتھ بہتر زندگی گذارنے میں مدد کرنے کا مقصد کے ساتھ کام کرنا.

دائمی تھکاوٹ سنڈروم / Myalgic Encephalomyelitis کے لئے انٹرنیشنل ایسوسی ایشن

دائمی تھکاوٹ سنڈروم کے لئے انٹرنیشنل ایسوسی ایشن (میسیگیک اینسیسیمالومیلائٹس) (آئی اے سی ایف ایس / ایم) نوٹ کرتا ہے کہ یہ صحت سے متعلق پیشہ ور افراد کی دیکھ بھال اور تحقیقات کے لئے وقفۓ سب سے بڑا بین الاقوامی گروپ ہے جو مجھے / سی ایف ایس کے ساتھ لوگوں کی تحقیقات کرتی ہے. یہ حکومتی مالیاتی امداد، ایوارڈز کو پیسے دینے اور میزبان کانفرنسوں کے لئے وکالت کرتی ہے. اس کے علاوہ، یہ ایک سال کئی نیوز لیٹر شائع کرتا ہے اور ہم مرتبہ جائزہ لیا جرنل تھکاوٹ: حیاتیاتی، صحت، اور رویہ کو اسپانسر کرتا ہے.

IACFS / ME ڈاکٹروں اور دیگر فراہم کنندگان کو رکنیت فراہم کرتا ہے جو انہیں اپنے جرنل کے ساتھ ساتھ تنظیموں کے کانفرنسوں میں رعایتی فیس تک رسائی فراہم کرتی ہے. غیر طبی پیشہ ور افراد کے لئے، اسی طرح کے فوائد کے ساتھ رکنیت کی حمایت دستیاب ہے.

IACFS / ME پر فوری حقائق:

مشن کا بیان:

IACFS / ME کا مشن CFS، ME، اور fibromyalgia (ایف ایم) تحقیق، مریض کی دیکھ بھال، اور علاج سے متعلق خیالات کے تبادلے کو فروغ دینے، حوصلہ افزائی اور تعاون کرنے کے لئے ہے. اس کے علاوہ، IACFS / ME نے سائنسی طور پر، موجودہ تحقیق، علاج ادب، اور میڈیا کی رپورٹوں کا جائزہ لینے کے لئے سائنسدانوں، کلینکوں اور مریضوں کے فائدے کے لئے. IACFS / ME نے مقامی، قومی اور بین الاقوامی سائنسی کانفرنسوں میں بھی شرکت کی اور / یا اس میں حصہ لینے کے لئے نئے تحقیق کو فروغ دینے اور مستقبل کے تحقیقی منصوبے اور تعاون کو فروغ دینے کے لئے ان بیماریوں کے سائنسی اور کلینیکل علم کو آگے بڑھانا.

آپ کے لئے وسائل:

شراکت دینے کے طریقے:

نیشنل CFIDS فاؤنڈیشن

اس سے قبل مجھے / سی ایف ایس مقبول ہونے سے قبل سیفائڈ ایک شرط ہے. یہ "دائمی تھکاوٹ اور مدافعتی بیماری کے سنڈروم" کے لئے کھڑا ہے.

نیشنل CFIDS فاؤنڈیشن کے مقاصد اس بیماری کے سبب اور علاج کی طرف سے اور آخر میں، ایک علاج کو تلاش کرنے میں مدد کے لئے تحقیق فنڈ میں مدد کرنے کے لئے ہے. یہ مجھے / CFS کے ساتھ لوگوں کو معلومات، تعلیم اور معاونت فراہم کرنے کے لئے بھی کام کرتی ہے.

اس کی ویب سائٹ کے مطابق، یہ تنظیم ماضی کی تلاش میں کھدائی کی طرف سے صرف فنڈز کی تحقیق سے باہر نکل جاتا ہے جس میں محققین کو متعلقہ ماہرین کے ساتھ مشترکہ یا تلاش نہیں کیا جارہا ہے اور ان علاقوں میں ان کے کام کی مالی امداد. یہ رضاکاروں کی طرف سے مکمل طور پر عملدرآمد کیا جاتا ہے اور، ME / CFS کے ساتھ ساتھ، خلیج جنگ کی بیماری اور کثیر کیمیائی سنویدنشیلتا سمیت متعلقہ حالات میں تحقیق کو فروغ دیتا ہے.

نیشنل CFIDS فاؤنڈیشن پر فوری حقائق:

آپ کے لئے وسائل:

شراکت دینے کے طریقے:

ME-CFS علم مرکز

ME-CFS علم مرکز اپنی ویب سائٹ کے ذریعہ وسیع پیمانے پر معلومات اور وسائل پیش کرتا ہے جس کے مقصد سے لوگوں کو صرف ME / CFS نہیں بلکہ فائبرومیلیایا اور خلیج کی بیماری کی متعلق بیماریوں میں مدد ملتی ہے.

ME-CFS علم مرکز پر فوری حقائق:

مشن کا بیان:

ہمارا مقصد یہ ہے کہ ان لوگوں کو شدید تھکاوٹ، میالجیک اینسیفومیومیلائٹس / دائمی تھکاوٹ سنڈروم (ME / CFS)، فبومومیلیایا (ایف ایم)، اور متعلقہ بیماریوں کے ساتھ دنیا بھر سے مختلف وسائل کے ساتھ جن کے ساتھ ان پیچیدہ معاملات سے نمٹنے کے لئے اور تمام اکثر، ناقابل اعتماد حالات.

آپ کے لئے وسائل:

شراکت دینے کے طریقے:

ME / CFS انضمام کو حل کریں

حل ME / CFS نوٹیفکیشن (ایس ایم سی آئی) کا کہنا ہے کہ "محفوظ اور مؤثر علاج کی دریافت کو تیز کرنے کے لئے کام کرتا ہے اور ایک علاج کے لۓ فنڈز کی جارحانہ توسیع کے لئے کوشش کرتا ہے." یہ بایوبینک اور مریض رجسٹری کو برقرار رکھتا ہے جس میں شرکاء اور محققین کو ایک ساتھ ملنے میں مدد ملتی ہے تاکہ محققین کے اعداد و شمار سے زیادہ سے زیادہ مطالعے سے تحقیق کرنے والے تحقیقات کے لۓ تحقیقات آسان اور کم مہنگا ہو.

SMCI کے مقاصد بیماری کے ابتدائی پتہ لگانے، بہتر تشخیصی اور زیادہ مؤثر علاج کرنے کے لئے تحقیقات کو آگے بڑھانے کے لئے تیار ہیں. تنظیم بنیادی طور پر بایوولوگیٹکس، مصیبت اور سوزش، اور نیوروڈرنکوژن حیاتیات پر توجہ مرکوز کرتا ہے. اور، یہ ان محققین کے لئے باقاعدگی سے پیسہ ایوارڈ کرتا ہے جو ان علاقوں میں کام کرتے ہیں.

SMCI پر فوری حقائق:

مشن کا بیان:

ہمارے مشن کا مقصد ME / CFS وسیع پیمانے پر سمجھا جاتا ہے، تشخیص، اور قابل علاج ہے. ہم اس میں حصہ لینے والے، مریض مرکز میں تحقیق کی حوصلہ افزائی کرتے ہیں جس کا مقصد وسیع پیمانے پر عوامی، نجی اور تجارتی سرمایہ کاری کے ذریعے ابتدائی پتہ لگانے، مقصد تشخیص، اور ایم / سی ایف ایس کے مؤثر علاج کا مقصد ہے.

آپ کے لئے وسائل:

شراکت دینے کے طریقے:

سمارمون ریسرچ

سیمارمون ریسرچ پائلٹ مطالعہ پر توجہ مرکوز کرتا ہے- چھوٹے مطالعے سے پتہ چلتا ہے کہ تحقیق کی بعض لائنیں تعاقب کے قابل ہیں- جو شاید تعلیمی اداروں کو اپنی طرف متوجہ کر سکتی ہے، حکومت فنڈ، اور ادویات ادویات کی کمپنیوں سے اس طرح کے موضوعات کو اپنی طرف متوجہ.

اس کے علاوہ، سمارون نے محققین کے لئے حیاتیاتی نمونے کے ذخیرہ اور ساتھ ساتھ 1000 / سے زائد افراد پر معلومات / ME / CFS کے بارے میں معلومات رکھی ہے. یہ دنیا بھر میں ME / CFS محققین کے ساتھ بھی تعاون کرتا ہے.

سمارمون ریسرچ پر فوری حقائق

مشن کا بیان:

پائلٹ کے مطالعہ کو منظم کرنے کے لئے سیفیس / ایم اور دیگر نیرویمیمون بیماریوں کی تشخیص، علاج، اور تفہیم میں اہم کردار ادا کرنا ہے.

آپ کے لئے وسائل:

شراکت دینے کے طریقے:

علاقائی اور بین الاقوامی اداروں

ME / CFS تنظیموں کی ایک میزبان امریکہ بھر میں اور دنیا بھر میں مقامی کمیونٹی کی خدمت کرتی ہے. ان کی تفصیلی فہرست کے لئے، دائمی تھکاوٹ سنڈروم اور میالگیک اینسیفمالومیلائٹس کے لئے تنظیموں پر جائیں.

ایک لفظ سے

ان خیراتی اداروں جیسے تنظیموں کو عطیہ دینا آپ کی زندگی میں لوگوں کے لئے بہت اچھا تحفہ ہے جو مجھے / سی ایف ایس یا ان کی زندگی کے دوران اس بیماری سے لڑا سکتا ہے. چارہایانہ شراکت بھی آپ کی مرضی میں لکھا جا سکتا ہے. تاہم، کسی بھی خیرات سے پیسہ دینے سے پہلے، اس بات کا یقین کر لیں کہ آپ اس کی تحقیق کریں کہ آپ کے عطیہ کا استعمال کیا جارہا ہے.

اگر آپ خوش قسمت والے افراد میں سے ہیں جو عطیہ کر سکتے ہیں، تو یہ فہرست آپ کی مدد کے لئے قابل قدر جگہ تلاش کرنے میں مدد کرسکتا ہے. ان لوگوں کے لئے جو پیسہ دینے کے قابل نہیں ہیں، آپ ان گروہوں کو مدد یا فروغ دینے کے لۓ دوسرے طریقوں کو تلاش کرسکتے ہیں. کسی بھی طریقے سے، آپ ان سے سیکھنے اور ان وسائل سے فائدہ اٹھانے میں کامیاب ہوسکتے ہیں.